京东 11.11 红包
常人无法想象#渐冻症 会经历什么？眼看着自己逐渐动不了、说不了，被社会抛弃又孤立无援，别怕！加入我们报团取暖
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不能跳舞6年了一直没告诉他，但我真的很喜欢这张照片，在偷偷发一次把！
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我有一个#渐冻人 妈妈，她不能动、也不会说话，可我知道她在用另外的方式爱我，我现在学乖了，可妈妈什么时候才能好起来呢？#渐冻症#罕见病
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我患#渐冻症5年，以我为原型的舞台剧《冰语》在南通上演，虽然我不能再跳舞但是我的生命却以另一种方式绽放 #励志
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确认渐冻征之前，怎么察觉自己不对劲？.
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这就是我作为渐冻人的日常，大家只看见我美好的一面，却不知道我付出多少努力，6年如一日的生活磨炼我意志，坚定了我与渐冻征对抗的决心，也许有人会觉得枯燥、无趣，但我
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惊呆了！渐冻人站起来了？我其实没有大家传的那么玄幻，只是家人帮我找好角度，有个支撑就能站一会！ 我想努力留住现在，因为未来都不会再有了#5月最后一天
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#渐冻症5年，我从不轻言放弃，我始终相信可以活成黑暗里的一束光，成为一股让健康人都备受鼓舞的生命力量 #励志
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曾经的舞者，今天的抗冻战士葛敏—冰语阁创始人，2016年被确诊渐冻症，用行动呼吁全社会关注渐冻人 (二#渐冻症
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渐冻7年有幸遇见，让我知道自己仍然被爱着
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7年的渐冻生涯，我从一开始的迷茫到后来的坚定，靠着乐观的性格和科学护理，打破了所谓的5年生存期，而我只能略尽绵薄，投身公益，为更多渐冻人发声。
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他只想做普通爸爸，努力让我过上正常人生活
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2016年我被查出渐冻症，大夫一脸遗憾劝我回去吧，可如今我已坚持8年，它带走了我灵活的四肢，却没能夺走我的笑容和勇敢的灵魂，我用全身仅能活动的眼睛书写奇迹人生
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今天是我得#渐冻症 后过得第4个#元宵节 ，唯愿凛冬散去，愿你爱的人，此刻正与你#团圆 #节日快乐
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#渐冻症离你很远？不！可能你身边经过的某个人，就是像我的一样的#渐冻人，经历着和你不一样的人生#罕见病#正能量
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看看这些明星你认识谁？我受邀去中央电视台参加节目，在后台和明星了合影。即使得了#渐冻症，我也要对生活充满希望！
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这才是真实的渐冻人生活
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渐冻症7年，我比一般人更爱惜身体，定期的身体检查是必要的，大家要多关注自己的身体变化，科学应对积极配合，冰语阁始终是大家坚强的后盾，让我们一起抱团取暖
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一个人力量很小，很多人合起来力量就会很大，希望有越来越多的人关注#罕见病群体，愿我们早日解冻回归生活#渐冻症
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我查出渐冻征那年，儿子才4岁，6年过去了，他早已长大，还学会扶我走路、喂我吃饭、帮我穿衣，这些本该是我为他做的事情，他却从小做的熟练细致，我亏欠儿子的太多
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渐冻7年仍坚持锻炼，分享我的“健身”日常
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渐冻征全身摊痪8年，我是怎么坚持到现在的
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41岁拿不动筷子，看渐冻人如何“吃播””
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患 #渐冻症后，我依旧没有放弃梦想。陌生人如果你也正遭遇不幸，请和我一样，给自己一个微笑作为鼓励#正能量
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舞者到渐冻征失能，8年来我从未放弃生活
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我是渐冻人葛敏，渐冻征7年坚持做一件事，帮助冰语阁的渐冻朋友走下去，分享护理方法，参与社会公益让更多人关注渐冻人群体为我们发声，鼓励大家不放弃，共同等待解冻
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12岁学舞蹈到考入北京舞蹈学院，研究生毕业后跟着舞蹈团到处演出，没有一天不在努力，可34岁的好年纪竟然被告知得了渐冻症。
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渐冻征7年，感恩遇见很多有爱的朋友，大家相互鼓励走下来，冰语阁为渐冻人群体发声，帮助更多有需要的渐冻人，让爱传递下去用温暖去解冻！
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很多朋友问我：查出渐冻征之前有什么征兆？
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成为渐冻人后。要注意哪些问题？
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渐冻7年了，这次逛动植物园，我也想跟生活比个耶！希望冰语阁的朋友们继续一起抱团取暖，即便渐冻的世界里有无数的不便，我们依旧热爱生活，等待解冻的那天的到来！
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反复的疫情，客机zhui落，让我们明白，没有什么比平安更重要，没有什么比活着更幸福，即便是我得了渐冻征，这不也挺过来6年了吗
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和渐冻征抗争7年 身如磐石，心似飞鸟
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努力练舞20余年，从没想过竟有一天我会忘记走路、忘记说话、甚至有一天忘记呼吸，看完我的故事请你好好生活，你的平凡日常却是我们终其一生的追求
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我在34岁查出渐冻症 ，老爸70多岁本应是颐享天年的时刻，现在反而让他整日来伺候我，这种愧疚感唯一能弥补的方式，只有我努力坚持到可以攻克渐冻症这个难题那天
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渐冻征6年，放下舞台和事业，回到老家养bing，身心疲惫又无可奈何，只有发生在自己身上才能体会其中，得之坦然，失之淡然，顺其自然(1)
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冰语阁祝所有渐冻朋友中秋快乐！
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从舞者到轮椅，从健康到失能，并情还在发展这一仗打的万分艰难，但我一直在努力从未放弃，如果我走了，儿子就没有妈妈#渐冻症#励志#母爱
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眨眼间儿子10岁了，我从舞者变成了坐在轮椅的妈妈，儿子也从在我怀里哭哭啼啼的小婴儿长成了能照顾我的小男子汉，好想再给儿子一个拥抱，跟他说一声：儿子生日快乐
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冰语阁携手暖舍慈善联合会，呼吁社会爱心人士一同关注渐冻人用设备难、子女上学难等问题。符合条件的渐冻征朋友可以找到我们，会根据实际情况认真筛选，尽可能帮助大家！
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曾经跳舞不敢多吃，现在吃喝自由却站不起来