疾病罕见，爱不罕见，馨馨加油
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馨馨抽血疼了耐不住哭了，愿岁月静好！愿馨馨的余生都能被温柔以待
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馨馨明天早上抽血，今晚12点以后就要禁食了，明早抽血要空腹～
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馨馨今天吃了几次止痛药，去挂针挨了4针
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▽.勇敢又坚强的馨馨加油！
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罕见病PAPA综合征馨馨，再这里祝大家中秋节快乐！
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馨馨膝盖比昨天肿的更严重了，心疼馨馨
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无奈！馨馨右侧膝盖脓液很多，还要请外院专家协助看，有可能要做穿刺手术，馨馨宝贝加油！
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明天就到了馨馨必须要住院打生物制剂的时间了，心里又是忐忑不安的，不知道馨馨能不能延长一个星期，真的好迷茫…
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馨馨今天是第16次来重庆儿童医院住院治疗了，来来回回32次，馨馨加油！
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世界罕见病PAPA综合征馨馨，明天又要住院了，感谢大家对馨馨的关爱和支持！馨馨加油！
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全球仅几例世界罕见病PAPA综合征馨馨，馨馨每天都在与药共度啊！馨馨不是在医院治疗就是在去医院路上，馨馨加油！
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经过2小时40分钟43站的公交，终于让昨晚凌晨2点睡，到现在3顿饭做一顿吃了的馨馨和我，有个落脚的暖心小窝，付出一切只为换馨馨能够拥有再无坎坷的余生━馨馨加油！
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全球才有几个世界罕见病→PAPA综合征，馨馨就是中国首例，馨馨与病魔抗争7年多了，馨馨的勇敢与坚强让人心疼！馨馨加油！
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从院外会诊回来，馨馨想吃小蛋糕，20多元这么小个蛋糕，只要馨馨想吃的我还是买了，感谢大家对馨馨的关爱和鼓励与陪伴！好人一生平安！
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8岁女孩馨馨抗击病魔记→11
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馨馨嘴里脓包疼了哭了
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馨馨患全球仅仅几例世界罕见并PAPA综合征，今天抽血复查炎症指标希望结果降下来一些吧，馨馨加油
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馨馨在去医院抽血路上累了睡着了，心疼馨馨，中国第一例世界罕见病PAPA综合征
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中国第一例世界罕见病PAPA综合征馨馨，苦了眯着眼睛
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我再一次彻夜失眠，那一定是我又在想关于馨馨呢治疗过程……愿结果不负一路波折！
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如果眼泪可以冲走一切，那么久让我泪流成河，冲走馨馨的病魔，还馨馨健康吧！
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馨馨说今天太开心啦！终于吃上最美味的肉沫茄子，简直太美味啦！
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馨馨今天又到打针时间了，每5天打一次益赛普生物制剂
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馨馨患中国第一例世界罕见病PAPA综合征，每天喝药喝怕了，馨馨祝大家新年快乐！愿所有好心的你们爱出者爱返！永远幸福安康！
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馨馨从开始治疗到现在，8年多了，一路走来眼泪总在夜深人静时打湿枕头，有时只能躲厕所哭，或许这些无奈唯有感同身受人才能体会吧！感恩默默关爱馨馨估计馨馨陪伴馨馨家人
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云南宣威8岁女孩馨馨患PAPA综合征抗击病魔记→25
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中国罕见病8岁女孩馨馨患PAPA综合征，只要身上有伤就会反复感染破溃流脓
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今晚凌晨三点馨馨嘴里疼了起来吃止痛药，PAPA综合征馨馨加油！
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馨馨嘴里脓包长了几个，罕见病PAPA综合征馨馨，吃完饭就要去挂针了，心疼馨馨
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→46
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馨馨说：妈妈我最喜欢小兔没有，买只鸭子养
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我也发烧了38度，能有什么办法呢？只能耐着带馨馨去住院
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你们厌倦了的生活，可能真是馨馨和我遥不可及的梦～馨馨抗击病魔记之全球罕见并PAPA综合征馨馨
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→51
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馨馨患世界罕见病PAPA综合征，馨馨吃饭也那么可爱，感谢大家对馨馨的关注与支持！
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馨馨昨天考试考了99分，今天放学回家就要奖励10元，馨馨加油！罕见病PAPA综合征馨馨抗击病魔记→59
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真宗山咔咔→云南打歌舞
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中国第一例世界罕见病PAPA综合征馨馨，每天吃药打针只为快点好起来！早日打败小怪兽，健康快乐成长！馨馨加油！
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馨馨今天很棒，独自完成洗碗
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馨馨明天抽很多血～