关爱罕见病 PAPA综合征馨馨，让爱不罕见，馨馨抗击病魔记
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台湾妈妈水中分娩片段
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馨馨患全球少见世界罕见病PAPA综合征馨馨，打针疼了哼哼哼，馨馨加油！
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馨馨的童年受尽折磨，愿馨馨的未来都是风和日丽。馨馨加油！
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馨馨患罕见并PAPA综合征8年多，妈妈想对你说：人生旅途，难免会遇到荆棘和坎坷，但风雨过后，一定会有美丽的彩虹。所有好心人一直默默关爱着你，都希望看到一个健康你
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馨馨的脸肿了，重庆住院部没有床位，只好先带馨馨抽血检查指标，馨馨加油！罕见并OAPA综合征馨馨，中国第一例世界罕见病女孩
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馨馨昨天考试考了99分，今天放学回家就要奖励10元，馨馨加油！罕见病PAPA综合征馨馨抗击病魔记→59
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馨馨的童年充满疼痛和遗憾！麻麻希望你能够拥有再无坎坷的余生！宝贝加油！
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每次看着馨馨在病魔的折磨下痛苦挣扎，我心中如同被刀割般难受。病魔无情，却痛入我心扉，让我无助又疲惫。馨馨加油！罕见病OAPA综合征馨馨抗击病魔记→38
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全球才有几个世界罕见病→PAPA综合征，馨馨就是中国首例，馨馨与病魔抗争7年多了，馨馨的勇敢与坚强让人心疼！馨馨加油！
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馨馨患中国首例世界罕见病PAPA综合征，小小的馨馨今年8岁半，与病魔抗争7年多了，馨馨加油！愿馨馨被温柔以待，早日战胜病魔！
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罕见病PAPA综合征馨馨，刚刚1周岁生日，祝馨馨生日快乐！祝馨馨越来越好！
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打了英夫利西单抗类克，希望馨馨很高的感染指标能够降下来，馨馨加油
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即使病魔缠身，也不要忘记对生命的热爱。用坚强的意志力，战胜病魔，迎接生命的新起点。馨馨加油！罕见并PAPA综合征馨馨
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→41
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馨馨腿直接落不得地了，抗罕之路让人心痛骨髓
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馨馨患全球少见世界罕见病PAPA综合征，因为馨馨患病多年导致身高体重都很小，馨馨加油！
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罕见病PAPA综合征馨馨，每天吃药打针只为快点好起来！馨馨更多的时间都是在求医路上，馨馨一天在赶车，累了趴下，馨馨加油！
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一路颠簸，终于从重庆到宣威了，感谢大家对馨馨的关爱和鼓励与陪伴！
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馨馨已过9周岁，本该上小学3年级了，但因为馨馨生病原因时常不能按时到学校，所以馨馨现在上小学2年级，但馨馨很喜欢学习！长大愿望就是当一名大夫，保护生病小朋友
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全球仅几十例世界罕见病PAPA综合征馨馨，吃完饭刷牙也那么可爱😊
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→52
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人不耗尽所有期待是不肯说再见的当悲伤大于快乐时，任何关系都要停止， 没有例外”，就像一路的风景，再美，终究也会错过…
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孕妈妈阵痛记录
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回忆终断肠，馨馨加油！愿你的明天是美好的一天，希望你越来越好
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云南宣威8岁女孩馨馨抗击病魔记→36
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一年一端午，一岁 一安康，愿您粽是快乐，粽是好运，粽有所爱，馨馨在这里祝各位及家人端午安康，万事顺遂！
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馨馨明天早上抽血，今晚12点以后就要禁食了，明早抽血要空腹～
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罕见病PAPA综合征馨馨，今天第5天住院治疗，馨馨从小的愿望就是长大当一名医生，保护生病的小朋友，馨馨加油！
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馨馨今天手上打了3针没可用血管，后面打脚上，馨馨患世界罕见病PAPA综合征，馨馨一边打针一边认真完成作业，馨馨加油！
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世界罕见病PAPA综合征女孩馨馨，今天第二天打针，希望馨馨能被温柔以待，早点好起来！
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中国罕见病女孩馨馨患PAPA综合征，馨馨与病魔抗争7年多了，今年馨馨9岁，因为患病多年导致身高体重都很小，感谢大家对馨馨的关爱和救助！好人一生平安！
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馨馨是一个勇敢的宝贝，虽然遭受病痛，感谢全网的朋友们也关注着馨馨的病情，纷纷给予支持和鼓励。我们应该学会坚强和乐观，像馨馨一样无畏前行，积极面对生活的挑战。
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医Y里几天下来惊人的天文数字，各种检查后的馨馨面黄肌瘦，让我倍感着急与心痛，宝贝加油！假药害了馨馨连路都走不了了…
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中国第一例世界罕见病PAPA综合征馨馨，感谢云南阿伟到家看望馨馨
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馨馨的腿又肿了走路都是一瘸一拐的……
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馨馨在去医院抽血路上累了睡着了，心疼馨馨，中国第一例世界罕见病PAPA综合征
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中国首例世界罕见病PAPA综合征馨馨，不是打针就是吃药，馨馨加油！
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妈妈该如何救你？人生短短3万天，活着一天算一天。
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中国第一例世界罕见病PAPA综合征馨馨，与病魔抗争7年多了，馨馨加油！
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万分感谢大家对馨馨的关爱和支持！馨馨经过一个多小时手术时间，把嘴里肿物成功取了，8岁女孩馨馨患PAPA综合征