V
主页
一个人力量很小,很多人合起来力量就会很大,希望有越来越多的人关注#罕见病群体,愿我们早日解冻回归生活#渐冻症
发布人
一个人力量很小,很多人合起来力量就会很大,希望有越来越多的人关注#罕见病群体,愿我们早日解冻回归生活#渐冻症
打开封面
下载高清视频
观看高清视频
视频下载器
42岁渐冻人学说话,我给老师整无奈了
渐冻7年有幸遇见,让我知道自己仍然被爱着
儿子都上小学了,可#渐冻症却让我像婴儿一样学说话,过程艰辛但是我从未放弃希望,如果你正处于不幸,请别放弃生活会给你惊喜#励志
两人一台轮椅成为自由的旅行家
什么是渐冻征?看看我的经历就懂了
患#渐冻症 之前我是一名舞蹈老师,现在连说话都要人教。落差虽然大,但我依然对生活充满希望#罕见病#励志
曾经的舞者,今天的抗冻战士葛敏—冰语阁创始人,2016年被确诊渐冻症,用行动呼吁全社会关注渐冻人 (二#渐冻症
想不到才42岁的我,已经变回孩子8年了,吃饭喝水都要靠人喂,眼睁睁看着自己身体越来越差,做足了努力、每天坚持锻炼,也只是能让它进展的慢一些!
我没蔡磊那么伟大,但仍想为渐冻人做点实事
34岁确认渐冻症,全身只剩眼球能动,我依然能用科技写文章,做公益,出版图书、认识更多的渐冻朋友!渐冻征从不是人生的终点!
渐冻症告别舞台8年,也告别老师这个我曾无比熟悉的名字,很多同学有缘刷到我,看见我后从一开始惊讶转变为遗憾,他们怎么也想不到当初雷厉风行葛老师变成如今样子吧?
8年前,嗓子突然不舒服,没想到竟然是渐冻征的前兆,yi生告诉我,我的生命只剩3-5年,我四肢无力,浑身僵硬,我再也无法跳舞……
之前在哈尔滨旅游的时候,碰到一个俄罗斯小朋友,跟我贴贴好可爱,忍不住发出来!他也许在想这个阿姨怎么不会说话、不会动?
渐冻7年仍坚持锻炼,分享我的“健身”日常
渐冻7年腿还能小幅度屈起,我怎么做到的?
#渐冻人也有潮生活,即使得#渐冻症 5年了,我也要活得精彩#正能量
#渐冻症离你很远?不!可能你身边经过的某个人,就是像我的一样的#渐冻人,经历着和你不一样的人生#罕见病#正能量
这就是我作为渐冻人的日常,大家只看见我美好的一面,却不知道我付出多少努力,6年如一日的生活磨炼我意志,坚定了我与渐冻征对抗的决心,也许有人会觉得枯燥、无趣,但我
得#渐冻症5年了,感恩一路相伴,所遇皆温暖~ #渐冻症 #正能量
当下把自己照顾好,才能等到解冻之日到来
36岁的我怎么也想不到 7年后,我会放弃热爱的舞蹈
确认渐冻征之前,怎么察觉自己不对劲?.
感谢宁波博物馆,让我过了一个难忘的#端午节 ,#渐冻症 7年了,每一个节日我都希望能过得精彩,能保持好的心态很重要#罕见病#乐观#传递正能量#渐冻人#记录美好生
仅仅七年我因为渐冻征,变成了另一个人,不能走不能说话,再也回不到舞台跳舞了#记录日常生活#轮椅#渐冻症#一个人的变化能有多大
时隔2年尝试烫发,渐冻人也有爱漂亮的权利
像我这么“潇洒”的渐冻人你见过吗?
我患#渐冻症5年,以我为原型的舞台剧《冰语》在南通上演,虽然我不能再跳舞但是我的生命却以另一种方式绽放 #励志
34岁舞蹈事业上升期,成了不能自己的渐冻人
成为渐冻人的7年,我带动数千位渐冻人一起抗冻!没人分享经验,我来分享!没人关注渐冻人公益,我来做!人生有很多种活法,那我就去做最独树一帜的那个
人生最遗憾的事便是我本可以,舞者的人生不复存在了,但希望未来抗冻之路,也可以永远未完待续……
渐冻7年,我是怎么保持面色红润的
父母省吃俭用终于供他考上大学,却不曾想在大三查出渐冻症,怕父母担心坚持完成学业,直到身体再也扛不住了才回了老家,之后他也没闲着写作、拍摄,帮助寎友们答疑解惑
渐冻人乘坐地铁出行,竟然要这样做...
#渐冻症5年,我从不轻言放弃,我始终相信可以活成黑暗里的一束光,成为一股让健康人都备受鼓舞的生命力量 #励志
34岁那年,我怕告知生命只剩5年
有个朋友说:没想到我之前居然会舞蹈,真是可惜了!我找出曾经跳舞画面感慨万千,上一次登台仿佛还在昨天#渐冻人#渐冻症
我带着轮椅和书,让更多人认识了渐冻征
渐冻8年坚守希望,终见曙光!
曾经的舞者,今天的抗冻战士葛敏—冰语阁创始人,2016年被确诊渐冻症,用行动呼吁全社会关注渐冻人 三 #渐冻症
十万人里才有一个得上,而我不幸中招