我也发烧了38度，能有什么办法呢？只能耐着带馨馨去住院
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全球少见世界罕见病PAPA综合征馨馨，今天继续打针💉赶走可恨小怪兽，馨馨加油！
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馨馨抽血疼了耐不住哭了，愿岁月静好！愿馨馨的余生都能被温柔以待
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从院外会诊回来，馨馨想吃小蛋糕，20多元这么小个蛋糕，只要馨馨想吃的我还是买了，感谢大家对馨馨的关爱和鼓励与陪伴！好人一生平安！
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来贵州省威宁县办点事，馨馨们也跟着来
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馨馨腿直接落不得地了，抗罕之路让人心痛骨髓
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清尘的阳光很暖，但馨馨和我总是被“医院”笼罩着，感受不到它的暖，不过，好在晚霞的余光有时都足以让我们暖一阵子…
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总有人问我，馨馨的并能治愈吗？无解的题，我该如何作答？…
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中国8岁女童馨馨患PAPA综合征7年多，之前馨馨2 周一次生物制剂，以后一周打一次，馨馨加油！你是最棒的宝贝！
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馨馨是一个勇敢的宝贝，虽然遭受病痛，感谢全网的朋友们也关注着馨馨的病情，纷纷给予支持和鼓励。我们应该学会坚强和乐观，像馨馨一样无畏前行，积极面对生活的挑战。
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漫漫求医路……一程接一程，天何时才“亮”？？馨馨加油！馨馨今天从重庆出院今晚连夜抵达北京，因为飞机✈️上带不了小鱼，馨馨把小鱼放在医院盆池里，馨馨说下次来带回家
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没办法，疼了也只能靠止痛药…
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麻绳专挑细处断！馨馨加油！
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全球仅几例世界罕见病PAPA综合征馨馨，馨馨每天都在与药共度啊！馨馨不是在医院治疗就是在去医院路上，馨馨加油！
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平静的生活有时就在一瞬间被打碎，庆幸的是馨馨在这里认识很多感谢叔叔阿姨哥哥姐姐们！有了你们的关爱让馨馨变得不是那么孤军奋战了，让迷茫的我感觉到明天的太阳也是暖的
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馨儿即使路途艰难，也要坚定前行，因为每一次努力都不会被浪费，终将引领你到达成功之巅。馨馨加油！
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我买了21个月，每个月140元，结果退保就10元不到，被骗了…
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每个节假都是在Y院过，住院号已经预约，愿馨馨越来越好～
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馨馨今天吃了几次止痛药，去挂针挨了4针
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中国首例世界罕见病PAPA综合征馨馨，因患病多年，身高体重都很小，馨馨加油！
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罕见病PAPA综合征馨馨患罕见病7年多了，馨馨加油！
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2024年1月12日带馨馨第16次住院治疗，来来回回32次，馨馨加油！
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云南宣威女童馨馨患世界罕见病PAPA综合征，馨馨第3天打针，馨馨加油！
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馨馨已过9周岁，本该上小学3年级了，但因为馨馨生病原因时常不能按时到学校，所以馨馨现在上小学2年级，但馨馨很喜欢学习！长大愿望就是当一名大夫，保护生病小朋友
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馨馨你在想啥呢？你这个眼神我看一次便心痛一次……
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馨馨患中国首例世界罕见病PAPA综合征，小小的馨馨今年8岁半，与病魔抗争7年多了，馨馨加油！愿馨馨被温柔以待，早日战胜病魔！
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医生说：馨馨右侧膝盖积液很多，有可能要做引流手术，但考虑做了手术也还会涨！真不知道如何是好？祈求馨馨没事没事
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馨馨因为生并原因，不能去操场做操，只能在教室锻炼下，馨馨加油！
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平台反馈稿件受限，我就删了！感谢大家对馨馨默默关爱和陪伴！
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有谁和馨馨一样，还在赶作业？？
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世界罕见病PAPA综合征8岁女孩馨馨与病魔抗争7年多，无奈5点就被医生叫醒抽血→8管血
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有一种爱，不言不语，却不离不散，那是父爱无边，祝老爸，生日日快乐！馨馨可开心了
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馨馨说麻麻你肚子疼，今晚的碗我包了，尽管馨馨嘴里脓包一大个，依然懂事的让人心疼
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馨馨第一次大手术，数不清化验单
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馨馨解锁9周岁啦！生日快乐，愿馨馨健康快乐成长！开心每一天
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全球仅几例的世界罕见病PAPA综合征，馨馨就是中国首例，馨馨今天第4天住院治疗，馨馨加油！
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馨馨写完作业，给各位分享一篇课文
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馨馨在医院也认真写作业的样子真可爱😊
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回忆终是痛，愿爱出者爱返，愿好人一生平安！美好久久相伴！
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世界罕见病PAPA综合征馨馨。第5天住院治疗，馨馨的疾病罕见，但馨馨对生活充满希望，每天积极向上热爱生活！馨馨加油！
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馨馨再一次带上贵重手镯，有一次躺上贵重的床，最近馨馨右侧膝盖髌骨脱位哪里明显突出，开启住院模式