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十个罕见病家庭的纪录片,他们的故事感动了无数人
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疾病科普https://www.bilibili.com/video/BV1ME421P7F6/?share_source=copy_web&vd_source=7a26fa54c3519c8fc76a0922a24ed8df 疾病介绍https://www.bilibili.com/video/BV1ou4y1U77v/?share_source=copy_web&vd_source=7a26fa54c3519c8fc76a0922a24ed8df
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【纪录片】天赋异禀 BORN DIFFERENT 02
因为疾病我的孩子身上没有一块“好皮”
五个月确诊罕见病west综合症,如今七岁了,还像个小婴儿,每天还要喝奶瓶穿纸尿裤
儿童罕见病科普|一起了解“蝴蝶宝贝”的故事!
对不起叔叔阿姨哥哥我不坚强了我好想哭为什么我要生这讨厌的鱼鳞并。
14岁少女体无完肤:活着也算幸福,但是又不太幸福
自闭症加蝴蝶宝贝双重罕见病,谈到以后的问题父母泪上眼眶
10岁弟弟陪罕见病姐姐抓娃娃:我不想抓,我抓不住
同桌对我说:你离我远点,我看见你的手害怕
34岁身患罕见病父母双亡:哪怕选一万次,我都会选择活着(上)
妈妈:希望女儿走在我前面,这样她就不会受苦了
过年前10天,我们开启了2024年第一次采访之行
什么是蝴蝶宝贝?这种病会遗传吗?你们能生孩子吗?
女儿在ICU住了20天,我怕她不能活着出来,又怕她活着出来
这个世界上废物那么多,多我一个废物又怎么样
从医院回来双腿都没有皮,妈妈问爸爸有没有抱错孩子
爸爸背着罕见病女儿走过了大半个中国,她是最幸福的蝴蝶宝贝
有人说我脸上的伤是化妆的,我多么希望他说的是真的
丁姐姐陪万年弟弟读书【徐万年家拍摄花絮】
医生爸爸在书上瞄过一眼的罕见病,没想到发生在了女儿身上
爸爸:儿子考0分我也没意见,只要他身体健康就行了
医生说可能活不过两岁,但我们相信他会越来越好
罕见病药物340万一年?用不起,根本用不起【蝴蝶宝贝Q&A】
妈妈18岁生下罕见病女儿,坚持下去很难,但放弃更难
我是高尚好,感谢超哥给我这次展示自己的机会,我是一个很喜欢和别人交流的人,如果你有什么对我的疑问,可以随时问我
妈妈:让我们多承受一点他少受一点,我们会开心一点
希望有一天,大家能像了解渐冻症一样了解蝴蝶宝贝
父母一天天地在变老,我们的病情一天天地在严重
19岁既是自闭症又是蝴蝶宝贝,他画的中国地图惊叹了千万网友
当他们说我女儿丑的时候,我很愧疚没有给她一个好的身体
这是一个什么样的家庭,能让残疾的儿子做全口种植牙
妈妈坐月子的时候最怕突然哪一天醒来孩子不在了
22岁的“保鲜膜男孩” 在睡梦中离开人间了
我们都是蝴蝶宝贝,患有世界上最痛苦的疾病之一
我是史铁生,我身边的人都是余华
有这样一群父亲,他们是罕见病孩子的父亲
蝴蝶宝贝产检查不出来吗?蝴蝶宝贝能生孩子吗?
35岁,身体残疾一事无成,但有完美的爱情
把孩子放在阳光下,她怎么会不阳光
去天津电视台录节目,老婆美得让我感觉又恋爱了