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五个多月确诊罕见脑病,七八岁了每天都要喝奶粉,最近几天不好好吃饭,精神状态不好,一天睡到晚,不知道是不是天冷的原因
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五个多月确诊罕见脑病,一直都是零智商,现在七岁了才有一点点的意识,之前也不会自己拿奶瓶,最近才慢慢学会了一点,路过的朋友给宝贝加油鼓励吧!
五个多月确诊罕见脑病,一直在康复锻炼,七岁了还是站不起来不会走路,足外翻很严重,脚后跟很细,唉😔 不知道以后还有没有机会走路…
刚换了纸尿裤没多长时间,我就去洗了个碗,忙了一会,过来就尿的露出来了,现在长大了,一个纸尿裤尿一次就得换,要是连着尿两次没及时换,纸尿裤装不下就露出来,唉愁死了
五个多月确诊罕见脑病,七岁还不能独立站,每天都要做各种康复锻炼,现在状态好的时候,靠着墙角可以站几秒钟
五个多月确诊罕见脑病,七周岁多了还像个小婴儿,睡眠障碍夜很晚才睡,白天有时候睡到下午天快黑了还醒不来
五个多月确诊一直在康复治疗,每天都在做康复锻炼,七岁了还是站不起来,脚踝变形足外翻特别严重
我可怜的宝贝,七年如一日的坚持,妈妈也不想你受罪,可我们又有什么办法呢,除了坚持康复锻炼,别无选择,你要加油啊,早一天站起🙏
五个多月确诊罕见脑病,七岁多了站不起来不会走路,不知道以后还有没有机会走路了…
八岁心智还处于婴儿状态,每天都要喝奶粉穿纸尿裤,一口一口喂着吃喝,我可怜的孩子她是无辜的,无论多难妈妈也不会放手,不言弃!
五个多月确诊罕见脑病,一直都不会咀嚼吞咽困难,以前都是打成糊糊给她喂的吃,后来经过各种康复治疗,每天坚持各种锻炼按摩,现在从今年开始可以慢慢咬着吃了,
五个多月确诊罕见脑病,七岁多了啥也不会,每天捆起来锻炼,无奈的心痛
五个月确诊罕见病west综合症,如今七岁了,还像个小婴儿,每天还要喝奶瓶穿纸尿裤
睡眠障碍,每天很晚才能睡,白天睡到下午不醒,叫起来吃饭没睡够,哭了两个多小时哄不下
五个月确诊罕见性脑病,七岁了智力运动语言都如同三个月小婴儿,妈妈一直在努力给宝贝康复,渴望奇迹!
五个多月确诊罕见脑病,这么多年来每天都熬夜到很晚,白天睡不醒,晚上就精神兴奋,怎么也调整不过来
五个多月确诊罕见脑病,七岁了还不停的吃手吐口水
八岁罕见病女孩不会走路不能简单生活自理不会…拍作品挣药费奶粉纸尿裤,谢谢大家支持
八岁罕见病女孩,还不会走路,小时候肌张力低下,随着年龄的增长,肌张力慢慢升高了,但每当锻炼她站的时候,肌张力又低下,腿软的站不了
罕见病小孩,又反复了,吐了几天,一口不想吃,咋办…
五个多月确诊罕见脑病,七岁心智如同新生儿,注意力不集中,有时候会看一下下,又自己玩自己的了
八岁了还站不起来,因为长期不走路,小腿有点肌肉萎缩了,每天都有按摩锻炼,但还是很难,好担心,无助…
八岁罕见病女孩,还不会走路不会说话,状态不好的时候就躺着玩手,不让人动她
五个多月确诊罕见脑病,七岁了还站不起来,每天要坚持康复锻炼
五个多月确诊罕见脑病,七岁多了还不会爬不会走路,每天都要坚持康复锻炼
五个多月确诊罕见脑病,七岁多了,不能下地走路,没法上学,外面零下十度,她呆家里里暖暖和和的,也是一种幸福吧😔😔😔
记录罕见病女孩日常,发视频挣医药费纸尿裤,最近几天状态挺好,加油吧!
莫名的哭,不会说,饭吃饱了,水也喝了,抱着哭放下也哭…就是哭哄不下
反复高烧,一周还没退下来,扎了五次才扎好,找不到
五个多月确诊罕见脑病,七年如一日每天坚持康复锻炼
五个多月确诊,现在七岁了还像个小宝宝,不会走路自主运动少,很容易消化不良积食…
一个纸尿裤尿一次就满了,经常也会露湿被褥 裤子,越大越不好护理了,一天天长大了,不敢想以后……
无奈的坚持,无论可退,别无选择,七岁多还不会走路…
中午12点多睡醒哭到晚上了,吃着饭也哭,抱着也哭,不会说话的特殊宝贝,心疼又无奈
八岁了不会爬站不起来,简单生活自理一点都不会,以后该怎么办😣
八岁了不会走路不会说话,每天坚持锻炼不放弃
五个多月确诊罕见脑病,七岁了生活完全不能自理,每天都要一口一口喂着吃,现在比以前好多了,可以慢慢嚼着吃了,不用打果汁了,愿宝贝越来越好
七岁了还是个长不大的小婴儿,消化功能比较弱,每天都会细心的照顾她,但总是很容易积食,然后好几天都不能吃饭
五个月确诊罕见脑病,现在七岁了该上小学了,但我们还不能简单生活自理,送教老师每周来家里给孩子教一些简单的认知
同龄小朋友都在上学,我们八岁了还不会自己吃饭,不会说话不会走路不能简单生活自理,好难过…
七岁不会吸吸管,每天都用碗勺灌着喝