总是在迷茫中寻找答案，在失落中慢慢自愈，馨馨的童年充满病痛和遗憾！希望你拥有再无坎坷的余生
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馨馨又吐了，心疼，全球仅仅几例世界罕见并PAPA综合征馨馨抗击病魔记
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馨馨今天又吐了，有人举报我被禁言7天，若不是万般无奈之举，谁愿意这样呢？
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如果可以的话：我愿用我的生命换你余生健康，馨馨加油！
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生而罕见，为爱呐喊，七亿分之一的冷暖人生，馨馨妈妈希望你拥有再无坎坷的余生
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明天就到了馨馨必须要住院打生物制剂的时间了，心里又是忐忑不安的，不知道馨馨能不能延长一个星期，真的好迷茫…
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勇敢的馨馨吃完yao又要打针了，宝贝加油！
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馨馨明天抽很多血～
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9岁女孩馨馨患全球罕见并PAPA综合征
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馨馨贝儿你如此努力，愿老天能善待你
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馨馨今天吃了几次止痛药，去挂针挨了4针
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馨馨患世界罕见病PAPA综合征，馨馨患病以来，每次住院手扎针都淤青了，馨馨加油！
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馨馨今早一直睡，我好担心...
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馨馨腿直接落不得地了，抗罕之路让人心痛骨髓
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馨馨患全球仅仅几例世界罕见并PAPA综合征，今天抽血复查炎症指标希望结果降下来一些吧，馨馨加油
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每次看到馨馨这些图片，我就心痛不已，想到馨馨小小的就承受了这么多心痛到麻木，每次临近馨馨要去重庆住院，我就失眠，失眠太久我就得靠布洛芬缓释胶囊才能熬到天亮...
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刚刚支付了776，馨馨每月口服2盒托法替布免疫制剂，每5天打一次益赛普生物制剂，抗罕馨馨加油！跪谢所有爱心人士对馨馨的关爱和慷慨解囊！爱出者爱返！美好久久相伴！
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馨馨明天早上抽血，今晚12点以后就要禁食了，明早抽血要空腹～
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经过2小时40分钟43站的公交，终于让昨晚凌晨2点睡，到现在3顿饭做一顿吃了的馨馨和我，有个落脚的暖心小窝，付出一切只为换馨馨能够拥有再无坎坷的余生━馨馨加油！
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一路坎坷一路风雪，愿未来的馨馨拥有的都是阳光和彩虹！
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馨馨很努力想要活下去，尽管馨馨在医院住院也不会忘了写作业，努力的人儿，希望老天善待馨馨半分，哪怕半分也好！今天科室老大查房后，说馨馨还得住院10多天，整个暑假医
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馨馨剪头发，希望馨馨从头开始，往后越来越好
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馨馨今天只能到宣威，暂住馨馨姑姑家，明天早再坐班车回家，感谢大家关心
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疾病罕见，爱不罕见，馨馨加油
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馨馨已过9周岁，本该上小学3年级了，但因为馨馨生病原因时常不能按时到学校，所以馨馨现在上小学2年级，但馨馨很喜欢学习！长大愿望就是当一名大夫，保护生病小朋友
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“每一个小群体都不应该被放弃，可妈妈还能坚持多久？？”，感恩遇见每一个有爱的您！
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馨馨今天给各位带来的睡前故事《曹冲称象》，希望大家喜欢！另外馨馨国庆又要去重庆住院治疗了，感谢大家对馨馨的支持与关爱！
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馨馨你有那么多人的关爱！麻麻希望你，积极向前，热爱生活，让每一天都充满阳光和活力！加油！
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6.24号馨馨才出院，明天馨馨又要住院了…
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馨馨今天早上起来走路脚又掰，这可如何是好？心痛
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馨馨开心极了！感谢姚叔叔送呢礼物，馨馨说自己能像钢铁侠一样会战胜病魔的，感谢所有爱心人士对馨馨的关爱和鼓励与陪伴！爱出者爱返
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馨馨今天肚子疼
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走过坎坷的历程，划破命运的苍穹，有些热爱徜若无法替代，那么有些坚强必定会绝处逢生！继续向前，要相信万物皆有裂痕，晨光必会带来全新生机！PAPA综合征馨抗击病魔记
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馨馨是妈妈呢得力干将
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馨馨今天是第16次来重庆儿童医院住院治疗了，来来回回32次，馨馨加油！
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馨馨说麻麻你肚子疼，今晚的碗我包了，尽管馨馨嘴里脓包一大个，依然懂事的让人心疼
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谢谢姚叔叔送的礼物，感恩有你！感谢所有默默关爱馨馨的好心人
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馨馨解锁9周岁啦！生日快乐，愿馨馨健康快乐成长！开心每一天
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馨馨今天出院了，以后治疗方案是每5天打一次益赛普生物制剂，遵医嘱定期复查，感谢大家对馨馨的关爱和帮助！好人一生平安，美好久久相伴！
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▽.勇敢又坚强的馨馨加油！
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越努力越幸运！馨馨加油！罕见病女孩馨馨