世界罕见病PAPA综合征8岁女孩馨馨与病魔抗争7年多，无奈5点就被医生叫醒抽血→8管血
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馨馨说：我患世界罕见病PAPA综合征多年，虽然很多时候打针💉做检查也很害怕，但想到有这么多好心叔叔阿姨哥哥姐姐们在默默关注我支持我，就会变得很勇敢了！馨馨加…
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中国女童8岁馨馨患世界罕见病PAPA综合征
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全球仅几例的世界罕见病PAPA综合征，馨馨就是中国首例，馨馨今天第4天住院治疗，馨馨加油！
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罕见病PAPA综合征馨馨，刚刚1周岁生日，祝馨馨生日快乐！祝馨馨越来越好！
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不知怎样结果才配得上这一路的颠沛流离……馨馨患PAPA综合征
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中秋遇国庆，云南宣威罕见病PAPA综合征女童馨馨，每天喝几大碗药，喝完药还要分享小故事，馨馨加油！
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全球仅几例世界罕见病PAPA综合征馨馨今天第7天住院治疗，馨馨加油！
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8岁女孩馨馨抗击病魔记→11
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馨馨从ICU出来，嘴角被呼吸机磨破了，看着馨馨每一次与病魔抗争，每一次与死神斗争的勇敢，真让人觉得心疼！馨馨加油！
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带馨馨医病这个艰难漫长的过程，不知承载了馨馨和我多少的心酸和祷告！馨馨加油！跪谢大家对馨馨的关爱和救助与陪伴！好人一生平安！
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中国罕见病PAPA综合征馨馨患全球仅几十例的罕见病，馨馨每天吃药打针控制疼痛和病情，馨馨加油！
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中国首例世界罕见病PAPA综合征馨馨与病魔抗争7年多了，馨馨加油
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中国第一例世界罕见病PAPA综合征馨馨，大口喝药只为快点好起来！
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全球仅几十例世界罕见病PAPA综合征馨馨，吃完饭刷牙也那么可爱😊
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疾病罕见，爱不罕见，馨馨加油
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经过1980分钟，33个小时终于成功抵达云南省宣威市，这一路见过阳光和雪景，见过高山与河流，是一种折磨也是一种人间炼狱，下一程希望拥有的只剩美景，馨馨加油！
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云南网红阿伟亲自到家看望馨馨，万分感谢！罕见病PAPA综合征馨馨麻麻希望你快点好起来！
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馨馨今天吃了几次止痛药，去挂针挨了4针
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PAPA综合征馨馨
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馨馨明天早上抽血，今晚12点以后就要禁食了，明早抽血要空腹～
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馨馨患世界罕见病PAPA综合征多年，导致身高体重很小，但馨馨一路以来遇到很多好心人的支持与关注，感恩遇见您！
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→55《馨馨手术前收到病友及同事的爱心救助款2000元》
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中国8岁女童馨馨患PAPA综合征7年多，之前馨馨2 周一次生物制剂，以后一周打一次，馨馨加油！你是最棒的宝贝！
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中国第一例罕见病PAPA综合征女孩馨馨，每天都坚持喝药，只为早点好起来，馨馨加油！
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云南宣威女童馨馨患世界罕见病PAPA综合征，特别的日子，馨馨在这里祝大家中秋节快乐！阖家欢乐，天天开心，永远幸福！
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全球都特别少见世界罕见病PAPA综合征女孩馨馨，每天要吃11次药，每2周要打生物制剂，馨馨这个病需要终身接受治疗，馨馨加油！
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云南宣威女童馨馨患罕见病PAPA综合征7年多，馨馨中性粒细胞太低了，还不能打生物制剂，还要继续吃药升中性粒细胞升起来才可以去打生物制剂，馨馨加油！
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→13
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世界罕见病PAPA综合征馨馨，明天又要住院了，感谢大家对馨馨的关爱和支持！馨馨加油！
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罕见病PAPA综合征馨馨，1月10号将是第16次去重庆儿童医院住院了，馨馨说心情很沉重的，心疼馨馨啊！宝贝加油！
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中国第一例世界罕见病PAPA综合征馨馨，每天吃药打针只为快点好起来！早日打败小怪兽，健康快乐成长！馨馨加油！
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2024年1月12日带馨馨第16次住院治疗，来来回回32次，馨馨加油！
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馨馨患中国第一例世界罕见病PAPA综合征
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云南宣威8岁女孩馨馨抗击病魔记→40
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馨馨明天正式开学了！感谢所有好心人一直关爱和鼓励着馨馨！
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全球特别少见世界罕见病PAPA综合征馨馨，今天收到爱心小姐姐送的零食大礼包，开心极了！感谢一直以来关爱和鼓励与陪伴着馨馨所有好心人！感谢大家！
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总有人问我，馨馨的并能治愈吗？无解的题，我该如何作答？…
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云南宣威女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征7年多了，今天带馨馨回家火车上，馨馨和小朋友玩石头剪刀布！可开心了！
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中国首例世界罕见病PAPA综合征馨馨，馨馨每天有吃不完药，打不完针，但馨馨很勇敢也很乐观，馨馨也特别爱卫生，睡觉前馨馨会自己洗漱
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云南宣威女童馨馨患世界罕见病PAPA综合征，馨馨今天出院了，这次因为中性粒细胞太低，不能打托珠单抗，出院在家吃5天升白细胞药后返院治疗，馨馨加油！