你不明白，为什么那么简单的一件事情，对于她来说，却要重复百遍千遍，他也许才能学会，这就是罕见病小孩的无奈
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既然留不住健康，那就留住最美好的瞬间。老二健康，老大罕见病，路过的你能留下句暖心的话吗
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很难想象，这么简单的一件事情，对她来说怎么就这 么难，光会吃
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两个人按住，如果不是自己小孩，也许我也可以选择站在一旁看热闹
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有些人生来衣食无忧，有些人疾病缠身，命运无法选择，只能坚强面对，乐观心态去接受
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心里很害怕也不愿意，但又不会说话，哭就是她唯一的表达方式
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这就是天价，对于普通家庭来说，因为康复不是3年5年，而是10年20年
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碰上一个特殊小孩有多糟，明明是妹妹，却从小去承担做一个姐姐的事，但这就是现实
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都说奶奶只会对罕见病的姐姐好，对妹妹脾气不好。怎么可能不好呢，奶奶都恨不得分身，把两个都照顾好，只是姐姐更让他心疼一点
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很难想象10岁小孩的智力有多差，看她天真的笑脸真▼的很心疼
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对于特殊小孩来说，打闹不一定是坏事，好在出门不会随意去打人
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有个罕见病的姐姐这也是命。你门说以后妹妹会是个好妹妹吗，会努力帮衬到姐姐吗
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罕见病天使综合症，有癫痫，智力低下，不会说话。这辈子生活自理都难，这就是她的一生
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明明是两个小孩，却只能和一个对话，你理解这种感受吗，很无奈
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一个罕见病孩子爸爸的自述，为了一个遥遥无期的结果，我们会坚持
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奶奶太难了，说话基本不管用了，看到奶奶就看到救星
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10岁的她会做些什么，看完会惊讶到你，你说这是几岁小孩的认知
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把特殊小孩一个人留在家里，后果不敢想，但真能做 到寸步不离吗
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这就是特殊小孩每天的日常，要重覆一遍又一遍的，机械性指令才行
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这样的姐姐没人会想要，但这样的妹妹应该会有人喜▼欢吧
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每天训练这些有意义吗，有些东西怎么教都不会，这个不用教都会
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为什么生活不能自理的小孩还能上学，还要去上学，去的意义在哪里
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被这句话感动到，这是一群罕见病孩子家长的心声，即不甘又无助
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10岁的她除了吃不用操心，其他的事情都是有心无力，大脑控制不了
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这是不是所有到了一定年龄人的烦恼，照顾的了小孩，就顾不了爸妈
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这件事情怎么逼都没用的，为什么在学校从来不去，老师可没这耐心
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今天在渡劫，8小时呕吐了7次，不会说话的她，有多难受也没法表示
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父亲“自制药”救罕见病儿子，已完成基因治疗，将免费共享实验室
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在特殊学校到底学什么，学不学的到动作，为什么还要去
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10岁的他，智力只有1岁，不会说话，生活也不能自理，尽管这样，我们依然在努力，不管结果如何
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这么多年，能看到进步最大的就是走路可在镜头背后，平衡力极差的她，不定时的摔跤随时都在上演，这就是#特殊儿童，安全意识有多薄弱，只有家人才懂
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有时候真的很想发脾气，但总觉得她会好起来的，心中就重燃斗志
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看完视频，说下你的感受，能忍住多久不发脾气，这 还是缩减版的
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十年如一日的努力，我相信我们能克服现在认为不可能的事情
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特殊小孩和正常小孩的互动，虽然显得格格不入，但这就是好的开始
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有了这种特殊孩子后才明白，有长辈帮衬的家庭是何其幸福和幸运，这个世界有一种爱，不讲条件，不计成本，不求回报 那就是爷爷奶奶对孙子孙女的爱
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是什么让她10年来，一直是1岁左右智力，没有自理能力，年年如此
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都说妹妹遇到这样一个罕见病姐姐，以后肯定会离家出走，姐姐会拖累妹妹，你们说会吗
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上天既给了她一个看似健康的外表，却又给她不健全 的智力和身体
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失败一次又一次，过程很漫长且难熬，但又不得不坚持，这就是我们
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有些路，即使哭着也要走下去，说给别人看，也是说，给自己听，坚持