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明明你才是那个最可怜的人,出生没能给你一个健康的身体,还对你发脾气吼你,有时真控制不了的情绪,恨铁不成钢,我也不知道怎么办
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该S的癫痫,不能治愈也就算了,还时不时的在折磨人,脑电图结果还没出来,出来了就直奔上海,看着她这是时不时颤抖的小手,内心莫名的心酸
今天太懂事了,首先给妹妹吃,再给奶奶吃,再给爸爸吃,虽然知道是做作样子的,但还是挺感动的
#罕见病 让我们的生活状态很辛苦,但每每看到这一幕,所有的辛苦都值得了
哭是她唯一的表达方式,一边哭一边继续,这也许就是她的成长吧
外表看似正常的她,却有着极为严重的智力障碍,究其一生也无法治愈,也无法摆脱的命运,我能说一句不公么
吃了10年的#癫痫药,天天吃,已经成了一种习惯,不敢断,虽然没发作了,但怕一发作,导致能力又倒退,继续吃也不能治愈,只能一直维持下去,没有更好的办法
从换牙开始,从没看到过掉下过来的牙齿,奶奶说都吞到肚子里去了
生小孩能去大医院就去大医院,提个醒,要不然苦的是小孩和自己
在特殊学校到底学什么,学不学的到动作,为什么还要去
今天在渡劫,8小时呕吐了7次,不会说话的她,有多难受也没法表示
谁说妹妹长大会嫌弃姐姐,会离家出走,妹妹可喜欢姐姐了,长大以后肯定会努力帮助姐姐的,我相信妹妹的
想要活得开心,就不能活在别人的嘴里,要学会听不见,看不见,“生活就是这样,有着不同的烦恼,你读不懂我的愁,我体会不到你的苦,这世界没有感同身受,有的只是相互理解
上天既给了她一个看似健康的外表,却又给她不健全 的智力和身体
奶奶受不了她们,让我把他们带走,妹妹虽然不高兴,但抵不住诱惑
真的太意外了,今天这个浪费太值了,奶奶不但不会责怪,还会表扬
都说妹妹遇到这样一个罕见病姐姐,以后肯定会离家出走,姐姐会拖累妹妹,你们说会吗
10岁身高1.25 体重60,身高算矮,体重算重吗,都说该控制饮食了
如果是正常的小孩该多好,安安静静,认认真真,此刻的她,是不是也在动脑筋
快来看看,这是谁家的小姑娘。天天看特殊小孩,看的人都会压抑,今天给你们看看正常的小孩,正常小孩真的能给人带来心理上的安慰
10岁的他虽然不会说话,但还是会用情绪表达,不对 他凶一点是不行
一直有个不成熟的幻想,我一直幻想着未来的某一天,她能摔一跤磕一下,或者一哆嗦,基因病突然变好了,会叫爸爸妈妈了,智力也突然正常了,能自己上厕所,洗刷穿衣
真的很意外,不会说话的她,突然在唱歌,但是只有妹妹能听懂
姐姐终于认真做一回事情,连妹妹都夸姐姐了,虽然乱,但很努力了
学校回到家就和饿死鬼投胎一样,不知道在学校吃饭,是不是也这样,直接用手抓
你不明白,为什么那么简单的一件事情,对于她来说,却要重复百遍千遍,他也许才能学会,这就是罕见病小孩的无奈
心里很害怕也不愿意,但又不会说话,哭就是她唯一的表达方式
心心念念的水上乐园,一年去一次,一个兴奋,一个好奇,都很开心
把特殊小孩一个人留在家里,后果不敢想,但真能做 到寸步不离吗
如果会说话该多好,明明是带两个小孩出门,但能对话的只有一个
10岁的她除了吃不用操心,其他的事情都是有心无力,大脑控制不了
说实话,你们觉得多久一次合适,室外好还是室内,还是开心最重要
看到希希最后拿鞋子拿一段,努力在做而又做不好,好气又好笑
都说她长大后怎么办,还动不动就哭,动不动就往地上躺,来例假怎么办,越大人看起来越 sha。没办法,这就是特殊儿童 这是她无能为力的,她真的不想这样
一个罕见病孩子爸爸的自述,为了一个遥遥无期的结果,我们会坚持
今天我们假装一下,装成一个正常学生,在家被逼着,做作业很抗拒的样子
奶奶常说爸爸的训练方式太危险了,专挑难得来,都是摔出来的进步
妹妹太喜欢这样的农村生活,简直放飞自我,但对于姐姐来说却是一种危险
孩子的特殊没有错,父母摆正好心态,做好自己,努力愉快的每一天
如果每次训练都拉着妹一起,是不是训练的结果会好很多呢,妹妹会愿意吗
一黑一白,差距真大,准备好,去河里游泳拉,都说游泳能长个对吗