曾幻想过很多次，把他放在人群中而离去，带她实在是太累，而且没有希望。这么多年过去，渐渐的也没这种思想，有的就是好好努力挣钱，为他以后多创造一点，让他开心一点就好
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绑在身上快2年了，有很多人说我们上学也没意义的，大小便都不能自理，啥也不懂，给他吃饱穿暖就可以了，奶奶说，去了，能学到一点是一点，天天呆在家，能好到哪里去
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自己爬电瓶车倒摔下来，没有安全意识的她，离不开视线，这就是罕见病的她
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真希望她大部分时候都能像今天一样，智力在线，能听懂我说话，这样我们离生活自理才有希望
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11岁了，一直觉得他快学会说话了，可就是一直不会，还是这样，没有意识
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生小孩能去大医院就去大医院，提个醒，要不然苦的是小孩和自己
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#罕见病 让我们的生活状态很辛苦，但每每看到这一幕，所有的辛苦都值得了
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有些人生来衣食无忧，有些人疾病缠身，命运无法选择，只能坚强面对，乐观心态去接受
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这是我们家的颜值担当，小美女，我超级想她罕见病能变好，智力能提高，能慢慢学会说话，生活能自理，可这一切只是想象，永远不可能实现！
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一个2岁，一个11岁，差距如此之大，站都站不起来
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看到他们打架，我好气又好笑，最起码这样看起来更像正常小孩的举动，感觉妹妹像大孩子一样在欺负姐姐，而姐姐只知道哭
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两个小孩都这么大了，她却还穿着尿不湿，不知道还要穿多少年，熬多少个日夜，累并坚持着，只为那一点希望
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都说我们对她太好了，太惯了，要狠心一点，狠心一点她就能学会自理了。对待一个智力只有1岁左右的小孩，你们告诉我，怎样才算狠心
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今天在渡劫，8小时呕吐了7次，不会说话的她，有多难受也没法表示
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都说妹妹遇到这样一个罕见病姐姐，以后肯定会离家出走，姐姐会拖累妹妹，你们说会吗
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不给希希留长头发是因为希希没自理能力，洗头也不配合，不给妹妹留是因为怕希希抓她头发
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11岁了，当看到她的智力能力检测结果，是喜，因为看到进步了，是悲，因为成长太慢了，但这就是我们的现实，心里五味杂成，我们能做的就是坚持下去
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奶奶气的要搬走，原因就是花了100多块钱，奶奶的担忧对不对
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你们说谁最冤
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奶奶说，每次看到希希手抖成这样，就感觉很心酸，各种症状层出不穷，总感觉她每次都想很努力，可大脑给不了她精准指令，肢体也没办法配合做好
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这是逼她最狠的一次，拿着棍子真打，看到她害怕的样子，内心很酸
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这么多年，能看到进步最大的就是走路可在镜头背后，平衡力极差的她，不定时的摔跤随时都在上演，这就是#特殊儿童，安全意识有多薄弱，只有家人才懂
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都说她长大后怎么办，还动不动就哭，动不动就往地上躺，来例假怎么办，越大人看起来越 sha。没办法，这就是特殊儿童 这是她无能为力的，她真的不想这样
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都很惊讶，为什么1岁左右的智力还会玩手机，看看她都玩些啥
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手抖的越来越严重了，说是共济失调，年龄越大越明显，而且没法改善，只能装看不见吗
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这是2019年，第一次靠自己走上了楼梯，看她那骄傲的喜悦，也在替自己高兴吧
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手脚 眼 不协调的她，思想也不能集中，每次不打一顿不会老实的坐在这，10岁了，所有能力落后太多太多，真的需要我们教一辈子
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11岁了，站楼下都不认识回家，今天做了个简单的小测试，看他人不认识自家的门，这次可能是距离太近了
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明明能开口叫爸爸妈妈，可就是不会说话，因为那是没有意义的语言，很难理解吧，这就是罕见病天使综合症，给了她一个看似正常的外表，却剥夺了她的智力和语言
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10岁年龄，1岁的理解能力，这就是天使综合症小孩
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连爸妈都不认识，11岁的她，认知能力不如1岁小孩，怎会如此的差？
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奶奶说过很多次，想把希希带回老家去就不过来了，城市里太压抑
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11岁了，身高停留在130了，两年没长了 ，对她来说却是好事，不长了最好，对于特殊小孩来说，越小照顾起来越方便，因为她离不开人照顾
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这是我的女儿，天使综合症患者，11岁了，智力只有1岁左右，我能给她的不多，快乐就好
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11岁了，智力低下，不会说话，连基本的认知都没有，稍有不注意，出门就会走丢，生活不能自理的她，父母不在了以后，她的生活是什么样的，不敢去想象。
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为什么要一天3顿饭呢，多麻烦，一天一顿不好吗
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罕见病孩子的家庭，一定要有一个正常的小孩，真的很好，对罕见病小孩帮助很大，每次吵架，都会用祈求的眼神望奶奶
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是什么让她10年来，一直是1岁左右智力，没有自理能力，年年如此
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自从上次高烧过后，脸上皮肤晒下太阳就成这样，这么敏感，痛或者痒都不会表达
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11岁了，智力仅1岁，很多人说羡慕她，没有烦恼，是真的没有烦恼吗
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看到了吗，我们其实已经进步很多了，能听懂话了，能配合做事了，进步虽然很缓慢但会继续努力的