五个月确诊罕见脑病，现在七岁了该上小学了，但我们还不能简单生活自理，送教老师每周来家里给孩子教一些简单的认知
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五个多月确诊罕见脑病，一直在康复锻炼，七岁了还是站不起来不会走路，足外翻很严重，脚后跟很细，唉😔 不知道以后还有没有机会走路…
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我的折翼天使不会走路，不会说话，不能去学校…送教老师来家里和她互动上认知课…
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五个多月确诊罕见脑病，七岁还不能独立站，每天都要做各种康复锻炼，现在状态好的时候，靠着墙角可以站几秒钟
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五个多月确诊罕见脑病，一直都是零智商，现在七岁了才有一点点的意识，之前也不会自己拿奶瓶，最近才慢慢学会了一点，路过的朋友给宝贝加油鼓励吧！
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五个月确诊罕见性脑病，七岁了智力运动语言都如同三个月小婴儿，妈妈一直在努力给宝贝康复，渴望奇迹！
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五个多月确诊，现在七岁了还像个小宝宝，不会走路自主运动少，很容易消化不良积食…
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五个多月确诊罕见脑病，七岁多了，不能下地走路，没法上学，外面零下十度，她呆家里里暖暖和和的，也是一种幸福吧😔😔😔
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五个多月确诊一直在康复治疗，每天都在做康复锻炼，七岁了还是站不起来，脚踝变形足外翻特别严重
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五个多月确诊罕见脑病，七岁了还不停的吃手吐口水
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五个月确诊罕见病west综合症，如今七岁了，还像个小婴儿，每天还要喝奶瓶穿纸尿裤
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七岁不能简单生活自理，妈妈给喂着饭，一不小心车子里翻下去了，唉，每天都是小心翼翼的照顾，还是出了岔子
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八岁罕见病女孩不会走路不能简单生活自理不会…拍作品挣药费奶粉纸尿裤，谢谢大家支持
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五个多月确诊罕见脑病，七周岁多了还像个小婴儿，睡眠障碍夜很晚才睡，白天有时候睡到下午天快黑了还醒不来
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五个多月确诊罕见脑病，七岁多了啥也不会，每天捆起来锻炼，无奈的心痛
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五个多月确诊罕见脑病，现在七岁了如同两三个月小婴儿，控制不住吃手，天冷了嘴边都是口水疹
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五个多月确诊罕见脑病，七岁多了站不起来不会走路，不知道以后还有没有机会走路了…
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七岁了不会说话不懂表达，不能简单生活自理，吃饭喝水都得一口一口去喂她，有时候吃着还哭，因为她也不懂得表达，也不知道哪里不舒服…有时候烦躁的还会咬妈妈…
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五个多月确诊罕见脑病，七岁了生活完全不能自理，每天都要一口一口喂着吃，现在比以前好多了，可以慢慢嚼着吃了，不用打果汁了，愿宝贝越来越好
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五个多月确诊罕见脑病，七岁了还站不起来，每天要坚持康复锻炼
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八岁不会说话不会走路…特校老师上门送教，给孩子互动按摩，感谢爱心老师
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中午12点多睡醒哭到晚上了，吃着饭也哭，抱着也哭，不会说话的特殊宝贝，心疼又无奈
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五个多月确诊罕见脑病，七岁了还控制不住吃手
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（八岁罕见病女孩不会说话不会走路不能简单生活自理…）无奈的人生，无辜的孩子，残酷的现实让人崩溃到绝望，所有的努力都抵不过命运的安排……我们依然在努力寻找希望🙏
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五个多月确诊罕见脑病，一直都不会咀嚼吞咽困难，以前都是打成糊糊给她喂的吃，后来经过各种康复治疗，每天坚持各种锻炼按摩，现在从今年开始可以慢慢咬着吃了，
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五个多月确诊罕见脑病，七岁多了每天熬夜白天很晚才能起床，睡眠障碍没办法，冬天天黑的早，起来的晚跟着吃晚饭了，希望新的一年宝贝可以早睡早起不熬夜！
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五个多月确诊罕见脑病，这么多年来每天都熬夜到很晚，白天睡不醒，晚上就精神兴奋，怎么也调整不过来
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无奈的坚持，无论可退，别无选择，七岁多还不会走路…
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一个纸尿裤尿一次就满了，经常也会露湿被褥 裤子，越大越不好护理了，一天天长大了，不敢想以后……
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七岁了还是个长不大的小婴儿，消化功能比较弱，每天都会细心的照顾她，但总是很容易积食，然后好几天都不能吃饭
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越大越胆小，吓得攥紧拳头（八岁罕见病女孩不会说话不会走路不能简单生活自理）
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五个多月确诊罕见性脑病，七岁了不会爬不会站，不会走路…但我们从没放弃过孩子，一直在积极治疗努力康复，现在慢慢有一点点进步了，头可以抬起来腰也能直起来，愿越来越好
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张旭老师微积分
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八岁了不会爬站不起来，简单生活自理一点都不会，以后该怎么办😣
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五个多月确诊罕见脑病，七年如一日每天坚持康复锻炼
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五个多月确诊罕见脑病，七八岁了每天都要喝奶粉，最近几天不好好吃饭，精神状态不好，一天睡到晚，不知道是不是天冷的原因
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不会走路没关系，不会说话也没事，不能睡不能上学也不重要，妈妈只要你平平安安，加油宝贝🙏🙏🙏
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七岁了不会爬不会站…每天都是各种枯燥的康复锻炼，再难我们也要努力坚持，加油！
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告诉孩子千万不要做这个动作#家长必读#安全教育#防范意识
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一口一口喂大的特殊天使，现在慢慢的自己学着吃，不懂得，手里拿多少全塞进嘴里了，咀嚼功能比较差
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记录罕见病女孩日常，发视频挣医药费纸尿裤，最近几天状态挺好，加油吧！