万分感谢大家对馨馨的关爱和支持！馨馨经过一个多小时手术时间，把嘴里肿物成功取了，8岁女孩馨馨患PAPA综合征
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馨馨终于注射卡那了，感谢大家关心！希望结果不负期待…越来越好
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→16
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实拍人工助产的全过程，生小孩太不容易了！@油兔不二字幕组
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8岁女孩馨馨患PAPA综合征，刚手术完回病房，靠麻醉棒控制疼痛，心疼！
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8岁女孩馨馨抗击病魔记→11
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中国女童馨馨患PAPA综合征7年多，打针吃药太多了，全身血管都不好了，每次打针输液都要打5.6次才找到可输液血管，真让人心疼啊！
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馨馨今天喝点奶了，下午就开始练习画画写字✍✍8岁女童患世界罕见病PAPA综合征
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PAPA综合征女孩再勇敢还是被嘴里脓包疼哭了
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中国罕见病8岁女孩馨馨患PAPA综合征，只要身上有伤就会反复感染破溃流脓
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全球仅几例世界罕见病PAPA综合征馨馨，在中国是第一个
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项目名称：【助女童战胜罕见病病魔PAPA综合征】项目链接 ：https://gongyi.weibo.com/243809微博链接：https://weib
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8岁女孩馨馨抗击病魔记→2
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罕见病PAPA综合征馨馨患罕见病7年多了，馨馨加油！
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馨馨手术后喝汤的第2天，8岁女童患世界罕见病PAPA综合征
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中国女童8岁馨馨患PAPA综合征，馨馨手术后第5天喝汤喝奶中…
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老天再给我10年的时间吧，我孩子还小
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"儿子在抗癌，我在战斗：被鸟吃掉的油葵早晨"
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中国8岁女童馨馨患罕见病PAPA综合征7年多，嘴里脓包才手术10多天，又开始长了…心疼啊
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中国首例世界罕见病PAPA综合征女孩馨馨，嘴里脓包痛了凌晨三点半起来吃止痛药，疼了睡觉趴着跪着睡，麻麻我看的心痛骨髓……
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8岁女童馨馨患世界罕见病PAPA综合征7年多，→疾病罕见而爱不罕见，生而罕见→为爱呐喊！希望馨馨熬过所有艰难困苦，迎来的都是阳光和彩虹！
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→54
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馨馨因为打了7年多的针，全身血管又细又短又脆容易破，今天打了4针才打到血管，心疼啊！8岁女童馨馨患PAPA综合征7年多
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→49
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→55《馨馨手术前收到病友及同事的爱心救助款2000元》
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中国罕见病8岁女童馨馨患罕见病PAPA综合征，馨馨嘴里脓包越来越多，越来越多
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中国女童8岁女孩馨馨患PAPA综合征
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中国罕见病PAPA综合征8岁女孩馨馨，才手术10天，嘴里又长了脓包了，心痛骨髓啊…
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中国女童馨馨患PAPA综合征7年多，今早打针血管破了3次，馨馨痛的直哭大哭
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云南宣威患者8岁小馨馨患中国首例罕见病PAPA综合征，馨馨加油！
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医生说：馨馨右侧膝盖积液很多，有可能要做引流手术，但考虑做了手术也还会涨！真不知道如何是好？祈求馨馨没事没事
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陪儿子抗癌的一天。这天气太热了，大宝一热身上就痒，今年努力给大宝安个空调
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中国罕见病女孩馨馨患PAPA综合征7年多，无奈馨馨才手术10天，嘴里又长了脓包了，真让人心疼……
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陪儿子抗癌的一天。这几天高温大宝吃饭都没有食欲
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征，嘴里脓包疼了又吃止痛药，馨馨快点好起来
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云南宣威8岁女孩馨馨患罕见病PAPA综合征，感谢叔叔给馨馨买给礼物🎁收到了，馨馨开心极了！感谢所有好心人一生平安！美好久久相伴！
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8岁女孩馨馨患PAPA综合征7年多，距离手术时间→还有半个小时，心疼
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中国首例世界罕见病PAPA综合征馨馨，无奈馨馨嘴里疼了一直哭一直打滚…病在儿身痛在母心，真希望馨馨快点好起来
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【闪闪的儿科医生】01 “内”应“外”合
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儿子得了白血病，今天打零工挣了110元，虽然累，但是想想大宝二宝一切都值了
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馨馨饿了困了累了只能在地铁上，车上睡会儿，心疼，中国罕见病PAPA综合征8岁女童馨馨