中国女童8岁女孩馨馨患PAPA综合征
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#小公主 #日常闲拍
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馨馨今天手上打了3针没可用血管，后面打脚上，馨馨患世界罕见病PAPA综合征，馨馨一边打针一边认真完成作业，馨馨加油！
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经过2小时40分钟43站的公交，终于让昨晚凌晨2点睡，到现在3顿饭做一顿吃了的馨馨和我，有个落脚的暖心小窝，付出一切只为换馨馨能够拥有再无坎坷的余生━馨馨加油！
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生而罕见，为爱呐喊，七亿分之一的冷暖人生，馨馨妈妈希望你拥有再无坎坷的余生
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馨馨做了一天检查，希望结果都是越来越好
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如果可以的话：我愿用我的生命换你余生健康，馨馨加油！
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→45
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馨馨患世界罕见病PAPA综合征7年多了，馨馨妈妈希望你拥有再无坎坷的余生！
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云南宣威8岁女孩馨馨患PAPA综合征抗击病魔记→25
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馨馨加油！昨晚吃了2次止痛药才熬到天亮，脸都痛肿了，心疼！今天又挨了3针才找到小血管
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带馨馨医病这个艰难漫长的过程，不知承载了馨馨和我多少的心酸和祷告！馨馨加油！跪谢大家对馨馨的关爱和救助与陪伴！好人一生平安！
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→41
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云南宣威8岁女孩馨馨抗击病魔记→20
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馨馨从开始治疗到现在，8年多了，一路走来眼泪总在夜深人静时打湿枕头，有时只能躲厕所哭，或许这些无奈唯有感同身受人才能体会吧！感恩默默关爱馨馨估计馨馨陪伴馨馨家人
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梦想如星辰，点亮黑暗，照亮前行的路。童年娃娃家馨馨的最爱哟！→锅锅饭调料大全…
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如果眼泪可以冲走一切，那么久让我泪流成河，冲走馨馨的病魔，还馨馨健康吧！
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生活不是只有温暖，人生的路不会永远平坦，但只要你对自信心，糖最终还是甜的，馨馨加油！
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PAPA综合征女孩再勇敢还是被嘴里脓包疼哭了
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漫漫求医路……一程接一程，天何时才“亮”？？馨馨加油！馨馨今天从重庆出院今晚连夜抵达北京，因为飞机✈️上带不了小鱼，馨馨把小鱼放在医院盆池里，馨馨说下次来带回家
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云南宣威8岁女孩馨馨抗击病魔记→36
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菲梦少女第二季 美乐蒂 心花怒放+换装过程+梦幻换装
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回忆终断肠，馨馨加油！愿你的明天是美好的一天，希望你越来越好
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→34
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每天坚持分享馨馨与病魔抗争的小日常，感谢大家对馨馨的关爱和鼓励！有这么多好心人一路以来关注馨馨，坚信馨馨会越来越好的，馨馨加油！
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馨馨的日常小片段，都变成小花猫了
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8岁女孩馨馨抗击病魔记→9
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馨馨患世界罕见病PAPA综合征，馨馨今天第8天住院治疗，今天出院回家了，馨馨格外开心！馨馨加油！
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关爱罕见病 PAPA综合征馨馨，让爱不罕见，馨馨抗击病魔记
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2024年1月12日带馨馨第16次住院治疗，来来回回32次，馨馨加油！
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云南宣威8岁女孩馨馨患罕见病PAPA综合征抗击病魔记→29
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馨馨加油！没有谁的生活会一直黑暗无边，努力战胜病魔每一天！熬过所有坎坷，迎来的都是阳光和彩虹！
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热爱学习和生活的馨馨每天勇敢与病魔抗战，罕见病PAPA综合征馨馨，
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馨馨患全球少见世界罕见病PAPA综合征馨馨，打针疼了哼哼哼，馨馨加油！
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借qian也要打卡那单抗，馨馨今天查血各种指标感染高，跪谢大家！
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罕见病PAPA综合征馨馨患罕见病7年多了，馨馨加油！
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中国8岁女童馨馨患PAPA综合征7年多，之前馨馨2 周一次生物制剂，以后一周打一次，馨馨加油！你是最棒的宝贝！
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云南宣威8岁女孩馨馨抗击病魔记→40
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经过1980分钟，33个小时终于成功抵达云南省宣威市，这一路见过阳光和雪景，见过高山与河流，是一种折磨也是一种人间炼狱，下一程希望拥有的只剩美景，馨馨加油！
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馨馨抽血疼了耐不住哭了，愿岁月静好！愿馨馨的余生都能被温柔以待
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感恩！感谢！直希望全世界医生都可以看到馨馨的存在和馨馨的不容易，早日攻克馨馨PAPA综合征