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馨馨宝贝加油!努力的意义是为了看到更大的世界,是为了自由的选择人生,是为了变成自己喜欢的样子。妈妈更想看到健康完好的你,加油!
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馨馨今天手上打了3针没可用血管,后面打脚上,馨馨患世界罕见病PAPA综合征,馨馨一边打针一边认真完成作业,馨馨加油!
馨馨腿直接落不得地了,抗罕之路让人心痛骨髓
今天给馨馨买了2盒托法替布免疫制剂,进口的,贵点的自费,但只要馨馨越来越好就值了
可以把你们的一日消费发出来吗?让我的心灵得到一点点安慰…
馨馨昨天考试考了99分,今天放学回家就要奖励10元,馨馨加油!罕见病PAPA综合征馨馨抗击病魔记→59
全球仅几例世界罕见病PAPA综合征馨馨,馨馨每天都在与药共度啊!馨馨不是在医院治疗就是在去医院路上,馨馨加油!
云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→39
如果可以的话:我愿用我的生命换你余生健康,馨馨加油!
馨馨膝盖比昨天肿的更严重了,心疼馨馨
明天就到了馨馨必须要住院打生物制剂的时间了,心里又是忐忑不安的,不知道馨馨能不能延长一个星期,真的好迷茫…
馨馨患世界罕见病PAPA综合征,馨馨患病以来,每次住院手扎针都淤青了,馨馨加油!
馨馨一觉醒来,膝盖明显肿了,走路受限一瘸一拐的,心痛骨髓无处说…
无奈!馨馨右侧膝盖脓液很多,还要请外院专家协助看,有可能要做穿刺手术,馨馨宝贝加油!
“每一个小群体都不应该被放弃,可妈妈还能坚持多久??”,感恩遇见每一个有爱的您!
馨馨又是第二天挂针,同样挨了4针,馨馨加油!
带馨馨医病这个艰难漫长的过程,不知承载了馨馨和我多少的心酸和祷告!馨馨加油!跪谢大家对馨馨的关爱和救助与陪伴!好人一生平安!
全球仅几十例世界罕见病PAPA综合征馨馨,吃完饭刷牙也那么可爱😊
万般无奈,可怜的馨馨今天连站都站不稳了,明天出院,后天去重庆住院治疗,生物制剂不管用了吗?7月8号打的,今天就不得行了…
馨馨患世界罕见病PAPA综合征,馨馨今天第8天住院治疗,今天出院回家了,馨馨格外开心!馨馨加油!
全球仅几例世界罕见病PAPA综合征馨馨,格外喜欢好朋友的大铅笔,馨馨借来背一个星期说
总有人问我,馨馨的并能治愈吗?无解的题,我该如何作答?…
病魔无情,她却坚韧不屈——馨馨的故事
平台反馈稿件受限,我就删了!感谢大家对馨馨默默关爱和陪伴!
馨馨说麻麻你肚子疼,今晚的碗我包了,尽管馨馨嘴里脓包一大个,依然懂事的让人心疼
世界罕见病PAPA综合征馨馨。第5天住院治疗,馨馨的疾病罕见,但馨馨对生活充满希望,每天积极向上热爱生活!馨馨加油!
努力吃糖,往后总会甜的,馨馨加油!
馨馨在医院也认真写作业的样子真可爱😊
或许短暂、或许难堪、或许本该这样人望山鱼窥荷,真正想要的或许早就失去了,现在只愿馨馨越来越好,中国第一例世界罕见并PAPA综合征馨馨抗击病魔记→58
馨馨的开心其实很简单...
给馨馨买了个自制冰淇淋做为昨晚乖乖做检查的奖励!馨馨可开心了…希望馨馨永远这样开心度过每一天
感谢姚叔叔送的礼物🎁,馨馨乐开了花,感谢姚叔叔一直关爱和救助与鼓励!感谢所有好心人,馨馨患世界罕见病PAPA综合征7年多了,是你们的慷慨解囊和无私救助让馨馨…
馨馨抽血疼了耐不住哭了,愿岁月静好!愿馨馨的余生都能被温柔以待
总是在迷茫中寻找答案,在失落中慢慢自愈,馨馨的童年充满病痛和遗憾!希望你拥有再无坎坷的余生
馨馨说:妈妈我最喜欢小兔没有,买只鸭子养
中国首例世界罕见病PAPA综合征馨馨,这一路颠沛流离,更多的是心疼馨馨,小小点她承受太多痛苦和折磨,馨馨加油!
不知怎样结果才配得上这一路的颠沛流离……馨馨患PAPA综合征
中国第一例世界罕见病PAPA综合征馨馨,苦了眯着眼睛
馨馨的童年受尽折磨,愿馨馨的未来都是风和日丽。馨馨加油!
馨馨今天又吐了,有人举报我被禁言7天,若不是万般无奈之举,谁愿意这样呢?
馨馨收到云南好心阿姨买的保温杯,开心极了!感谢大家一直对馨馨的关注与支持!馨馨患世界罕见病PAPA综合征!馨馨加油!