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14岁少女体无完肤:活着也算幸福,但是又不太幸福
从满嘴烂牙到一口洁白的牙齿,中国第一例EB全口种植牙
不论苦累,正因为我们是他的父母——国际罕见病日
22岁的“保鲜膜男孩” 在睡梦中离开人间了
全身的皮肤一碰就破,他们来到的是人间,也是炼狱【蝴蝶宝贝】
第一次换药,我在里面鬼哭狼嚎,父亲在外面低声抽泣
35岁,身体残疾一事无成,但有完美的爱情
我们都是蝴蝶宝贝,患有世界上最痛苦的疾病之一
采访了10位病友之后,很多人以为我是记者,但我也是蝴蝶宝贝
医生爸爸在书上瞄过一眼的罕见病,没想到发生在了女儿身上
手术室里冷得像地狱,我再也不想经历分指手术的痛了
分指手术两年后,我又拿不起鸡蛋了【问题汇总】
38岁架子鼓老师:我妈不仅不催婚,还劝我不要生孩子
自卑让我成了一个大骗子
同桌对我说:你离我远点,我看见你的手害怕
食管狭窄只有3mm,细如米粒,我去做了食道扩张术
什么是蝴蝶宝贝?这种病会遗传吗?你们能生孩子吗?
有人想自杀,看到了我的故事,他放弃自杀了
她的手像受伤的蝴蝶,在琴键上飞舞【蝴蝶宝贝】
一个罕见病人的2021【高燃混剪】
月入3千的妈妈,每年拿出3万块钱贴在儿子身上
女儿在ICU住了20天,我怕她不能活着出来,又怕她活着出来
医生:你是我见过的最不勇敢的孩子(遇上了最温柔耐心的护士)
弟弟在家最后一天,我把他送上公交车后,我却哭了……
电脑桌一定要大!
作为一个罕见病蝴蝶宝贝的父亲,他是怎样的一个人【父亲节】
这是一个什么样的家庭,能让残疾的儿子做全口种植牙
上台讲话,脑子一片空白,紧张到口吃
即使遍体鳞伤,我也想尽力上完高中吧
34岁身患罕见病父母双亡:哪怕选一万次,我都会选择活着(上)
有这样一群父亲,他们是罕见病孩子的父亲
罕见病药物340万一年?用不起,根本用不起【蝴蝶宝贝Q&A】
做继父10年了,儿子也长大了
你的手如此丑陋,为什么要拍出来?
42岁第一次吃到螃蟹,他是我认识的最苦的人
七年前,残缺的我创造了一个奇迹【结婚七周年】
很多人问我怎么打字的,我不仅能打字,还写出了250万字的小说
食管癌患者出现食管狭窄影响进食,医生:我们可提供各种解决方案
照顾儿子感到苦和累吗?父亲摇着头:因为我们是父母【父亲节】
七年后,又拍了一张年夜饭合影