罕见病小孩，又反复了，吐了几天，一口不想吃，咋办…
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八岁罕见病女孩，还不会走路，小时候肌张力低下，随着年龄的增长，肌张力慢慢升高了，但每当锻炼她站的时候，肌张力又低下，腿软的站不了
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五个多月确诊罕见脑病，一直都是零智商，现在七岁了才有一点点的意识，之前也不会自己拿奶瓶，最近才慢慢学会了一点，路过的朋友给宝贝加油鼓励吧！
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反复高烧，一周还没退下来，扎了五次才扎好，找不到
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五个月确诊罕见病west综合症，如今七岁了，还像个小婴儿，每天还要喝奶瓶穿纸尿裤
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五个多月确诊罕见脑病，七八岁了每天都要喝奶粉，最近几天不好好吃饭，精神状态不好，一天睡到晚，不知道是不是天冷的原因
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莫名的哭，不会说，饭吃饱了，水也喝了，抱着哭放下也哭…就是哭哄不下
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五个多月确诊罕见脑病，七岁多了站不起来不会走路，不知道以后还有没有机会走路了…
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八岁了还站不起来，因为长期不走路，小腿有点肌肉萎缩了，每天都有按摩锻炼，但还是很难，好担心，无助…
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八岁了不会爬站不起来，简单生活自理一点都不会，以后该怎么办😣
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五个多月确诊罕见脑病，一直在康复锻炼，七岁了还是站不起来不会走路，足外翻很严重，脚后跟很细，唉😔 不知道以后还有没有机会走路…
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八岁了不会走路不会说话，每天坚持锻炼不放弃
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几天不吃饭，瘦了一大圈
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West综合症罕见病女孩八岁才慢慢自己拿着🍼喝奶，一点一点努力一点一点的进步，加油宝贝
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West综合症罕见病女孩妈妈的求助，帮帮她吧！愿好人一生平安🙏🙏🙏
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8岁罕见病女孩，站不起来不会走路不能简单生活自理，每天在努力康复锻炼，渴望奇迹，拍视频赚药费奶粉纸尿裤，谢谢大家！
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五个多月确诊罕见脑病，七岁多了，不能下地走路，没法上学，外面零下十度，她呆家里里暖暖和和的，也是一种幸福吧😔😔😔
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五个多月确诊，现在七岁了还像个小宝宝，不会走路自主运动少，很容易消化不良积食…
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八岁心智还处于婴儿状态，每天都要喝奶粉穿纸尿裤，一口一口喂着吃喝，我可怜的孩子她是无辜的，无论多难妈妈也不会放手，不言弃！
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凌晨两点多了一直哭不睡觉，给吃的也不吃水也不喝，唉😔也不知道哪里又不舒服了…
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七岁了还是个长不大的小婴儿，消化功能比较弱，每天都会细心的照顾她，但总是很容易积食，然后好几天都不能吃饭
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七岁不会走路不会说话连奶瓶也不会自己拿着喝…
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又到五一了，8年了， 所有的节日都与我们无关，没有自由没有白天黑夜…都没关系，只求我的孩子早点好起来，祝大家五一快乐！
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无奈的坚持，无论可退，别无选择，七岁多还不会走路…
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罕见病宝贝，七年来天天都在教她叫妈妈，还是不会叫
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我的折翼天使不会走路，不会说话，不能去学校…送教老师来家里和她互动上认知课…
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七岁了不会爬不会站…每天都是各种枯燥的康复锻炼，再难我们也要努力坚持，加油！
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五个多月确诊罕见脑病，七年如一日每天坚持康复锻炼
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八岁罕见病女孩，还不会走路不会说话，状态不好的时候就躺着玩手，不让人动她
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越大越胆小，吓得攥紧拳头（八岁罕见病女孩不会说话不会走路不能简单生活自理）
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状态时好时坏，今天又昏睡一天，这会清醒一点了，吃点黄瓜
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五个多月确诊罕见脑病，七岁还不能独立站，每天都要做各种康复锻炼，现在状态好的时候，靠着墙角可以站几秒钟
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West综合症罕见病女孩，请帮助我们，救救孩子吧🙏
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五个月确诊罕见性脑病，七岁了智力运动语言都如同三个月小婴儿，妈妈一直在努力给宝贝康复，渴望奇迹！
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罕见病宝宝康复日常，拍视频赚药费纸尿裤奶粉…孩子需要24陪护，8年如一日妈妈时时刻刻在照顾宝贝，没办法出去上班，谢谢支持！
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五个多月确诊罕见脑病，七周岁多了还像个小婴儿，睡眠障碍夜很晚才睡，白天有时候睡到下午天快黑了还醒不来
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从鼻孔喷出来呢，唉特殊孩子太难养了，隔段时间就这样，喝水都吐
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五个多月确诊罕见脑病，这么多年来每天都熬夜到很晚，白天睡不醒，晚上就精神兴奋，怎么也调整不过来
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五个多月确诊罕见脑病，七岁了还站不起来，每天要坚持康复锻炼
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又到一年六一儿童节了，过第八个六一了，别的小朋友都在舞台跳舞，我可怜宝贝每天还在艰苦锻炼学站立…
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伤口好点了又开始调皮了，牙齿长的歪歪了