既然留不住健康，那就留住最美好的瞬间。老二健康，老大罕见病，路过的你能留下句暖心的话吗
发布人
打开封面 下载高清视频 观看高清视频 视频下载器
...
该S的癫痫，不能治愈也就算了，还时不时的在折磨人，脑电图结果还没出来，出来了就直奔上海，看着她这是时不时颤抖的小手，内心莫名的心酸
...
妹妹的6岁生日，17年8月份，你们那里叫多少岁呢 能否送上句祝福
...
这是2019年，第一次靠自己走上了楼梯，看她那骄傲的喜悦，也在替自己高兴吧
...
外表看似正常的她，却有着极为严重的智力障碍，究其一生也无法治愈，也无法摆脱的命运，我能说一句不公么
...
#罕见病 让我们的生活状态很辛苦，但每每看到这一幕，所有的辛苦都值得了
...
有些人生来衣食无忧，有些人疾病缠身，命运无法选择，只能坚强面对，乐观心态去接受
...
生个病吃着4种药，抗甲流的，退高烧的感冒颗粒，还有抗癫痫的，所有的苦都不及她心里的苦，她不懂的言表，也表达不出来，这就是特殊儿童
...
奶奶常说，希希既然来到我们家，就是我们的责任，他就会一直帮忙照顾，直到照顾不动的那一天，虽然很累，但必须乐观面对
...
有了这种特殊孩子后才明白，有长辈帮衬的家庭是何其幸福和幸运，这个世界有一种爱，不讲条件，不计成本，不求回报 那就是爷爷奶奶对孙子孙女的爱
...
这么多年，能看到进步最大的就是走路可在镜头背后，平衡力极差的她，不定时的摔跤随时都在上演，这就是#特殊儿童，安全意识有多薄弱，只有家人才懂
...
都说我们逃避责任，把罕见病姐姐以后的责任强迫给妹妹，我们不可能会把一个特殊小孩的责任去强迫给另外一个正常小孩，如果真到了那一步，那肯定是没有办法
...
有些感动就来自那么一瞬间，看着她走路一点点的好起来，这就是给了我们莫大的动力，能为他的进步点个赞吗
...
“情绪太多，语言有限，但看着她那单纯的笑脸，可以省去80%的麻烦”
...
10岁的她还不如1岁的小孩的动手能力，担忧他未来的生活会怎样
...
自己爬电瓶车倒摔下来，没有安全意识的她，离不开视线，这就是罕见病的她
...
把特殊小孩一个人留在家里，后果不敢想，但真能做 到寸步不离吗
...
11岁了，智力低下，不会说话，连基本的认知都没有，稍有不注意，出门就会走丢，生活不能自理的她，父母不在了以后，她的生活是什么样的，不敢去想象。
...
一年又一年， 哭着哭着也在成长，总觉得智力低下的她能懂的多了一点，只要努力坚持下去
...
11岁了，智力仅1岁，很多人说羡慕她，没有烦恼，是真的没有烦恼吗
...
担心的还是发生了，还好措施做的及时，希望就这样过去，别再来
...
生病过后，能力是不是倒退了，，哭的人头疼，完全不在状态，最担心的就是这个
...
都说多带她出去玩，有益于大脑发育，出去玩没别的不好，就是烧钱
...
看到孩子慢慢长大变好，那些不足挂齿的苦，慢慢的都转变成动力，努力就对了
...
又该背井离乡，妹妹舍不得回，奶奶怕回，准备出发，又是新的一年
...
我们今天很棒吧，能自己脱衣服了，还不忘给自己鼓掌
...
面对奶奶的说辞，我该不该听，听了就表示着放弃了，但我还是选择坚持
...
经常有人劝说，不要去给她做康复了，年龄这么大了，做了也没用，又浪费钱。我们何尝不知道，但只要她能有一点点的进步，我们都需要去尝试，因为我们很清楚
...
一年一次的外婆家之旅，看到给希希随身携带的东西，也实属无奈
...
不会说话最不方便的就是，哪里不舒服都不能表达，哑巴吃黄莲有苦说不出，只能靠猜
...
抓住假期的尾巴，带姐妹俩出去疯玩，结果一个吓得发愣，一个大哭
...
在农村外婆家生活，妹妹什么都想体验，希希却寸步难行
...
快来看看，这是谁家的小姑娘。天天看特殊小孩，看的人都会压抑，今天给你们看看正常的小孩，正常小孩真的能给人带来心理上的安慰
...
不敢想象10岁了，在小区楼下都找不到回家的路，随时都可能走丢了
...
看她很想表达，很想说话，就是说不出来的样子，真的很替他着急，总盼望她能会说话的一天，虽然很遥远
...
这奶奶也太省太抠了，还是正常人吗？
...
被这句话感动到，这是一群罕见病孩子家长的心声，即不甘又无助
...
快过年了，给奶奶打扮一下，掩去这一年的辛苦，美美的回老家过年快过年了
...
很多朋友说让她自己走呀，奶奶不要去扶着，这样只会更影响她训练的。如果他自己别说走了，连站稳都是个问题的
...
难得下个早班，特地给家里加个餐，没两姐妹的份，奶奶也一脸嫌弃
...
人最幸福的什么，应该是身体健康，幸福快乐吧，我们把健康弄丢了，所以只剩下幸福快乐了吧