明明你才是那个最可怜的人，出生没能给你一个健康的身体，还对你发脾气吼你，有时真控制不了的情绪，恨铁不成钢，我也不知道怎么办
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该S的癫痫，不能治愈也就算了，还时不时的在折磨人，脑电图结果还没出来，出来了就直奔上海，看着她这是时不时颤抖的小手，内心莫名的心酸
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今天太懂事了，首先给妹妹吃，再给奶奶吃，再给爸爸吃，虽然知道是做作样子的，但还是挺感动的
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#罕见病 让我们的生活状态很辛苦，但每每看到这一幕，所有的辛苦都值得了
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哭是她唯一的表达方式，一边哭一边继续，这也许就是她的成长吧
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外表看似正常的她，却有着极为严重的智力障碍，究其一生也无法治愈，也无法摆脱的命运，我能说一句不公么
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吃了10年的#癫痫药，天天吃，已经成了一种习惯，不敢断，虽然没发作了，但怕一发作，导致能力又倒退，继续吃也不能治愈，只能一直维持下去，没有更好的办法
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从换牙开始，从没看到过掉下过来的牙齿，奶奶说都吞到肚子里去了
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生小孩能去大医院就去大医院，提个醒，要不然苦的是小孩和自己
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在特殊学校到底学什么，学不学的到动作，为什么还要去
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今天在渡劫，8小时呕吐了7次，不会说话的她，有多难受也没法表示
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谁说妹妹长大会嫌弃姐姐，会离家出走，妹妹可喜欢姐姐了，长大以后肯定会努力帮助姐姐的，我相信妹妹的
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想要活得开心，就不能活在别人的嘴里，要学会听不见，看不见，“生活就是这样，有着不同的烦恼，你读不懂我的愁，我体会不到你的苦，这世界没有感同身受，有的只是相互理解
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上天既给了她一个看似健康的外表，却又给她不健全 的智力和身体
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奶奶受不了她们，让我把他们带走，妹妹虽然不高兴，但抵不住诱惑
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真的太意外了，今天这个浪费太值了，奶奶不但不会责怪，还会表扬
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都说妹妹遇到这样一个罕见病姐姐，以后肯定会离家出走，姐姐会拖累妹妹，你们说会吗
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10岁身高1.25 体重60，身高算矮，体重算重吗，都说该控制饮食了
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如果是正常的小孩该多好，安安静静，认认真真，此刻的她，是不是也在动脑筋
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快来看看，这是谁家的小姑娘。天天看特殊小孩，看的人都会压抑，今天给你们看看正常的小孩，正常小孩真的能给人带来心理上的安慰
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10岁的他虽然不会说话，但还是会用情绪表达，不对 他凶一点是不行
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一直有个不成熟的幻想，我一直幻想着未来的某一天，她能摔一跤磕一下，或者一哆嗦，基因病突然变好了，会叫爸爸妈妈了，智力也突然正常了，能自己上厕所，洗刷穿衣
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真的很意外，不会说话的她，突然在唱歌，但是只有妹妹能听懂
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姐姐终于认真做一回事情，连妹妹都夸姐姐了，虽然乱，但很努力了
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学校回到家就和饿死鬼投胎一样，不知道在学校吃饭，是不是也这样，直接用手抓
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你不明白，为什么那么简单的一件事情，对于她来说，却要重复百遍千遍，他也许才能学会，这就是罕见病小孩的无奈
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心里很害怕也不愿意，但又不会说话，哭就是她唯一的表达方式
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心心念念的水上乐园，一年去一次，一个兴奋，一个好奇，都很开心
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把特殊小孩一个人留在家里，后果不敢想，但真能做 到寸步不离吗
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如果会说话该多好，明明是带两个小孩出门，但能对话的只有一个
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10岁的她除了吃不用操心，其他的事情都是有心无力，大脑控制不了
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说实话，你们觉得多久一次合适，室外好还是室内，还是开心最重要
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看到希希最后拿鞋子拿一段，努力在做而又做不好，好气又好笑
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都说她长大后怎么办，还动不动就哭，动不动就往地上躺，来例假怎么办，越大人看起来越 sha。没办法，这就是特殊儿童 这是她无能为力的，她真的不想这样
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一个罕见病孩子爸爸的自述，为了一个遥遥无期的结果，我们会坚持
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今天我们假装一下，装成一个正常学生，在家被逼着，做作业很抗拒的样子
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奶奶常说爸爸的训练方式太危险了，专挑难得来，都是摔出来的进步
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妹妹太喜欢这样的农村生活，简直放飞自我，但对于姐姐来说却是一种危险
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孩子的特殊没有错，父母摆正好心态，做好自己，努力愉快的每一天
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如果每次训练都拉着妹一起，是不是训练的结果会好很多呢，妹妹会愿意吗
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一黑一白，差距真大，准备好，去河里游泳拉，都说游泳能长个对吗