京东 11.11 红包
渐冻症从不是人生的重点，我愿用身体力行告诉更多的渐冻人朋友，生活不只是为了活着，放平心态，努力生活。
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我有一个#渐冻人 妈妈，她不能动、也不会说话，可我知道她在用另外的方式爱我，我现在学乖了，可妈妈什么时候才能好起来呢？#渐冻症#罕见病
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我永远记得2016年我被查出渐冻征的那天，我在医院把自己锁在厕所哭了1个多小时
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确认渐冻征之前，怎么察觉自己不对劲？.
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我们要相信这个世界充满爱意，儿子的蛋糕和陌生人的善良全都是爱，你尽管善良，福报在路上，心存善念的人终究会遇见天使！
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渐冻征7年，感恩遇见很多有爱的朋友，大家相互鼓励走下来，冰语阁为渐冻人群体发声，帮助更多有需要的渐冻人，让爱传递下去用温暖去解冻！
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41岁拿不动筷子，看渐冻人如何“吃播””
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渐冻征7年，我遇见很多有趣的人，也遇到很多有趣的事，渐冻人生也可以一样精彩，希望冰语阁的每个朋友都能勇敢面对生活，期待我们能一起等到解冻那一天
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渐冻7年了，这次逛动植物园，我也想跟生活比个耶！希望冰语阁的朋友们继续一起抱团取暖，即便渐冻的世界里有无数的不便，我们依旧热爱生活，等待解冻的那天的到来！
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8年前被确珍渐冻征，被迫放弃了舞蹈生涯，梦想碎了一地，只能重新来过。我用眼控创办冰语阁，让更多人知道渐冻征，但每当我看到那个我曾经深爱的舞台，还是会热泪盈眶！
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渐冻8年，从失声失能，到生活不能自理，我学会了了接纳自己。愿屏幕前的你们，也能在生活的空闲，去看看身边那些你从未见过的风景。
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蔡磊：只要活着比什么都重要
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2016年，我创办了冰语阁公益，让渐冻人一起报团取暖，参与渐冻人公益，为让更多渐冻家庭提供帮助。如果你也是渐冻家庭，也在为渐冻症彷徨，加入我们，一起抗冻！
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#渐冻人也有潮生活，即使得#渐冻症 5年了，我也要活得精彩#正能量
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我是#渐冻人，曾经也是一名舞者，5年前一张诊断书让我告别舞台，希望我的#励志故事 能够打动你，为我加油好吗？
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很多人好奇我是怎么得渐冻征的？有人猜跳舞？有人猜我是不是抽烟喝酒？都不是，原因6年多了也没查出所以然，但不得不否认的是，我有一个操心的命
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成为渐冻人的7年，我带动数千位渐冻人一起抗冻！没人分享经验，我来分享！没人关注渐冻人公益，我来做！人生有很多种活法，那我就去做最独树一帜的那个
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感谢宁波博物馆，让我过了一个难忘的＃端午节 ，＃渐冻症 7年了，每一个节日我都希望能过得精彩，能保持好的心态很重要＃罕见病＃乐观＃传递正能量＃渐冻人＃记录美好生
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曾经的舞者，今天的抗冻战士葛敏—冰语阁创始人，2016年被确诊渐冻症，用行动呼吁全社会关注渐冻人 (二#渐冻症
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渐冻7年有幸遇见，让我知道自己仍然被爱着
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34岁被查出渐冻征，人生轨迹从此发生改变
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短短2分多钟记录了80后女孩得渐冻征前后变化，视频做了很久，其中的心酸只有自己懂，努力练舞20余年，我也曾怀揣梦想，就在我以为生活步入正轨时，现实却狠狠打脸
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他只想做普通爸爸，努力让我过上正常人生活
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12岁学舞蹈到考入北京舞蹈学院，研究生毕业后跟着舞蹈团到处演出，没有一天不在努力，可34岁的好年纪竟然被告知得了渐冻症。
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从舞台上的优秀舞者到渐冻人，我接受了命运蕞大的挑战，乐观坚强的性格和科学护理，让我挺过来传说中的5年，我创办冰语阁，为更多的渐冻人发声，未来我们抱团取暖走下去！
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你羡慕别人时，别人也在羡慕你，没有谁的一生可以完美，接受遗憾做好自己就是蕞独特的风景，我是#渐冻人葛敏，你呢？
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从照顾别人到被人照顾，8年我经历了什么？
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成为渐冻人后。要注意哪些问题？
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就算渐冻人全身不能动，也想拍套艺术照
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34岁得渐冻症，到现在7年，还没气切，情况稳定，还能坐着轮椅来一场说走就走的旅行，还能做公益、出书、去做更多想做的事情，将我的经验分享给大家
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渐冻人全身只剩眼睛能动还能写书？真是笑话！这些年我面对这些质疑，却更坚定了出书的信念，我想要证明给嘲笑渐冻人的人们看，写下我们的故事与经历告诉世界，我们不舍离去
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2016年创办冰语阁，帮助无数渐冻人走出迷茫，渐冻征7年坚持做一件事，让更多人关注渐冻人群体为我们发声，大家一起分享科学护理方法，等待解冻！
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渐征冻7年，我成了渐冻人公益发起人
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渐冻7年，我是怎么保持面色红润的
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感谢你们又陪我走过一年，81年的我明天又长一岁了，愿今年所有的不顺和遗憾，都成为明年惊喜的铺垫！愿你所愿，我所愿，皆可如愿，致你们#80后
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和渐冻征抗争第7年，回顾我的2023年
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#渐冻症离你很远？不！可能你身边经过的某个人，就是像我的一样的#渐冻人，经历着和你不一样的人生#罕见病#正能量
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努力跳舞20多年，获奖无数，却因为一场感帽变成了渐冻人，眼睁睁看着自己全身不能动，到底有多绝望。
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患#渐冻症以后，感谢朋友总能给我支持与鼓励，让我在抗冻的道路上，坦然面对挫折。#罕见病
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2022年追剧《人世间》，周家三兄妹的故事深深吸引了我，后来又去看了一遍小说，被梁晓声老师的文字深深吸引。今天终于见到老师本人，心情很激动！
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常人无法想象#渐冻症 会经历什么？眼看着自己逐渐动不了、说不了，被社会抛弃又孤立无援，别怕！加入我们报团取暖