京东 11.11 红包
我不是渐冻症ALS，也不是百万医保谈判的SMA特效药。这些年，中西藏医.佛神道气...该的不该的，大都有所了解，暂无解
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我好累，得休息休息了。
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秒回信息的爱，我找到了！
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上了央视，有了特效药的希望，第一次新冠，阳康后遗症的惶恐，下一步，我要专注于把自己身体养好，再赚药钱
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7月10日康复进程
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还能说话，只是慢了点。我太幸运啦！
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从轮椅到走路，需要多久？
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上电视了！但华丽丽错过电视首播最近记性不太好，只顾着直播，完美错过我和妈妈的首播。大家可以搜下《离你最近的地方》
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尝试中药，那个专家也是身患肌萎缩罕见病的人，他说要只能起辅助作用，最重要还是康复运动。
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终于，有房了！结束了20多年租房住的漂泊感，妈妈操劳大半生，有了一套自己名下的房产！从毛坯到设计到装修，全部亲手置办，我的宝藏妈妈！
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从轮椅到爬楼梯
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相对于失去行走能力，我更惧怕失去语言能力。希望我是那个天选之女，在解药来之前，别再夺走我的声音
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残障就不能撸铁了？我就拿得很有型！
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我怕我配不上我所受的苦难
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如约而至
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我的发病史-脊髓小脑共济失调，在这条视频中，有关于此病疑问的可以评论，我尽力回答
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我还没有到生活不能自理的地步呢，虽然现在打不过猫，但我还可以做饭的呀
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一直不敢谈的一点，我很害怕但又不得不接受孤独终老。情绪上来了的一段话，没有什么思想，逻辑。
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我上央视了
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SCA3患者的小科普，第一个人生中的世界罕见病日。
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罕见绝症迎来了曙光！天呐！喜悦的泡泡溢满。终于，不用在黑暗中无望前行了
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30岁的成长，这才是我想表达的东西，我学会了…
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推着小车逛商场，居然没人看我？
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我和特效药的奇迹！期待我第三个命运齿轮的转动
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我与玫瑰，今明晚10点直播
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关注罕见病–脊髓小脑性共济失调(SCA)
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自我介绍
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病后的5年来，第一次画浓妆
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我成为现实中《一公升的眼泪》，的确我流了一公升的眼泪，才有勇气做出这个视频，把我的丑态视频放出来（天知道我多爱美），但，这就是我
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揭秘“企鹅病” SCA3背后的遗传之谜，铸就平稳人生路
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确认渐冻征之前，怎么察觉自己不对劲？.
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我能想到的就是打肉毒杆菌……不能走路 我还能用轮椅独立生活，但当肌肉有了自己的想法 我就得随时提防
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这是国际版专业针对共济失调、小脑萎缩的站立康复训练，其中我做了中文解说，希望能为同时病友的你，提供帮助，一起加油！
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渐冻征7年的对比 看完让人泪流满面
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罕见病的6年，我死过，好像又活了
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纠结了好久，还是觉得2022值得总结
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因为爱，我走出来了。只能旁观，自己的身体慢慢瘫痪，凋亡。我也曾想一了百了，在面对5年的恐惧，已经流尽了一公升的眼泪，因为爱，我走出来了
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那你应该很幸福吧
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残障以来，第一次独自坐飞机去广州
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儿子的日常接送
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我好痛，我好困，等我送完你们祝福，立马睡！