妈妈给我护理眼睛我舒服的快要睡着了。
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人活一百天或者一百年，她只是个过程，我们会一直陪宝贝走下去宝贝你不放弃爸爸妈妈就不会放弃。
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我都在yao水里睡着了。
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孩子从小就饱受鱼鳞病的折磨，皮肤干燥脆弱脱皮泛红甚至流血。孩子的上下眼皮也由于鱼鳞病导致皮肤拉扯外翻，长时间无法闭合！即使睡觉也睁着眼睛，眼部过于疲劳得不到休息
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我的眼睛很干涩妈妈给我护理一下。
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药水变少了爸爸你明天给我添药吧。
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这个鱼鳞病太讨厌了，连耳道都是皮屑。
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今天周一了爸爸给你戴好帽子咱们准备去上学了。
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今天濛濛头上又痒了给她理光头了，也不知道啥时候能留长发闹心。
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今天睡懒觉了还有点没睡醒。
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我身体还不能去操场做操我就在教室里锻炼身体。
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妈妈这是怎么了
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季节变冷，身体开始皮屑多了，每天都要泡药，清理死皮，濛濛也特别的勇敢，苦了孩子了。
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很多人都说这孩子养不大，我们也养到八岁了，八年来听到很多的声音说让我们放弃的很多，但是爸爸不会去听，因为爸爸认为的奇迹就是不断的坚持以前濛濛不能做到的事也可以做
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我要在教室里锻炼身体。
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我身体还是不能去操场做操我就在教室里锻炼身体。
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我好想留长头发。
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我九岁了书包还拿不动。
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头上又有点痒了要爸爸给我理光头了。
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我现在有点困要在药水里休息一会。
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在对抗病魔的路上我们还要继续走下去。
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爸爸给你装备好我们一块上学去。
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我的观察对象是小狗。
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确诊快两年，多少次惊心动魄、担惊受怕
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我的身体就是没有弹性僵硬。
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宝宝吃辅的过程让人笑死了
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秒变冬天带上帽子就不冷了动起来。
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我现在要睡一会。
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这衣服上全是药的残留每天都得用药没法避免啊。
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妈妈的小宝贝啊，你受苦了。
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短短几分钟记录了，我和女儿这几年的故事视频很长，感谢你的观看，有些经历实在是太痛了。
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小小年纪就🛀泡了几千次了，有的人一辈子都没你多啊，好难啊。
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快十点了濛濛你也要起床了还要治辽。
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去不了操场做操我就爬楼梯锻炼身体。
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世界罕见病女孩馨馨患PAPA综合征，馨馨嘴里脓包又长大了！不知道该如何是好
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濛濛学习累了睡了一会，孩子都是睁着眼睛睡的。
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眼睛要护理，耳道都被皮屑堵住了，太受罪了小宝贝。
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看来要两天剃一次头发了，不然头皮粘在一起有点疼。
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这个冬天比较难过，每天都要护理干涩的眼睛/
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和妈妈大早上来喝胡辣汤咯 大半年没喝过了
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今早吃的是拌面这么一大碗。