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生而罕见,为爱呐喊,七亿分之一的冷暖人生,馨馨妈妈希望你拥有再无坎坷的余生
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我再一次彻夜失眠,那一定是我又在想关于馨馨呢治疗过程……愿结果不负一路波折!
世界罕见病PAPA综合征女孩馨馨,今天第二天打针,希望馨馨能被温柔以待,早点好起来!
馨馨今天又吐了,有人举报我被禁言7天,若不是万般无奈之举,谁愿意这样呢?
馨馨今天吃了几次止痛药,去挂针挨了4针
一路坎坷一路风雪,愿未来的馨馨拥有的都是阳光和彩虹!
馨馨今天是第16次来重庆儿童医院住院治疗了,来来回回32次,馨馨加油!
馨馨贝儿你如此努力,愿老天能善待你
馨馨今天打针不哭不闹真的特别勇敢,希望明天馨馨脚就能走路!今天医生说了,所有生物制剂馨馨用了都产生耐药性了,那没办法,只能激素加量了…
勇敢的馨馨吃完yao又要打针了,宝贝加油!
全球仅几例世界罕见病PAPA综合征馨馨,馨馨每天都在与药共度啊!馨馨不是在医院治疗就是在去医院路上,馨馨加油!
越努力越幸运!馨馨加油!罕见病女孩馨馨
全球才有几个世界罕见病→PAPA综合征,馨馨就是中国首例,馨馨与病魔抗争7年多了,馨馨的勇敢与坚强让人心疼!馨馨加油!
看着馨馨每次痛的打滚,心如刀绞,希望馨馨快点好起来,馨馨加油!世界罕见病PAPA综合征馨馨
上次借呢都还没还,这次又借了5Qian,只为馨馨越来越好
关爱罕见病 PAPA综合征馨馨,让爱不罕见,馨馨抗击病魔记
云南宣威女童馨馨患世界罕见病PAPA综合征,馨馨今天吐了好几次,早饭晚饭都没吃,爸爸亲自一口一口吹了喂馨馨吃面条,馨馨加油!
馨馨患中国第一例世界罕见病PAPA综合征,每天喝药喝怕了,馨馨祝大家新年快乐!愿所有好心的你们爱出者爱返!永远幸福安康!
每天坚持分享馨馨与病魔抗争的小日常,感谢大家对馨馨的关爱和鼓励!有这么多好心人一路以来关注馨馨,坚信馨馨会越来越好的,馨馨加油!
馨馨在去医院抽血路上累了睡着了,心疼馨馨,中国第一例世界罕见病PAPA综合征
馨馨收到云南好心阿姨买的保温杯,开心极了!感谢大家一直对馨馨的关注与支持!馨馨患世界罕见病PAPA综合征!馨馨加油!
6.24号馨馨才出院,明天馨馨又要住院了…
中国第一例罕见病PAPA综合征女孩馨馨,每天都坚持喝药,只为早点好起来,馨馨加油!
刚刚支付了776,馨馨每月口服2盒托法替布免疫制剂,每5天打一次益赛普生物制剂,抗罕馨馨加油!跪谢所有爱心人士对馨馨的关爱和慷慨解囊!爱出者爱返!美好久久相伴!
感谢一直在默默关爱馨馨的家人!馨馨患PAPA综合征虽然很罕见,但你们的爱却不罕见,跪谢大家!
馨馨剪头发,希望馨馨从头开始,往后越来越好
云南宣威女童馨馨每2周必须要住院治疗,目前已经15次在重医儿童医院住院治疗,这是一部分住院治疗费用,还有门诊和生活费,但无论付出多少,只要馨馨越来越好都是值得的
如果眼泪可以冲走一切,那么久让我泪流成河,冲走馨馨的病魔,还馨馨健康吧!
馨馨大口喝糖,努力战胜小怪兽,加油呀!
馨馨今天喝的药减了一味药,喝了就没有吐了,然后腿腿还是肿,走路还是有点掰,希望馨馨越来越好
馨馨抗击病魔记!一路颠沛流离,风雨交加,终于到家了,希望馨馨越来越好,万分感谢大家对馨馨的关爱和支持,愿你们永远幸福安康!美好久久相伴!
馨馨患全球特别罕见病PAPA综合征,每天喝药打败小怪兽,喝完药就要写作业了
生活不是只有温暖,人生的路不会永远平坦,但只要你对自信心,糖最终还是甜的,馨馨加油!
梦想如星辰,点亮黑暗,照亮前行的路。童年娃娃家馨馨的最爱哟!→锅锅饭调料大全…
馨馨治疗的一部分钞票,感谢大家对默默付出一切,愿你们美好久久相伴!天天开心!
馨馨嘴里脓包长了几个,罕见病PAPA综合征馨馨,吃完饭就要去挂针了,心疼馨馨
带馨馨在北京儿童医院求医那会儿,馨馨才2岁,现如今馨馨已经快9岁了,罕见病PAPA综合征馨馨加油呀!
今晚凌晨三点馨馨嘴里疼了起来吃止痛药,PAPA综合征馨馨加油!
馨馨今天特别棒
馨馨说今天就想穿一下新鞋子
罕见病PAPA综合征馨馨,喝完药又开始被乘法口诀表,馨馨嘴里脓包又长大了!馨馨加油!