眼睛要护理，耳道都被皮屑堵住了，太受罪了小宝贝。
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人活一百天或者一百年，她只是个过程，我们会一直陪宝贝走下去宝贝你不放弃爸爸妈妈就不会放弃。
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濛濛是红皮板层型的鱼鳞病，又要开始脱壳了，从眼圈四周开始，唉难受啊。
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孩子从小就饱受鱼鳞病的折磨，皮肤干燥脆弱脱皮泛红甚至流血。孩子的上下眼皮也由于鱼鳞病导致皮肤拉扯外翻，长时间无法闭合！即使睡觉也睁着眼睛，眼部过于疲劳得不到休息
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带濛濛出去有氧运动濛濛走了非常，结局是肚子收到了召唤……
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比起学习我更爱美食。
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快十点了濛濛你也要起床了还要治辽。
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很多人都说这孩子养不大，我们也养到八岁了，八年来听到很多的声音说让我们放弃的很多，但是爸爸不会去听，因为爸爸认为的奇迹就是不断的坚持以前濛濛不能做到的事也可以做
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在2019年的时候那时候治疗每天都是惊天动地，撕心裂肺的，也不知道是怎么坚持下来的。
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季节变冷，身体开始皮屑多了，每天都要泡药，清理死皮，濛濛也特别的勇敢，苦了孩子了。
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这个五一假期在家里休息吃点水果啥的蛮好。
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濛濛留个头发都是奢望，但是只有持续的对抗下去未来才有可能实现路不好走也只能咬牙坚持下去。
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濛濛是被干燥着醒的，眼睛的问题都是因为脸上的皮硬。
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濛濛不惧疼痛把翘起来的皮撕掉了。
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小的时候濛濛天天哭闹，现在大了早已习惯，或许是麻木了。
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我头上痒爸爸给我理光头了，理完发爸爸给我戴了一顶有辫子的帽子我很高兴。
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我天气一热皮肤就变红在学校有同学给我起外号了叫火玲，爸爸告诉我是吉祥的意思。
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濛濛是睁着眼睡觉的，可怕的鱼鳞病。
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爸爸闯祸了没有看好你，头也破了腿也破不要害怕现在在医院了
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一分钟说出我的亲生经历，只有经历的人才懂。
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鱼鳞病儿童！皮肤以10倍的速度生长【寰球大百科177】
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这段时间孩子好幸苦，对抗病魔不容易啊。
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这么多年都经历了什么，这一路走来真的是一言难尽。
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濛濛的近视度数550度比妈妈还高200度鱼鳞病眼睑外翻太厉害了，妈妈给你护理一下红红的眼睛。
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这个鱼鳞病太讨厌了，连耳道都是皮屑。
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对不起我不坚强了脱皮有点难受好想哭，但是爸爸告诉我哭了会加重近视。
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妈妈的小宝贝啊，你受苦了。
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药水变少了爸爸你明天给我添药吧。
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濛濛学习累了睡了一会，孩子都是睁着眼睛睡的。
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孩子有问题首先责怪的就是妈妈，妈妈的心里有何尝不难过只有把所有的伤放在心里，因为我是一个母亲。
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我的眼镜换新的带子了，我没有带子挂不住都是这个疾病造成的，妈妈给我紧一下。
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蓝妮妮：拥有逆天颜值，患罕见病生活不能自理，如今她怎样了？
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我讨厌鱼鳞病，崩溃。
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我觉得这个夏天可以治好。
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今天是休息日妈妈拉着濛濛的小手一起散散步。
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我竟然会期待，妮妮有一天会骄傲地离开我#特殊孩子
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这是新的药水，浓度很高，希望能把激素全都排出来。
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其实我们妮妮并不是什么都不会，她只是比别的小朋友学的慢而已！不信你快看，她懂得控制好勺子了！😭
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愿此时的不易都将化成以后的甜，宝贝加油！