清尘的阳光很暖，但馨馨和我总是被“医院”笼罩着，感受不到它的暖，不过，好在晚霞的余光有时都足以让我们暖一阵子…
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馨馨今天又吐了，有人举报我被禁言7天，若不是万般无奈之举，谁愿意这样呢？
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馨馨第一次大手术，数不清化验单
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馨馨腿直接落不得地了，抗罕之路让人心痛骨髓
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明天就到了馨馨必须要住院打生物制剂的时间了，心里又是忐忑不安的，不知道馨馨能不能延长一个星期，真的好迷茫…
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▽. 生活有时候不那么可爱 但我们还是 要对自己好一点， 没人替你成长， 你要成为自己的光
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馨馨打针疼了就闭眼睛，看着这一幕妈妈心如刀绞！愿结果不负馨馨这8年多勇敢抗罕每一天的治疗，愿馨馨越来越好
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→41
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万般无奈，可怜的馨馨今天连站都站不稳了，明天出院，后天去重庆住院治疗，生物制剂不管用了吗？7月8号打的，今天就不得行了…
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“每一个小群体都不应该被放弃，可妈妈还能坚持多久？？”，感恩遇见每一个有爱的您！
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回忆终断肠，馨馨加油！愿你的明天是美好的一天，希望你越来越好
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健康比什么都重要……
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馨馨放学回来就说牙疼，头晕头疼，原本明天才到打针时间，又缩短为今天打了，馨馨宝宝加油！
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经过2小时40分钟43站的公交，终于让昨晚凌晨2点睡，到现在3顿饭做一顿吃了的馨馨和我，有个落脚的暖心小窝，付出一切只为换馨馨能够拥有再无坎坷的余生━馨馨加油！
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全球仅几例世界罕见病PAPA综合征馨馨今天第7天住院治疗，馨馨加油！
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上次借呢都还没还，这次又借了5Qian，只为馨馨越来越好
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馨馨明天早上抽血，今晚12点以后就要禁食了，明早抽血要空腹～
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越努力越幸运！馨馨加油！
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无奈！馨馨右侧膝盖脓液很多，还要请外院专家协助看，有可能要做穿刺手术，馨馨宝贝加油！
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带馨馨在北京儿童医院求医那会儿，馨馨才2岁，现如今馨馨已经快9岁了，罕见病PAPA综合征馨馨加油呀！
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馨馨做了一天检查，希望结果都是越来越好
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馨馨说今天太开心啦！终于吃上最美味的肉沫茄子，简直太美味啦！
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馨馨加油！昨晚吃了2次止痛药才熬到天亮，脸都痛肿了，心疼！今天又挨了3针才找到小血管
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罕见病PAPA综合征馨馨加油啊！总有一个春天，为你而来！
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罕见病PAPA综合征馨馨，再这里祝大家中秋节快乐！
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中国第一例世界罕见病PAPA综合征馨馨，与病魔抗争7年多了，馨馨加油！
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9岁女孩馨馨患全球罕见并PAPA综合征
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人生在世就是要自己接纳自己的平凡接纳自己的不幸接纳措不及防的幸运
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如果眼前所有事都让自己看不到一点希望了！明天的我又该如何抉择？？或许！连这最后一根稻草也会变成奢望...是那么的遥不可及
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总是在迷茫中寻找答案，在失落中慢慢自愈，馨馨的童年充满病痛和遗憾！希望你拥有再无坎坷的余生
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馨馨治疗的一部分钞票，感谢大家对默默付出一切，愿你们美好久久相伴！天天开心！
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→39
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馨馨在去医院抽血路上累了睡着了，心疼馨馨，中国第一例世界罕见病PAPA综合征
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罕见病女孩馨馨患中国首例PAPA综合征，馨馨喝完药又被乘法口诀表，馨馨加油！感谢大家支持馨馨鼓励馨馨陪伴馨馨！
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馨馨抽血疼了耐不住哭了，愿岁月静好！愿馨馨的余生都能被温柔以待
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罕见病PAPA综合征女孩馨馨为各位带来一个故事《在月亮上散步》，希望大家喜欢
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中国首例世界罕见病PAPA综合征馨馨，戴上红领巾的馨馨可像小学生了
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中国首例世界罕见病PAPA综合征馨馨，馨馨每天有吃不完药，打不完针，但馨馨很勇敢也很乐观，馨馨也特别爱卫生，睡觉前馨馨会自己洗漱
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从院外会诊回来，馨馨想吃小蛋糕，20多元这么小个蛋糕，只要馨馨想吃的我还是买了，感谢大家对馨馨的关爱和鼓励与陪伴！好人一生平安！
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8岁女童馨馨患世界罕见病PAPA综合征7年多，→疾病罕见而爱不罕见，生而罕见→为爱呐喊！希望馨馨熬过所有艰难困苦，迎来的都是阳光和彩虹！
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第三套全国小学生广播体操_七彩阳光_【原版】【高清】