我已渐冻征8年，但大家不用替我惋惜
发布人
打开封面 下载高清视频 观看高清视频 视频下载器
...
不能跳舞6年了一直没告诉他，但我真的很喜欢这张照片，在偷偷发一次把！
...
42岁渐冻人学说话，我给老师整无奈了
...
儿子都上小学了，可#渐冻症却让我像婴儿一样学说话，过程艰辛但是我从未放弃希望，如果你正处于不幸，请别放弃生活会给你惊喜#励志
...
我有一个#渐冻人 妈妈，她不能动、也不会说话，可我知道她在用另外的方式爱我，我现在学乖了，可妈妈什么时候才能好起来呢？#渐冻症#罕见病
...
得渐冻征后家属不管不顾的，你见过吗？
...
2016年我突然发声困难，各种办法都试了也没查出来原因，后来才知道是渐冻征，yi生一脸惋惜跟我说：也许只省3-5年了，我从不甘到接受，这6年多我都坚持过来了
...
渐冻征第2700多天，我仍没放弃重新说话
...
渐冻8年把我变成了什么样？
...
从舞者到得渐冻征后失去双手双脚，每次出行都像搬家，大包小裹护理设备，家人从未不耐烦，细致为我考虑每一处细节，都说渐冻人能活多久主要靠家人，我觉得这句话一点不假
...
一场感帽后失声，被告知得了渐冻征，剩下3、5年时间，我没有选择坐以待毙，而是选择了迎难而上，不能说不能写我就用眼睛打字，不能走我就坐上轮椅，不能跳舞我就做公益，
...
查出渐冻征后，我是怎么坚持到现在的？
...
8年前被确珍渐冻征，被迫放弃了舞蹈生涯，梦想碎了一地，只能重新来过。我用眼控创办冰语阁，让更多人知道渐冻征，但每当我看到那个我曾经深爱的舞台，还是会热泪盈眶！
...
34岁查出渐冻征，43岁成什么样了？
...
当你经历一些事后，眼前的风景和心境便和从前不一样了，就像我没得渐冻征之前，永远也想不到，我所疲于柴米油盐的生活有多幸福，现在有多羡慕
...
这就是我作为渐冻人的日常，大家只看见我美好的一面，却不知道我付出多少努力，6年如一日的生活磨炼我意志，坚定了我与渐冻征对抗的决心，也许有人会觉得枯燥、无趣，但我
...
父亲快七十岁了，从小无论刮风下雨他都会准时接我放学，工作后有好吃的他都总想着给我送，我得了渐冻征他仿佛一夜间头发就白了，这七年他老了很多，可他对我的爱却从未减少
...
一场感帽后，我被确珍了渐冻征，被迫离开了心爱的舞台，跳舞20多年，完成本硕连读后做了舞蹈老师，获奖无数！可就在34岁那年，却连走路都忘记了，现在想想一切都是有原
...
34岁被查出渐冻征，人生轨迹从此发生改变
...
看着我日渐虚弱的身子儿子总是问我，妈妈怎么了？今天我决定如实告诉儿子：妈妈得了渐冻征，可能没法陪你长大！字还没打完他就开始哭，我耐心跟他解释什么是
...
我没蔡磊那么伟大，但仍想为渐冻人做点实事
...
我渐冻征第7年了，除了不能动不能说，身体还算不错，呼吸也还顺利，但那些能说、能跳的时光，算是回不去了，我只有和命运抗争，不抛弃，不放弃
...
回想我渐冻征7年，从舞者变成渐冻人，创办冰语阁，初心未改只为帮助大家一起解冻一起前行，分享科学护理经验，找到更好的方法走下去，等待解冻那天到来
...
能想象吗？坐轮椅的我曾是舞者，北舞本硕连读未来一片光明，却怎么也没想到，34岁那年查出渐冻征失能失语，至今无法冶俞，只好努力拍作品留下美好回忆
...
确珍7年了，突如其来的渐冻征，才短短几年人生发生了天翻地覆的改变，但我一直没放弃一直在坚持，期待奇迹！
...
我是渐冻人葛敏，渐冻征7年坚持科学护理，这是我每天在做的，相信乐观心态加上科学护理，是目前面对渐冻征蕞好的方法，希望渐冻人家属能多鼓励我们，用爱的力量融化冰雪
...
不知不觉得渐冻征6年多了，9月将迎来我坚强抗冻的第7年，日子再苦也要给自己加点甜，未来可期的日子里，我们一起加油
...
什么是渐冻征？看看我的经历就懂了
...
我带着轮椅和书，让更多人认识了渐冻征
...
怎么还在抖？肌张力高不由自主的抖起来，有时候还觉得挺好玩呢#渐冻人 也能苦中作乐
...
7年的渐冻生涯，我从一开始的迷茫到后来的坚定，靠着乐观的性格和科学护理，打破了所谓的5年生存期，而我只能略尽绵薄，投身公益，为更多渐冻人发声。
...
旁人不理解，我都这样了还拍这种照片干嘛？
...
北京舞蹈学院的高材生，34岁被无情告知得了渐冻征，在崩溃和坚强之间，我选择了坚强面对，我愿意将自己的抗冻经验分享给大家
...
我曾是一名舞蹈老师，痴迷舞蹈，热爱生活，把青春和热血都献给了舞台和家庭，可6年前我得了渐冻征，现在只剩下眼球能动了！
...
7年前我被确珍渐冻征 ，生命周期只剩3-5年，我不愿意这样毫无意义的结束，我励志抱团取暖创办冰语阁，让渐冻朋友们能分享自己好的经验，大家有难同当，调整心态乐观前
...
我渐冻征6年肌肉委缩只能坐轮椅，出门总会遭到异样眼光，但我很开心，多一人问我就会多个人了解罕见病，我不是怪物，只是努力将不幸活成希望与奇迹，您能为渐冻人加油吗
...
今天偶然路过一家舞蹈教室，我停下看了很久不舍离开，得渐冻征前跳舞的回忆一下子涌上心头，苦练舞蹈时光仿佛在昨天，这5年不管受过多少痛，经历多少磨难，
...
渐冻征6年多，看着我自己的变化眼泪忍不住的流，金山银山都不如有个好身体！
...
80后舞者只剩眼睛能动，渐冻人平时吃什么？
...
81年的我从舞者到渐冻人，尝尽人间酸甜苦辣
...
渐冻症7年，我比一般人更爱惜身体，定期的身体检查是必要的，大家要多关注自己的身体变化，科学应对积极配合，冰语阁始终是大家坚强的后盾，让我们一起抱团取暖