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全球少见世界罕见病PAPA综合征,在中国第一例,馨馨陪爸爸复查手腕,馨馨每天吃10片激素药的时候,胖的让人心疼
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馨馨今天手上打了3针没可用血管,后面打脚上,馨馨患世界罕见病PAPA综合征,馨馨一边打针一边认真完成作业,馨馨加油!
全球少见世界罕见病PAPA综合征馨馨,今天继续打针💉赶走可恨小怪兽,馨馨加油!
经过2小时40分钟43站的公交,终于让昨晚凌晨2点睡,到现在3顿饭做一顿吃了的馨馨和我,有个落脚的暖心小窝,付出一切只为换馨馨能够拥有再无坎坷的余生━馨馨加油!
童年已经充满遗憾,馨馨妈妈希望你拥有再无坎坷的余生!馨馨加油!
如果可以的话:我愿用我的生命换你余生健康,馨馨加油!
云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→41
云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→41
馨馨患世界罕见病PAPA综合征7年多了,馨馨妈妈希望你拥有再无坎坷的余生!
馨馨妈妈愿为你一生为奴,换你余生健康!
馨馨从ICU出来,嘴角被呼吸机磨破了,看着馨馨每一次与病魔抗争,每一次与死神斗争的勇敢,真让人觉得心疼!馨馨加油!
罕见病PAPA综合征馨馨,当我打针了,更是心疼馨馨的坚持与勇敢
全球仅几例世界罕见病PAPA综合征馨馨今天第7天住院治疗,馨馨加油!
馨馨加油!昨晚吃了2次止痛药才熬到天亮,脸都痛肿了,心疼!今天又挨了3针才找到小血管
馨馨从开始治疗到现在,8年多了,一路走来眼泪总在夜深人静时打湿枕头,有时只能躲厕所哭,或许这些无奈唯有感同身受人才能体会吧!感恩默默关爱馨馨估计馨馨陪伴馨馨家人
馨馨患世界罕见病PAPA综合征,馨馨吃饭也那么可爱,感谢大家对馨馨的关注与支持!
全球仅几十例世界罕见病PAPA综合征馨馨,吃完饭刷牙也那么可爱😊
▽.每天坚持喝药,希望馨馨早日战胜病魔!罕见病PAPA综合征馨馨,
罕见病PAPA综合征女孩馨馨为各位带来一个故事《在月亮上散步》,希望大家喜欢
馨馨患PAPA综合征,导致身高体重都很小,馨馨问我?妈妈我的病都医很多年了?什么时候才好!
云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→39
馨馨今天是第16次来重庆儿童医院住院治疗了,来来回回32次,馨馨加油!
世界罕见病PAPA综合征馨馨。第5天住院治疗,馨馨的疾病罕见,但馨馨对生活充满希望,每天积极向上热爱生活!馨馨加油!
罕见病馨馨患PAPA综合征,馨馨加油!
馨馨今天特别棒
馨馨加油!没有谁的生活会一直黑暗无边,努力战胜病魔每一天!熬过所有坎坷,迎来的都是阳光和彩虹!
馨馨说:到家就收到好心叔叔阿姨送的好多礼物,很高兴,感谢大家对馨馨的关爱!愿好人一生平安!美好久久相伴!
8岁女孩馨馨抗击病魔记→11
馨馨患罕见并PAPA综合征8年多,妈妈想对你说:人生旅途,难免会遇到荆棘和坎坷,但风雨过后,一定会有美丽的彩虹。所有好心人一直默默关爱着你,都希望看到一个健康你
中国8岁女童馨馨患PAPA综合征7年多,之前馨馨2 周一次生物制剂,以后一周打一次,馨馨加油!你是最棒的宝贝!
中国首例世界罕见病PAPA综合征馨馨,从1岁多就与病魔抗争到现在9岁,馨馨辛苦了
云南网红阿伟亲自到家看望馨馨,万分感谢!罕见病PAPA综合征馨馨麻麻希望你快点好起来!
馨馨嘴里又长了一大脓包,心疼!罕见病女孩馨馨
▽每日分享馨馨与PAPA综合征抗争的小视频,希望馨馨早日好起来!感谢大家一直关爱着馨馨!
生活不是只有温暖,人生的路不会永远平坦,但只要你对自信心,糖最终还是甜的,馨馨加油!
云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→50
生而罕见,为爱呐喊,七亿分之一的冷暖人生,馨馨妈妈希望你拥有再无坎坷的余生
平静的生活有时就在一瞬间被打碎,庆幸的是馨馨在这里认识很多感谢叔叔阿姨哥哥姐姐们!有了你们的关爱让馨馨变得不是那么孤军奋战了,让迷茫的我感觉到明天的太阳也是暖的
14号才手术完,嘴里又长了好几个脓包了,心疼啊!中国罕见病PAPA综合征8岁女孩馨馨
▽.全球仅几个罕见病女孩馨馨患PAPA综合征7年多了,很难过馨馨最近嘴里脓包总是反复长出来,今天又长大了些,心疼啊…
世界罕见病PAPA综合征女孩馨馨,今天第二天打针,希望馨馨能被温柔以待,早点好起来!