竟然教他吃蛋壳，看她似懂非懂的样子，11岁的她，理解能力有多少
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生小孩能去大医院就去大医院，提个醒，要不然苦的是小孩和自己
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今天在渡劫，8小时呕吐了7次，不会说话的她，有多难受也没法表示
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该S的癫痫，不能治愈也就算了，还时不时的在折磨人，脑电图结果还没出来，出来了就直奔上海，看着她这是时不时颤抖的小手，内心莫名的心酸
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真希望她大部分时候都能像今天一样，智力在线，能听懂我说话，这样我们离生活自理才有希望
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一路走来真的不容易，妹妹成长的越来越快，外表看似健康的她，智力成长却和蜗牛一样，这么多年，看不出啥变化
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曾幻想过很多次，把他放在人群中而离去，带她实在是太累，而且没有希望。这么多年过去，渐渐的也没这种思想，有的就是好好努力挣钱，为他以后多创造一点，让他开心一点就好
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真的是太难了，10岁了，大小便还不能自理，怎么教都不会
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我们现在学会的技能越来越多了，虽然做的不怎么完美，但还是值得鼓励一下
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都说妹妹遇到这样一个罕见病姐姐，以后肯定会离家出走，姐姐会拖累妹妹，你们说会吗
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奶奶受不了她们，让我把他们带走，妹妹虽然不高兴，但抵不住诱惑
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这也太可怕了，一整天持续高温39度以上。而且还没有办法，只能熬
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这奶奶也太省太抠了，还是正常人吗？
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今天的我们，看起来是不是很正常，很可爱呀
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10岁的她不会说话，大小便不会表示也不能自理，今天突然学会表示
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最担心的事情还是发生了，摔跤了奶奶去扶她，被拉着一个起摔到腿了
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这是我的女儿，天使综合症患者，11岁了，智力只有1岁左右，我能给她的不多，快乐就好
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每次吃苹果都会把核吃掉，今天开窍了，简单提醒了下，就主动丢了，这算是进步吧
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谁说妹妹长大会嫌弃姐姐，会离家出走，妹妹可喜欢姐姐了，长大以后肯定会努力帮助姐姐的，我相信妹妹的
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很多人说怎么动不动就耍赖，看的都烦，但这就是我们天天面对的
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#罕见病 让我们的生活状态很辛苦，但每每看到这一幕，所有的辛苦都值得了
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一直有个不成熟的幻想，我一直幻想着未来的某一天，她能摔一跤磕一下，或者一哆嗦，基因病突然变好了，会叫爸爸妈妈了，智力也突然正常了，能自己上厕所，洗刷穿衣
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不会说话的她，今天惊讶到妹妹了，没想到这么听妹妹的话，意外
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流感高发期，就怕她生病，哪里不舒服都不会表达，完全靠家人去猜
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面对特殊小孩，再好的脾气的人都会忍不住发脾气，并非耐心不好
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妹妹亲口说出，爸爸对她不好的原因，听到过后你认为这样对不对
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有个罕见病的姐姐这也是命。你门说以后妹妹会是个好妹妹吗，会努力帮衬到姐姐吗
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一年一次的外婆家之旅，看到给希希随身携带的东西，也实属无奈
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练习吹气怎么就这么难呢，就是理解不了，只会吸气，不会吐气
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犹豫了很久，该不该给她买这个，面对她的坏习惯，想尽了各式办法
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手抖的越来越严重了，说是共济失调，年龄越大越明显，而且没法改善，只能装看不见吗
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全职在家带小孩的人，都是什么感受呢，是不是只有我感觉要受不了
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我们的小棉袄漏大风了， 很多很多话都听不懂，虽然我老是会凶她，会打她，但她好像依然爱我
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今天这个表现出乎意料，全程没有一点抗拒，难得的一镜到底，很棒
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过几天就10岁了，尿不湿穿了9年，吃药吃了8年，你们懂这种感受吗
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都说他活得没心没肺，也没有压力，挺好的，这样真的好吗
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这就是天价，对于普通家庭来说，因为康复不是3年5年，而是10年20年
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生个病吃着4种药，抗甲流的，退高烧的感冒颗粒，还有抗癫痫的，所有的苦都不及她心里的苦，她不懂的言表，也表达不出来，这就是特殊儿童
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笑容真的很治愈，很难把她和只有1岁智力的小孩联系到一起，可她就是长不大，她的智力成长已经定格在5岁以内，但她依然笑容灿烂
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都说女儿是爸爸上辈子的小情人，可能我上辈子太对不起你了，导致你今生带着疾病来找我，我怎能再不好好对你呢
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每次都这样，想躲都躲不掉，妹妹还没好全，姐姐又开始了，真头疼