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帮女郎系列报道——万分之一的遇见(1)
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帮女郎系列报道——万分之一的遇见(2)
万分之一的遇见
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“让罕见病可见 助无力者有力”——周围神经病患者教育科普系列:免疫抑制剂的那些事儿
“让罕见病可见 无力者有力”重症肌无力自我管理患者科普教育系列
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重症肌无力小课堂——无创呼吸机,你用对了吗?
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孩子你不值得同情!救急不救穷
周围神经病科普教育项目—CIDP小课堂 居家评估和医院就诊的时机该如何选择
[多发性硬化]短短一天让一个女孩坐上了轮椅
得了渐冻征全身动不了,躺床上没一会儿就压得生疼,老伴两三个小时就得给翻次身,白天还好,到了晚上就折腾得他连个整觉都说不了,一宿得起好几回,这些年真的是辛苦他了!
周围神经病患者教育科普系列/CIDP的身世之谜(二)
华山罕见病中心2024国际罕见病日系列活动之重症肌无力患者科普教育沙龙
邹诚俊走好
都说夫妻本是同林鸟,大难临头各自飞,可老伴却守了我这个完全不能自理的#渐冻人 妻子15年,从一个技术工变成了全职保姆,你们说,这种男人是不是万分难得?
破冰驿站负责人段睿讲述渐冻症患者痛苦经历 段睿讲述渐冻症患者痛苦经历:人生如同一步步踏入地狱
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“带薪哄娃”经验分享!我从不忽悠孩子,因为都不好骗……
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妈妈:没给女儿一个健康的身体,是我心里面永远的一个结
废物日记:第一话reset
得了渐冻征之后,zui让我害怕的不是寎痛,而是活得不体面、没尊严,是老伴无微不至的照顾给了我生活的勇气,要是没有他,我真不知道能不能挺下去。
小孩哥1岁半就当上爸爸了,小说照进现实了,男人居然也可以生孩子了
一个好好的人,变成现在这样全身不能动、有口不能言,我也崩溃绝望过,但在老伴的陪伴下,我已经学会勇敢面对生活,我会坚持抗冻,要真有好起来的那天,我给你们弹吉他听!
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段老师再次冰桶挑战,关注罕见病,破冰一定行!
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