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一直不敢谈的一点,我很害怕但又不得不接受孤独终老。情绪上来了的一段话,没有什么思想,逻辑。
这是国际版专业针对共济失调、小脑萎缩的站立康复训练,其中我做了中文解说,希望能为同时病友的你,提供帮助,一起加油!
我上央视了
今天是第十六届国际罕见病日,你知道吗?
从轮椅到爬楼梯
秒回信息的爱,我找到了!
SCA3患者的小科普,第一个人生中的世界罕见病日。
怎么样能不孤单?
202302281421
残障就不能撸铁了?我就拿得很有型!
从轮椅到走路,需要多久?
妈妈 我是你这辈子最美丽的错误
我与玫瑰,今明晚10点直播
如果可以替死的话,黄泉肯定挤满了母亲
上电视了!但华丽丽错过电视首播最近记性不太好,只顾着直播,完美错过我和妈妈的首播。大家可以搜下《离你最近的地方》
我和特效药的奇迹!期待我第三个命运齿轮的转动
2024我要 顺天造运
我会回来的!
我不是渐冻症ALS,也不是百万医保谈判的SMA特效药。这些年,中西藏医.佛神道气...该的不该的,大都有所了解,暂无解
今年是轮椅上的视频创作,每年都想放弃,因为你们,熬到了第三年
纠结了好久,还是觉得2022值得总结
轮椅上台演讲,我差点哭出来
推着小车逛商场,居然没人看我?
7年 第5次 住院小达人来喽!
1988年录像|卧槽,奶奶当年真的有在凡尔赛!
我好累,得休息休息了。
轮椅遛猫-2022最终技能get! 圣母❤不宜观看
我十万分之一的罕见人生
还能说话,只是慢了点。我太幸运啦!
聊聊消失的大半年我在干嘛
那你应该很幸福吧
共济失调步态演示
残障以来,第一次独自坐飞机去广州
相对于失去行走能力,我更惧怕失去语言能力。希望我是那个天选之女,在解药来之前,别再夺走我的声音
揭秘“企鹅病” SCA3背后的遗传之谜,铸就平稳人生路
"不是因为看到希望而坚持,是坚持了才能看到希望" 我信奉的一句话,尽管绕口,但希望与你分享
19秒包含了我的所有理想型,原来你一直都在
终于,有房了!结束了20多年租房住的漂泊感,妈妈操劳大半生,有了一套自己名下的房产!从毛坯到设计到装修,全部亲手置办,我的宝藏妈妈!
如约而至
我还没有到生活不能自理的地步呢,虽然现在打不过猫,但我还可以做饭的呀