12岁女孩没有手指：我想看到手指和别人一样
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14岁少女体无完肤：活着也算幸福，但是又不太幸福
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从医院回来双腿都没有皮，妈妈问爸爸有没有抱错孩子
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女儿在ICU住了20天，我怕她不能活着出来，又怕她活着出来
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弟弟在家最后一天，我把他送上公交车后，我却哭了……
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什么是蝴蝶宝贝？这种病会遗传吗？你们能生孩子吗？
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自闭症加蝴蝶宝贝双重罕见病，谈到以后的问题父母泪上眼眶
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分指手术两年后，我又拿不起鸡蛋了【问题汇总】
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有人说我脸上的伤是化妆的，我多么希望他说的是真的
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这个世界上废物那么多，多我一个废物又怎么样
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医生说可能活不过两岁，但我们相信他会越来越好
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过年前10天，我们开启了2024年第一次采访之行
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【央视】《蝴蝶小孩》【1080P+】
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四川14岁保鲜膜男孩，全身用保鲜膜保护，皮肤普遍腐烂味道恶臭，备受折磨却不敢治疗！医生：他是蝴蝶宝贝！
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18岁女孩：他们造谣说只要和我玩，就也会得这个病
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去天津电视台录节目，老婆美得让我感觉又恋爱了
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10岁弟弟陪罕见病姐姐抓娃娃：我不想抓，我抓不住
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我是一个不会做梦的人，所以我不会“梦里回到她的身旁”，只想真实地将她拥入怀中。
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同桌对我说：你离我远点，我看见你的手害怕
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罕见病药物340万一年？用不起，根本用不起【蝴蝶宝贝Q&A】
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12岁姑娘没有手指：每次换药像走了一趟鬼门关
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独立工作生活，对我们来说是一种奢望
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女孩患世界最痛苦病症，皮肤一碰就会裂开，一生都无法治愈
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早产一个月来到人间，只要他有口气在我们就不会放弃
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别人的孩子健健康康，自己的孩子却连母乳都吃不进去
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爸爸背着罕见病女儿走过了大半个中国，她是最幸福的蝴蝶宝贝
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希望有一天，大家能像了解渐冻症一样了解蝴蝶宝贝
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我是史铁生，我身边的人都是余华
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【蝴蝶病】澳大利亚幸存最久“蝴蝶病”患者 能举起两倍自己体重
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19岁既是自闭症又是蝴蝶宝贝，他画的中国地图惊叹了千万网友
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医生爸爸在书上瞄过一眼的罕见病，没想到发生在了女儿身上
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中国第一例世界罕见病女孩馨馨患PAPA综合征，病的原由是2016年11月29日打第四剂百白破后右臂起了大个脓包，之后导致全身多出脓包反复感染流脓，馨馨与病魔8年
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儿童罕见病科普｜一起了解“蝴蝶宝贝”的故事！
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当他们说我女儿丑的时候，我很愧疚没有给她一个好的身体
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十个罕见病家庭的纪录片，他们的故事感动了无数人
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妈妈：没给女儿一个健康的身体，是我心里面永远的一个结
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他们说我的孩子活不过1岁，但他现在已经11岁了
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【孤儿病】全国2000w患病群体，罕见病需要被看见！
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弟弟自闭症加蝴蝶宝贝双重罕见病，姐姐伦敦艺术大学纯艺术硕士
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我问妈妈后不后悔生下我，妈妈说她后悔了，但是我还是特别感谢妈妈
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妈妈借了300块钱做生意，她只要赚到一点钱就带我看病