V
主页
京东 11.11 红包
我带着轮椅和书,让更多人认识了渐冻征
发布人
带着我的书,让更多人认识渐冻人这个群体,8年20多万字,用眼睛控制光标敲下每一个字符,我想在这一刻,我真正实现了对自己的承诺:坚强勇敢,永远热爱生活。
打开封面
下载高清视频
观看高清视频
视频下载器
42岁渐冻人学说话,我给老师整无奈了
我有一个#渐冻人 妈妈,她不能动、也不会说话,可我知道她在用另外的方式爱我,我现在学乖了,可妈妈什么时候才能好起来呢?#渐冻症#罕见病
确认渐冻征之前,怎么察觉自己不对劲?.
得渐冻征后家属不管不顾的,你见过吗?
他是舞者事业有成,我却早已坐上轮椅8年
一场感帽后失声,被告知得了渐冻征,剩下3、5年时间,我没有选择坐以待毙,而是选择了迎难而上,不能说不能写我就用眼睛打字,不能走我就坐上轮椅,不能跳舞我就做公益,
女儿12岁学习舞蹈,成绩优异本硕连读,是一名舞蹈老师,曾经获奖无数,却在7年前因为渐冻征,失去了自理能力,只能坐在轮椅上外出,我快70了,只希望时间过得慢一点
渐冻7年有幸遇见,让我知道自己仍然被爱着
渐冻7年,重新成为自己
渐冻8年把我变成了什么样?
我已渐冻征8年,但大家不用替我惋惜
难道我真的是因为跳舞得了渐冻征?
34岁被查出渐冻征,人生轨迹从此发生改变
她不是我的妈妈,却照顾渐冻征的我7年
跳了半辈子舞,41岁成了婴儿,重学走路、说话,腿抖得不停迈不动步子,努力张嘴也说不出一个清楚字眼,急的眼泪汗水一起流,可我没退缩过一秒,我必 须坚持下去
8年前,嗓子突然不舒服,没想到竟然是渐冻征的前兆,yi生告诉我,我的生命只剩3-5年,我四肢无力,浑身僵硬,我再也无法跳舞……
渐冻7年仍坚持锻炼,分享我的“健身”日常
舞者到渐冻征失能,8年来我从未放弃生活
什么是渐冻征?看看我的经历就懂了
坐着轮椅参加读书会,渐冻7年热爱如山海
8年前被确珍渐冻征,被迫放弃了舞蹈生涯,梦想碎了一地,只能重新来过。我用眼控创办冰语阁,让更多人知道渐冻征,但每当我看到那个我曾经深爱的舞台,还是会热泪盈眶!
和渐冻征抗争7年 身如磐石,心似飞鸟
34岁确认渐冻症,全身只剩眼球能动,我依然能用科技写文章,做公益,出版图书、认识更多的渐冻朋友!渐冻征从不是人生的终点!
我的人生停留在36岁,可是身体还在衰退...
能想象吗?坐轮椅的我曾是舞者,北舞本硕连读未来一片光明,却怎么也没想到,34岁那年查出渐冻征失能失语,至今无法冶俞,只好努力拍作品留下美好回忆
一场感帽后,我被确珍了渐冻征,被迫离开了心爱的舞台,跳舞20多年,完成本硕连读后做了舞蹈老师,获奖无数!可就在34岁那年,却连走路都忘记了,现在想想一切都是有原
渐征冻7年,我成了渐冻人公益发起人
这是我最后一次站上舞台……
马上开启我确珍渐冻征第7年,感谢老天没有把我早早收走,这个过程我崩溃过,痛哭过,可是我都熬过来了,时光请给我一点运气,剩下的我自己努力……#生活不会辜负每一个努
渐冻7年与时间赛跑,我仍是个爱笑的姑娘
36岁的我怎么也想不到 7年后,我会放弃热爱的舞蹈
当你经历一些事后,眼前的风景和心境便和从前不一样了,就像我没得渐冻征之前,永远也想不到,我所疲于柴米油盐的生活有多幸福,现在有多羡慕
冰语阁携手暖舍慈善联合会,呼吁社会爱心人士一同关注渐冻人用设备难、子女上学难等问题。符合条件的渐冻征朋友可以找到我们,会根据实际情况认真筛选,尽可能帮助大家!
34岁的好年纪我得了#渐冻症,眼睁睁看着自己一点点不能动,甚至连话都说不了了,在倒计时的日子里我更懂得珍惜时间,创办冰语阁,让渐冻人都抱团在一起互帮互助,期待奇
7年的渐冻生涯,我从一开始的迷茫到后来的坚定,靠着乐观的性格和科学护理,打破了所谓的5年生存期,而我只能略尽绵薄,投身公益,为更多渐冻人发声。
努力跳舞20多年,获奖无数,却因为一场感帽变成了渐冻人,眼睁睁看着自己全身不能动,到底有多绝望。
34岁成了渐冻人,40岁和蔡磊投身抗冻公益
渐冻征第2700多天,我仍没放弃重新说话
42岁的葛敏只想当个普通人
跨越万里的相见,让更多人认识渐冻征