馨馨加油！昨晚吃了2次止痛药才熬到天亮，脸都痛肿了，心疼！今天又挨了3针才找到小血管
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馨馨从ICU出来，嘴角被呼吸机磨破了，看着馨馨每一次与病魔抗争，每一次与死神斗争的勇敢，真让人觉得心疼！馨馨加油！
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馨馨又吐了，心疼，全球仅仅几例世界罕见并PAPA综合征馨馨抗击病魔记
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我再一次彻夜失眠，那一定是我又在想关于馨馨呢治疗过程……愿结果不负一路波折！
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馨馨打针疼了就闭眼睛，看着这一幕妈妈心如刀绞！愿结果不负馨馨这8年多勇敢抗罕每一天的治疗，愿馨馨越来越好
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6.24号馨馨才出院，明天馨馨又要住院了…
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馨馨今天又吐了，有人举报我被禁言7天，若不是万般无奈之举，谁愿意这样呢？
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馨馨今天吃了几次止痛药，去挂针挨了4针
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罕见病PAPA综合征馨馨，每天吃药打针只为快点好起来！馨馨更多的时间都是在求医路上，馨馨一天在赶车，累了趴下，馨馨加油！
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万般无奈，可怜的馨馨今天连站都站不稳了，明天出院，后天去重庆住院治疗，生物制剂不管用了吗？7月8号打的，今天就不得行了…
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世界罕见病PAPA综合征女孩馨馨，今天第二天打针，希望馨馨能被温柔以待，早点好起来！
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云南宣威8岁女孩馨馨患PAPA综合征抗击病魔记→25
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馨馨和我的每个节假日不是在治并的路上就是在医院呢病床上，馨馨加油！祝大家国庆节快乐！
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全球特别少见世界罕见病PAPA综合征馨馨，今天收到爱心小姐姐送的零食大礼包，开心极了！感谢一直以来关爱和鼓励与陪伴着馨馨所有好心人！感谢大家！
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馨馨和我今天经过千山万水，一千多公里的长途跋涉，终于找到一个落脚地方，终于把一天的饮食3顿做一顿吃了，感谢大家关心与支持
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越努力越幸运！馨馨加油！罕见病女孩馨馨
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馨馨说麻麻你肚子疼，今晚的碗我包了，尽管馨馨嘴里脓包一大个，依然懂事的让人心疼
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馨馨今天抽血复查，挨了3针才找到血管，心疼馨馨，希望馨馨今天复查血炎症指标正常就好！
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漫漫求医路……一程接一程，天何时才“亮”？？馨馨加油！馨馨今天从重庆出院今晚连夜抵达北京，因为飞机✈️上带不了小鱼，馨馨把小鱼放在医院盆池里，馨馨说下次来带回家
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馨馨的童年受尽折磨，愿馨馨的未来都是风和日丽。馨馨加油！
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馨馨总是问我？妈妈我每天打针吃药，为什么我的病还不好？？谁来告诉馨馨答案？中国女童患罕见病PAPA综合征
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馨馨收到云南好心阿姨买的保温杯，开心极了！感谢大家一直对馨馨的关注与支持！馨馨患世界罕见病PAPA综合征！馨馨加油！
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收到一来自馨馨满满的爱的母亲节礼物，最独特的祝福！
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→39
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馨馨已过9周岁，本该上小学3年级了，但因为馨馨生病原因时常不能按时到学校，所以馨馨现在上小学2年级，但馨馨很喜欢学习！长大愿望就是当一名大夫，保护生病小朋友
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馨馨抗击病魔记！今天早上馨馨没吃早点，可能饿了大口大口的吃午饭，馨馨加油
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回忆终断肠，馨馨加油！愿你的明天是美好的一天，希望你越来越好
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全球少见世界罕见病PAPA综合征馨馨，在中国第一例，馨馨每天吃药打针只为快点好起来！馨馨加油！努力战胜病魔健康快乐成长！
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越努力越幸运！馨馨加油！
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明天馨馨要去医院抽血复查，下个周六去贵州省拼药！馨馨加油！
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全球仅几例世界罕见病PAPA综合征馨馨，今天出院了，已到家就和妹妹分享安静书，馨馨可爱！
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云南宣威女童馨馨患世界罕见病PAPA综合征，馨馨今天吐了好几次，早饭晚饭都没吃，爸爸亲自一口一口吹了喂馨馨吃面条，馨馨加油！
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全球仅几个罕见病PAPA综合征馨馨，在中国是第一例，馨馨每天努力喝药打败小怪兽，只为快点好起来！馨馨加油！
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全球仅几个世界罕见病PAPA综合征馨馨，每天坚持喝药打败病魔抗争的故事！澎湃新闻报道过，引来不少爱心人士的关注，才让馨馨又多了一份与病魔抗争的力量！馨馨加油！
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馨馨患中国第一例世界罕见病PAPA综合征，每天喝药喝怕了，馨馨祝大家新年快乐！愿所有好心的你们爱出者爱返！永远幸福安康！
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在回家班车上馨馨累了睡着了，馨馨在火车上做作业样子我更心疼！馨馨患中国首例世界罕见病PAPA综合征，馨馨加油！
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馨馨是妈妈呢得力干将
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云南宣威8岁女孩馨馨抗击病魔记→33
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馨馨嘴里脓包疼了哭了
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一路坎坷一路风雪，愿未来的馨馨拥有的都是阳光和彩虹！
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中国首例世界罕见病PAPA综合征馨馨，戴上红领巾的馨馨可像小学生了