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京东 11.11 红包
渐冻人“艾灸”初体验
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初次体验#艾灸 ,非常奇妙的感受,我这也算是年过四十,开始养生局了!#渐冻人 #养生
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儿子都上小学了,可#渐冻症却让我像婴儿一样学说话,过程艰辛但是我从未放弃希望,如果你正处于不幸,请别放弃生活会给你惊喜#励志
不能跳舞6年了一直没告诉他,但我真的很喜欢这张照片,在偷偷发一次把!
我永远记得2016年我被查出渐冻征的那天,我在医院把自己锁在厕所哭了1个多小时
42岁渐冻人学说话,我给老师整无奈了
渐冻7年,重新成为自己
我有一个#渐冻人 妈妈,她不能动、也不会说话,可我知道她在用另外的方式爱我,我现在学乖了,可妈妈什么时候才能好起来呢?#渐冻症#罕见病
她不是我的妈妈,却照顾渐冻征的我7年
冰语阁祝所有渐冻朋友中秋快乐!
渐冻征7年了,虽然经常会参加一些公益活动,但这次在家被这么多台机器拍着,还是头一次体验明星拍电影的感觉,渐冻人也可以有不一样的人生,所以无论何时都不要放弃希望
一场感帽后失声,被告知得了渐冻征,剩下3、5年时间,我没有选择坐以待毙,而是选择了迎难而上,不能说不能写我就用眼睛打字,不能走我就坐上轮椅,不能跳舞我就做公益,
这才是真实的渐冻人生活
34岁被查出渐冻征,人生轨迹从此发生改变
渐冻7年,正因为我也曾在初期身处迷茫,所以更愿意为其他人撑伞,分享经验。做渐冻人公益,帮助更多渐冻家庭度过难关!一起来冰语阁,我们抱团取暖!
蔡磊:只要活着比什么都重要
很多朋友问我:查出渐冻征之前有什么征兆?
8年前,嗓子突然不舒服,没想到竟然是渐冻征的前兆,yi生告诉我,我的生命只剩3-5年,我四肢无力,浑身僵硬,我再也无法跳舞……
这是我最后一次站上舞台……
蔡磊段睿采访片段:蔡磊颈部需要医护人员托扶支撑
渐冻7年,这就是我的生活
12岁学舞蹈到考入北京舞蹈学院,研究生毕业后跟着舞蹈团到处演出,没有一天不在努力,可34岁的好年纪竟然被告知得了渐冻症。
42岁的葛敏只想当个普通人
感谢宁波博物馆,让我过了一个难忘的#端午节 ,#渐冻症 7年了,每一个节日我都希望能过得精彩,能保持好的心态很重要#罕见病#乐观#传递正能量#渐冻人#记录美好生
渐冻人坐着轮椅逛图书馆,惊动了馆长
站不起来的我,梦想成为舞蹈家...
十万人里才有一个得上,而我不幸中招
34岁的好年纪我得了#渐冻症,眼睁睁看着自己一点点不能动,甚至连话都说不了了,在倒计时的日子里我更懂得珍惜时间,创办冰语阁,让渐冻人都抱团在一起互帮互助,期待奇
每个人都会有一段异常艰难的时光,挺过来就会豁然开朗,跟过去高光时刻告别,接受命运,与现在的生活握手言和#渐冻症#熬过最艰难的日子
从舞者到轮椅,从健康到失能,并情还在发展这一仗打的万分艰难,但我一直在努力从未放弃,如果我走了,儿子就没有妈妈#渐冻症#励志#母爱
渐冻7年,和蔡磊一起抗冻
34岁确认渐冻症,全身只剩眼球能动,我依然能用科技写文章,做公益,出版图书、认识更多的渐冻朋友!渐冻征从不是人生的终点!
什么是渐冻征?看看我的经历就懂了
渐冻7年,我也曾悲伤绝望,躲避着周围怜悯的目光,但现在,我已经学会坦然接受,去面对新的生活。
探望渐冻4年老友,家人不离不弃还在身边
渐冻征全身摊痪8年,我是怎么坚持到现在的
我没蔡磊那么伟大,但仍想为渐冻人做点实事
我的人生停留在36岁,可是身体还在衰退...
我还是没躲过去羊了,每天流汗,痰多,一个礼拜身边走了3个寎友不是呼吸困难就是痰堵,大家有血氧仪每天测,低于95赶紧吸氧,喘不上气用呼吸机,痰多咳不出用咳痰机
渐冻征第2700多天,我仍没放弃重新说话
感恩思南读书会特别活动圆满结束,8年以来我是读书会的第一位渐冻人作者,很开心我写的新书《爱是一种循环》能与大家分享,也希望渐冻人的生活,也可以有更多闪光的日子
从舞者到得渐冻征后失去双手双脚,每次出行都像搬家,大包小裹护理设备,家人从未不耐烦,细致为我考虑每一处细节,都说渐冻人能活多久主要靠家人,我觉得这句话一点不假