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冰语阁祝所有渐冻朋友中秋快乐!
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这是我得#渐冻症 的7年,也是冰语阁成立的7年,7年的时间我带动数百位渐冻人一起抗冻,在中秋佳节,看看陪在你身边的家人,没什么熬不过去坎!只要满怀希望,渐冻人也有明天!#正能量 #中秋
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儿子都上小学了,可#渐冻症却让我像婴儿一样学说话,过程艰辛但是我从未放弃希望,如果你正处于不幸,请别放弃生活会给你惊喜#励志
渐冻7年,这就是我的生活
渐冻症从不是人生的重点,我愿用身体力行告诉更多的渐冻人朋友,生活不只是为了活着,放平心态,努力生活。
想不到才42岁的我,已经变回孩子8年了,吃饭喝水都要靠人喂,眼睁睁看着自己身体越来越差,做足了努力、每天坚持锻炼,也只是能让它进展的慢一些!
渐冻7年,正因为我也曾在初期身处迷茫,所以更愿意为其他人撑伞,分享经验。做渐冻人公益,帮助更多渐冻家庭度过难关!一起来冰语阁,我们抱团取暖!
得渐冻症 5年来,出门总有路人投来好奇的眼光,从躲避到坦然接受,努力生活,有朋友巧遇我吗?
一场感帽后失声,被告知得了渐冻征,剩下3、5年时间,我没有选择坐以待毙,而是选择了迎难而上,不能说不能写我就用眼睛打字,不能走我就坐上轮椅,不能跳舞我就做公益,
蔡磊:只要活着比什么都重要
每个人都会有一段异常艰难的时光,挺过来就会豁然开朗,跟过去高光时刻告别,接受命运,与现在的生活握手言和#渐冻症#熬过最艰难的日子
坐着轮椅参加读书会,渐冻7年热爱如山海
和渐冻征抗争7年 身如磐石,心似飞鸟
渐冻人舞者退圈8年重新登台,让人泪目
女儿12岁学习舞蹈,成绩优异本硕连读,是一名舞蹈老师,曾经获奖无数,却在7年前因为渐冻征,失去了自理能力,只能坐在轮椅上外出,我快70了,只希望时间过得慢一点
成为渐冻人的7年,我带动数千位渐冻人一起抗冻!没人分享经验,我来分享!没人关注渐冻人公益,我来做!人生有很多种活法,那我就去做最独树一帜的那个
从舞者到失能8年渐冻人,走到今天太不容易
我是渐冻人葛敏,渐冻征7年坚持科学护理,这是我每天在做的,相信乐观心态加上科学护理,是目前面对渐冻征蕞好的方法,希望渐冻人家属能多鼓励我们,用爱的力量融化冰雪
渐冻8年把我变成了什么样?
渐冻症7年,我比一般人更爱惜身体,定期的身体检查是必要的,大家要多关注自己的身体变化,科学应对积极配合,冰语阁始终是大家坚强的后盾,让我们一起抱团取暖
从舞台上的优秀舞者到渐冻人,我接受了命运蕞大的挑战,乐观坚强的性格和科学护理,让我挺过来传说中的5年,我创办冰语阁,为更多的渐冻人发声,未来我们抱团取暖走下去!
渐冻人七年,被樊东升老师当成抗冻榜样
34岁成为渐冻人,41岁重新变成小女孩,就算身体僵硬不能行动,就算坐上轮椅也要好好去过每一天,哪怕不是七夕。愿所有渐冻朋友,七夕有家人相伴,抗冻路上我们相互扶持
渐冻人坐着轮椅逛图书馆,惊动了馆长
转眼我已43岁了,从小我就爱跳舞,每周顶着大太阳去学舞蹈,别看我当时小真挺能吃苦的,后来我也没给家人丢脸,本硕连读后从事舞蹈教学工作,可我身体却不争气得上渐冻症
渐冻8年打破生存期,坚持抗冻没败给时间
7年的渐冻生涯,我从一开始的迷茫到后来的坚定,靠着乐观的性格和科学护理,打破了所谓的5年生存期,而我只能略尽绵薄,投身公益,为更多渐冻人发声。
2016年创办冰语阁,帮助无数渐冻人走出迷茫,渐冻征7年坚持做一件事,让更多人关注渐冻人群体为我们发声,大家一起分享科学护理方法,等待解冻!
2016年我被查出渐冻症,大夫一脸遗憾劝我回去吧,可如今我已坚持8年,它带走了我灵活的四肢,却没能夺走我的笑容和勇敢的灵魂,我用全身仅能活动的眼睛书写奇迹人生
9.14发、#如果有时光机 我想回到5年前,那时我还能跳舞也能抱儿子,更能跟他说妈妈爱他,而不是像现在这样不能动不能说,但好在我从未被打败,依然爱笑又坚强,挺住
和渐冻征抗争第7年,回顾我的2023年
这是我最后一次站上舞台……
2016年,我创办了冰语阁公益,让渐冻人一起报团取暖,参与渐冻人公益,为让更多渐冻家庭提供帮助。如果你也是渐冻家庭,也在为渐冻症彷徨,加入我们,一起抗冻!
从人人羡慕的北舞硕士到失能失语的渐冻人,8年过去了,我仍然在期待奇迹……
渐冻8年,从失声失能,到生活不能自理,我学会了了接纳自己。愿屏幕前的你们,也能在生活的空闲,去看看身边那些你从未见过的风景。
十万人里才有一个得上,而我不幸中招
我们只活一次,所以不要浪费!2016年我成为渐冻人,当时以为人生只剩下3年,安顿好孩子父母,一个人躲在厕所哭了3天,哭过之后我也想通了,为了家人我也得再拼一次
什么是渐冻征?看看我的经历就懂了
冰语阁携手暖舍慈善联合会,呼吁社会爱心人士一同关注渐冻人用设备难、子女上学难等问题。符合条件的渐冻征朋友可以找到我们,会根据实际情况认真筛选,尽可能帮助大家!
我的人生停留在36岁,可是身体还在衰退...
渐冻征7年了,虽然经常会参加一些公益活动,但这次在家被这么多台机器拍着,还是头一次体验明星拍电影的感觉,渐冻人也可以有不一样的人生,所以无论何时都不要放弃希望
34岁被查出渐冻征 41岁遇到了很多“新朋友”