五个多月确诊罕见脑病，七八岁了每天都要喝奶粉，最近几天不好好吃饭，精神状态不好，一天睡到晚，不知道是不是天冷的原因
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五个多月确诊罕见脑病，一直都是零智商，现在七岁了才有一点点的意识，之前也不会自己拿奶瓶，最近才慢慢学会了一点，路过的朋友给宝贝加油鼓励吧！
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五个多月确诊罕见脑病，一直在康复锻炼，七岁了还是站不起来不会走路，足外翻很严重，脚后跟很细，唉😔 不知道以后还有没有机会走路…
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刚换了纸尿裤没多长时间，我就去洗了个碗，忙了一会，过来就尿的露出来了，现在长大了，一个纸尿裤尿一次就得换，要是连着尿两次没及时换，纸尿裤装不下就露出来，唉愁死了
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五个多月确诊罕见脑病，七岁还不能独立站，每天都要做各种康复锻炼，现在状态好的时候，靠着墙角可以站几秒钟
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五个多月确诊罕见脑病，七周岁多了还像个小婴儿，睡眠障碍夜很晚才睡，白天有时候睡到下午天快黑了还醒不来
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五个多月确诊一直在康复治疗，每天都在做康复锻炼，七岁了还是站不起来，脚踝变形足外翻特别严重
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我可怜的宝贝，七年如一日的坚持，妈妈也不想你受罪，可我们又有什么办法呢，除了坚持康复锻炼，别无选择，你要加油啊，早一天站起🙏
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五个多月确诊罕见脑病，七岁多了站不起来不会走路，不知道以后还有没有机会走路了…
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八岁心智还处于婴儿状态，每天都要喝奶粉穿纸尿裤，一口一口喂着吃喝，我可怜的孩子她是无辜的，无论多难妈妈也不会放手，不言弃！
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五个多月确诊罕见脑病，一直都不会咀嚼吞咽困难，以前都是打成糊糊给她喂的吃，后来经过各种康复治疗，每天坚持各种锻炼按摩，现在从今年开始可以慢慢咬着吃了，
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五个多月确诊罕见脑病，七岁多了啥也不会，每天捆起来锻炼，无奈的心痛
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五个月确诊罕见病west综合症，如今七岁了，还像个小婴儿，每天还要喝奶瓶穿纸尿裤
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睡眠障碍，每天很晚才能睡，白天睡到下午不醒，叫起来吃饭没睡够，哭了两个多小时哄不下
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五个月确诊罕见性脑病，七岁了智力运动语言都如同三个月小婴儿，妈妈一直在努力给宝贝康复，渴望奇迹！
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五个多月确诊罕见脑病，这么多年来每天都熬夜到很晚，白天睡不醒，晚上就精神兴奋，怎么也调整不过来
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五个多月确诊罕见脑病，七岁了还不停的吃手吐口水
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八岁罕见病女孩不会走路不能简单生活自理不会…拍作品挣药费奶粉纸尿裤，谢谢大家支持
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八岁罕见病女孩，还不会走路，小时候肌张力低下，随着年龄的增长，肌张力慢慢升高了，但每当锻炼她站的时候，肌张力又低下，腿软的站不了
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罕见病小孩，又反复了，吐了几天，一口不想吃，咋办…
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五个多月确诊罕见脑病，七岁心智如同新生儿，注意力不集中，有时候会看一下下，又自己玩自己的了
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八岁了还站不起来，因为长期不走路，小腿有点肌肉萎缩了，每天都有按摩锻炼，但还是很难，好担心，无助…
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八岁罕见病女孩，还不会走路不会说话，状态不好的时候就躺着玩手，不让人动她
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五个多月确诊罕见脑病，七岁了还站不起来，每天要坚持康复锻炼
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五个多月确诊罕见脑病，七岁多了还不会爬不会走路，每天都要坚持康复锻炼
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五个多月确诊罕见脑病，七岁多了，不能下地走路，没法上学，外面零下十度，她呆家里里暖暖和和的，也是一种幸福吧😔😔😔
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记录罕见病女孩日常，发视频挣医药费纸尿裤，最近几天状态挺好，加油吧！
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莫名的哭，不会说，饭吃饱了，水也喝了，抱着哭放下也哭…就是哭哄不下
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反复高烧，一周还没退下来，扎了五次才扎好，找不到
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五个多月确诊罕见脑病，七年如一日每天坚持康复锻炼
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五个多月确诊，现在七岁了还像个小宝宝，不会走路自主运动少，很容易消化不良积食…
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一个纸尿裤尿一次就满了，经常也会露湿被褥 裤子，越大越不好护理了，一天天长大了，不敢想以后……
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无奈的坚持，无论可退，别无选择，七岁多还不会走路…
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中午12点多睡醒哭到晚上了，吃着饭也哭，抱着也哭，不会说话的特殊宝贝，心疼又无奈
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八岁了不会爬站不起来，简单生活自理一点都不会，以后该怎么办😣
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八岁了不会走路不会说话，每天坚持锻炼不放弃
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五个多月确诊罕见脑病，七岁了生活完全不能自理，每天都要一口一口喂着吃，现在比以前好多了，可以慢慢嚼着吃了，不用打果汁了，愿宝贝越来越好
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七岁了还是个长不大的小婴儿，消化功能比较弱，每天都会细心的照顾她，但总是很容易积食，然后好几天都不能吃饭
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五个月确诊罕见脑病，现在七岁了该上小学了，但我们还不能简单生活自理，送教老师每周来家里给孩子教一些简单的认知
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同龄小朋友都在上学，我们八岁了还不会自己吃饭，不会说话不会走路不能简单生活自理，好难过…
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七岁不会吸吸管，每天都用碗勺灌着喝