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走出罕见病的困局,谁来关注“孤儿药”| 榕哥烙科
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每年2月的最后一天是国际罕见病日,世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变,它们绝大部分属于先天性、慢性病,常常危及生命。本期视频为您讲解,罕见病——慢性髓性白血病,简称“慢粒”。
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【榕哥烙科】走出罕见病的困局,谁来关注“孤儿药”?
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都说夫妻本是同林鸟,大难临头各自飞,可老伴却守了我这个完全不能自理的#渐冻人 妻子15年,从一个技术工变成了全职保姆,你们说,这种男人是不是万分难得?
渐冻征让我从老师变成现在这样,好在有老伴在身边不离不弃,15年来我身体的退步没停止,他的爱却一直没变,在他的悉心照顾下,我已经学会重新热爱生活,珍惜眼前的每一天
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我2009年得上渐冻征,这些年我基本都是从床上和轮椅上度过的,都忘了走路是个啥感觉了。我会坚持下去,希望有一天还能用自己的双腿行走,还能用自己的双手吃饭!
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得了渐冻征之后,zui让我害怕的不是寎痛,而是活得不体面、没尊严,是老伴无微不至的照顾给了我生活的勇气,要是没有他,我真不知道能不能挺下去。
只要我不乱吃药,耐药性就与我无关了吗?
一个好好的人,变成现在这样全身不能动、有口不能言,我也崩溃绝望过,但在老伴的陪伴下,我已经学会勇敢面对生活,我会坚持抗冻,要真有好起来的那天,我给你们弹吉他听!
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得了渐冻征全身动不了,躺床上没一会儿就压得生疼,老伴两三个小时就得给翻次身,白天还好,到了晚上就折腾得他连个整觉都说不了,一宿得起好几回,这些年真的是辛苦他了!
熬夜不是我的错,都是基因惹的祸?
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段老师再次冰桶挑战,关注罕见病,破冰一定行!