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之前在哈尔滨旅游的时候,碰到一个俄罗斯小朋友,跟我贴贴好可爱,忍不住发出来!他也许在想这个阿姨怎么不会说话、不会动?
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倪师医案《僵冻人》
手部无力萎缩几乎无法正常入睡渐冻人早期有哪些表现?
儿子都上小学了,可#渐冻症却让我像婴儿一样学说话,过程艰辛但是我从未放弃希望,如果你正处于不幸,请别放弃生活会给你惊喜#励志
42岁渐冻人学说话,我给老师整无奈了
想不到才42岁的我,已经变回孩子8年了,吃饭喝水都要靠人喂,眼睁睁看着自己身体越来越差,做足了努力、每天坚持锻炼,也只是能让它进展的慢一些!
我是渐冻人葛敏,渐冻征7年坚持科学护理,这是我每天在做的,相信乐观心态加上科学护理,是目前面对渐冻征蕞好的方法,希望渐冻人家属能多鼓励我们,用爱的力量融化冰雪
渐冻人七年,被樊东升老师当成抗冻榜样
探望渐冻4年老友,家人不离不弃还在身边
致敬坚守岗位的渐冻英雄张定宇
9.14发、#如果有时光机 我想回到5年前,那时我还能跳舞也能抱儿子,更能跟他说妈妈爱他,而不是像现在这样不能动不能说,但好在我从未被打败,依然爱笑又坚强,挺住
渐冻人全身不能动,艺术照是怎么拍出来的?
渐冻7年有幸遇见,让我知道自己仍然被爱着
渐冻7年,我也曾悲伤绝望,躲避着周围怜悯的目光,但现在,我已经学会坦然接受,去面对新的生活。
渐冻征6年多,胳臂腿不听使唤,手指也不能动了,全靠着毅力分享日常!有人问我为什么这样了还总是打扮自己,因为我想让大家看到我没有放弃
站不起来的我,梦想成为舞蹈家...
父母省吃俭用终于供他考上大学,却不曾想在大三查出渐冻症,怕父母担心坚持完成学业,直到身体再也扛不住了才回了老家,之后他也没闲着写作、拍摄,帮助寎友们答疑解惑
许多渐冻人家庭不懂护理,也不了解渐冻症,前期迷茫,后期发展太快,无法弥补。冰语阁的7年,希望大家能聚在一起,分享经验和教训,帮助更多的渐冻人少走弯路!
渐冻征全身摊痪8年,我是怎么坚持到现在的
渐冻征7年的时间,看我的变化有多大!从舞台到轮椅上,跳舞仿佛是上辈子的事了,虽不能跳舞但是我还可以写书、做公益、帮助渐冻朋友们,未来我也会陪伴大家走出低谷!
渐冻征7年,每天坚持锻炼有什么变化
确认渐冻征之前,怎么察觉自己不对劲?.
渐冻7年,正因为我也曾在初期身处迷茫,所以更愿意为其他人撑伞,分享经验。做渐冻人公益,帮助更多渐冻家庭度过难关!一起来冰语阁,我们抱团取暖!
和渐冻征抗争第7年,回顾我的2023年
渐冻6年,孤身一人,渐冻人探望渐冻人
得渐冻症 5年来,出门总有路人投来好奇的眼光,从躲避到坦然接受,努力生活,有朋友巧遇我吗?
常人无法想象#渐冻症 会经历什么?眼看着自己逐渐动不了、说不了,被社会抛弃又孤立无援,别怕!加入我们报团取暖
从舞者到得渐冻征后失去双手双脚,每次出行都像搬家,大包小裹护理设备,家人从未不耐烦,细致为我考虑每一处细节,都说渐冻人能活多久主要靠家人,我觉得这句话一点不假
渐冻征仅仅7年时间,我的人生发生了翻天覆地的变化。我努力保持乐观心态,配合科学护理和训练,也是想让自己发展慢一些,希望每个渐冻人都能在渐冻路上走慢一点,等待奇迹
6岁开始学习舞蹈,我以为我的一生都应该留在舞台,谁知道34岁一场“感帽”彻底将我的人生改变,胳膊抬不起来,双腿无法站立,在事业上升期的我被迫告别舞台…
感谢这次直播得到无数人的关注,通过暖“冻”爱心联盟去了解更多渐冻人的故事,渐冻6年我仍然相信星星之火可以燎原,让我们用微光点亮生命,呼吁社会上更多人去关爱渐冻人
看看这些明星你认识谁?我受邀去中央电视台参加节目,在后台和明星了合影。即使得了#渐冻症,我也要对生活充满希望!
渐冻8年仍坚持每天锻炼,不敢休息,不想放弃!
34岁成了渐冻人,40岁和蔡磊投身抗冻公益
渐冻7年仍坚持锻炼,分享我的“健身”日常
跨越万里的相见,让更多人认识渐冻征
冰语阁携手暖舍慈善联合会,呼吁社会爱心人士一同关注渐冻人用设备难、子女上学难等问题。符合条件的渐冻征朋友可以找到我们,会根据实际情况认真筛选,尽可能帮助大家!
我们只活一次,所以不要浪费!2016年我成为渐冻人,当时以为人生只剩下3年,安顿好孩子父母,一个人躲在厕所哭了3天,哭过之后我也想通了,为了家人我也得再拼一次
36岁的我怎么也想不到 7年后,我会放弃热爱的舞蹈
一场感帽让我“失去”双手双脚和声音,刚查出渐冻征那段时间我不敢出门、不想说话,生怕让人看见我的难堪,直到遇见你们,你们从不会用异样的眼神看我,语气里总是鼓励和赞
渐冻征6年不能动不能说了,也不能阻挡我公益梦,只要我多走出去一次,就能让人们多了解一点渐冻征,就算我自己等不到解冻,我也希望在越来越多人的关注下,你们会等来好消