京东 11.11 红包
万般无奈，可怜的馨馨今天连站都站不稳了，明天出院，后天去重庆住院治疗，生物制剂不管用了吗？7月8号打的，今天就不得行了…
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馨馨今天又吐了，有人举报我被禁言7天，若不是万般无奈之举，谁愿意这样呢？
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馨馨今天打针出现些小插曲，打针镜头没有了
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上次借呢都还没还，这次又借了5Qian，只为馨馨越来越好
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今天早上起来馨馨走路又是一瘸一拐的，我赶紧带馨馨去打针，但尽管我签了免责书还是自己打，馨馨加油！以后每5天我自己给馨馨打针，希望馨馨快点好起来
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馨馨今天又打针了，明天馨馨又要去宣威市第一人民医院抽血复查，希望馨馨炎症指标正常
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明天就到了馨馨必须要住院打生物制剂的时间了，心里又是忐忑不安的，不知道馨馨能不能延长一个星期，真的好迷茫…
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馨馨再一次带上贵重手表，坚持与病魔抗争到底
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馨馨右侧膝盖髌骨脱位症状越来越明显了，难道非手术不可吗？
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馨馨患PAPA综合征，宝宝今天又到打针时间了，我看着都疼...
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馨馨膝盖比昨天肿的更严重了，心疼馨馨
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馨馨又吐了，心疼，全球仅仅几例世界罕见并PAPA综合征馨馨抗击病魔记
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馨馨今天又要克重庆住院了，又是赶车的一天…
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馨馨患全球仅仅几例世界罕见并8年多了，每天都尝尽人间疾苦，本视频来源于馨馨妈妈生活和馨馨生活日常，朋友圈记录从7.6号至今都是在医院的日子，感谢大家的支持与鼓励
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馨馨做了一天检查，希望结果都是越来越好
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关爱罕见病 PAPA综合征馨馨，让爱不罕见，馨馨抗击病魔记
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馨馨今天在菜单上看到蚂蚁上树这道菜，问我妈妈蚂蚁上树还能吃吗？馨馨抗击病魔记
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回忆终断肠，馨馨加油！愿你的明天是美好的一天，希望你越来越好
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馨馨的每次看病或许都是一场考验，但是我相信现在的医疗水平越来越发达，一定能够治愈馨馨的疾病！馨馨加油！跪谢所有爱心人士默默关爱馨馨！默默鼓励馨馨！
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谁能猜出馨馨手上拿的是什么？
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馨馨今天肚子疼
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走过坎坷的历程，划破命运的苍穹，有些热爱徜若无法替代，那么有些坚强必定会绝处逢生！继续向前，要相信万物皆有裂痕，晨光必会带来全新生机！PAPA综合征馨抗击病魔记
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大包小包的准备出发！明天又要带上最贵重手表了……馨馨加油！
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馨馨抗击病魔记！一路颠沛流离，风雨交加，终于到家了，希望馨馨越来越好，万分感谢大家对馨馨的关爱和支持，愿你们永远幸福安康！美好久久相伴！
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经过2小时40分钟43站的公交，终于让昨晚凌晨2点睡，到现在3顿饭做一顿吃了的馨馨和我，有个落脚的暖心小窝，付出一切只为换馨馨能够拥有再无坎坷的余生━馨馨加油！
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总有人问我，馨馨的并能治愈吗？无解的题，我该如何作答？…
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馨馨在医院也认真写作业的样子真可爱😊
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如果眼前所有事都让自己看不到一点希望了！明天的我又该如何抉择？？或许！连这最后一根稻草也会变成奢望...是那么的遥不可及
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叔叔阿姨哥哥姐姐们馨馨想你们了
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姚叔叔又给馨馨买衣服，今天收到了，万分感谢有爱的好心叔叔，同时感谢所有默默关爱着馨馨的你们，愿你们永远幸福安康！天天开心
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明天馨馨要去医院抽血复查，下个周六去贵州省拼药！馨馨加油！
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馨馨又吐了，心疼...
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馨馨膝盖疼，又走不得路了，每晚睡觉前都要吃一次Yao3
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越努力越幸运！馨馨加油！罕见病女孩馨馨
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你熬过所有坎坷和困苦，妈妈希望你快快好起来！麻麻以为为你倾尽所有就能换来健康，好担心连最后一点奢求都成空……
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中国第一例世界罕见病PAPA综合征馨馨，今晚凌晨一点嘴里脓包疼了吃止痛药才能睡觉，馨馨勇敢抗罕7年多了，希望馨馨快点好起来！感谢大家的关注与鼓励！
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2024年1月12日带馨馨第16次住院治疗，来来回回32次，馨馨加油！
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抗罕PAPA综合征馨馨，今天复查学炎症指标太高了，正常值＜8，馨馨的3个都是100多，吃了止痛药，激素直接在原来基础上加2颗，宝贝快点好起来
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我也发烧了38度，能有什么办法呢？只能耐着带馨馨去住院
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在回家班车上馨馨累了睡着了，馨馨在火车上做作业样子我更心疼！馨馨患中国首例世界罕见病PAPA综合征，馨馨加油！
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抗病之路，‌勇者无惧！‌