这种奇怪的毛病正在一点点侵蚀着我的骨头
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在疾病中的我别人看来是不美的，但我却把每一天都过得很美！但是古人有云：乐极生悲啊！！
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这个奇怪的病正在一点点侵蚀着我的骨头
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罕见病人病情迅速恶化
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罕见病女孩的求医之路
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我渴望健康，渴望自由的奔跑。但却不能至，然虽不能至，心向往之
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如果你刷到我的话，能为我停留一下吗？
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如果你有缘刷到我，能为我停留一分钟吗？
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虽然肢体越来越不受控制，但是依然阻挠不了我要向前奔跑的心！
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人永远不知道明天和意外哪个先来
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我真要做先驱者了，我能为医学所做的唯一的贡献或许就是给疾病命名
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关于阿冠的事实，我敢于说真话！
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每天的病情都在加重，但是每次出门打针都要去溜达一下，虽然身体在软弱中，但心却热诚
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一个多系统损伤的病，眼见它越来越严重，却脸名字都不知道，也不知道怎么治，中药西药都吃了一大堆
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想到我不是药神中的台词：他才二十岁，他只是想活命，他有什么罪？是呀，我也才20岁，我也只是想活命而已！
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罕见病人病重，竟然头发都白了？
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坐着轮椅且不能化妆，该怎么拍照？阿笙老师在线教学
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虽然我们都坐在轮椅上，但是我们都很坚强勇敢！
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我竟然已经不能自己控制身体了，总要倒，西医诊断感觉型共济失调，中医也说我共济失调，但是说肯定是内分泌导致的
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什么？我竟然是律政精英？！好家伙ai给我识别成书了，真好，看到我手上的书了吗？那可是刑法修正案[旺柴]PS：不过也有可能是少林武功秘籍哦[嘘]
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他后面还跟我拜拜了，注意看！
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不论面对何种困难，不轻易放弃！就算面临死亡，也毫无所惧
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中间有一段时间都在家里哈哈，摸鱼到下午才出门
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别人节后上班 我们节后组团去医院，别人去北京是去旅游，我们是去看病
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稍微好一点就想着出去溜达，资深街溜子哈哈。虽然生活很困难，但是依然热爱
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开开，妈妈现在真的很需要帮忙，可是不会做视频，好心人看不到，妈妈该怎么办？帮助方式可以看我头像，有证明，接受验证😭
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现在走路更不稳了，这个视频是我去北京前拍的，现在看来还挺正常
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虽然经历了极大的变故，但是我那颗坚韧的心依然不变！路漫漫其修远兮
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办法总比困难多！
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生活很艰难，但我很勇敢！
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虽身死，但道永存
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不论在什么时候，不要忘记仰望星空，既然在疾病之中，依然抱有喜乐之心
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一年前你确诊，妈妈不舍得放弃，想尽办法的去救你，只希望你能平安健康长大
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罕见病人幸得热心市民帮助
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在疾病中我依然有喜乐，喜乐在于我们的内心，而不在环境！
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求大家帮帮我们，帮帮那个还没绽放，就快凋谢的小朋友。
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破防了朋友们，跑单加翻车，一个多星期的努力白干了，帮我算算我最近是不是水逆啊？为啥诸多不顺
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医院里面的风景竟然这么好
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还有这样的事情？
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所以生命啊，他苦涩如歌……
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用夜游小河直街告别杭州这座城市，来到这边快一年多了，虽然是为了求医 但是领略了许多的自然风光，看到了最美的风景，足矣