最近爱听这首歌，想让老头给我唱两句，他很不情愿学了4、5天，今天偏要给大家展示，我说唱的不好听让他再学学，他非说自己唱的好，大家评评他唱的好吗？
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渐冻症15年就只能躺在床上？今天心血来潮想站起来给大家走几步，走了不到3步，可把老头这个小身板累坏了，哈哈
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谁曾想当年雷厉风行的数学老师，如今成了失能失语的渐冻人，像个婴儿般吃喝拉撒都需要别人照顾，明天和意外谁也无法预测，只能好好珍惜、记录当下的每一天
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从老师到轮椅，从健康到失能，渐冻症让我变回孩子不会吃饭走路，多亏老伴一直陪伴左右，帮我翻身、拍痰，15年都未曾睡过一个安稳觉，总结户理食谱把我照顾的白白胖胖
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68年的我，因渐冻症坐轮椅15年了，别人的退休生活都是广场舞、帮儿女带孩子，我连起个床都需要老伴抱着挪动，但无论是怎样的磨难与挫折，每一天的生活对于我来说都是馈
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15年的磨炼历程，老伴早已成为我的双手、双脚，甚至一个眼神就能知道我的需求，即便当初我被查出渐冻症只剩3-5年，他也没抛弃我，用爱创造了15年的奇迹
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68年的猴，跌跌撞撞已经56岁，余生注定与健康无缘只剩微笑，往后余生看淡点，自己还在，家人健康比什么都重要，总结自己15年来的抗冻经验，只为帮助更多渐冻征朋友走
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最近总能梦见我退休了跟老伴快乐的过着田园生活，半夜醒来看老伴趴在床头睡着，我眼泪已经把枕头湿了一片，努力奋斗41年谁曾想还没等退休查出渐冻症
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吉他藏起来好久了，就怕我看见激动，总是回想起15年前我还站在讲台上，喜欢弹吉他、主持婚礼，里里外外的总是闲不住，如今早已物是人非
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我渐冻15年了，常人可能想象不到照顾一个渐冻人有多麻烦，姿势不对就压的肉疼，又不能说话只能靠猜，经常半个小时过去还不明白我要表达啥，我急的不行老伴也累够呛
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每天上千次的拍背咳痰，老头累的胳膊都抬不起来，照顾我这15年，他老了不少，也有些力不从心了，但从没动摇他照顾我的决心，竭尽所能让我活的有质量有尊严
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渐冻症15年，不会走也不能说，头发剃光了戴面罩也不好看，但还是有很多好心人愿意关心我、鼓励我，每次看见这些温暖的话都让我不禁泪流满面，我会努力生活，争取再活15
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好多人问我你不能动苦吗？自己动不了当然苦，今天老伴有事要出门一小会，帮我摆好姿势就赶紧走了，不能动、不能喝水吃东西，但想上厕所真是等不了了，只能喊他回来
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我跟老伴说：要是早知道我会这样，不认识我就好了，他却顶着所有压力，默默化作我的手脚，守护了我15年
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好好的人怎么突然这样了？话还没说侄女眼泪就先流了出来，她从小跟我女儿一起玩一起长大，搬到外地后已经很多年没见了，没想到这次再见我已经只剩下眼睛能动了，下次再见面
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她卧床之后就很抗拒出门，她总觉得一点力气使不上去哪都不方便，她也离不开人，所以我就守着她过了15年，刚开始还觉得能出去转转就好了，后来也就习惯了，她好比啥都强
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老伴不舍得吃、不舍得喝，竟背着我攒了很久，给我准备新轮椅想给我个惊喜，头靠、脚踏一顿调整，这个老头子总是扣着自己啥都给我更好的
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多么希望老婆能再和我吵一架，但无论她变成什么样，都是我这辈子的伴儿，我在一天就会照顾她一天，努力把当下的日子过得有滋有味
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这15年每一天我都在当做最后一天来生活，妻子从雷厉风行的老师变成了婴儿，不管是白天还是黑夜，她的身边都不能离人，她不能说话但又随时都会需要我，禁不起一点闪失
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41岁查出渐冻症，眼看着我从一个老师到瘫痪，这15年都是老伴日夜陪伴，吃饭喝水、穿衣走路，感谢这些年不离不弃，夫妻本是同林鸟，患难才能见真情
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帮老伴收拾利索点等孩子回家过年，老伴之前有着一头漂亮的长发，她十分爱惜剪短一点都舍不得，得渐冻症后却主动剃掉了，嘴上说着不喜欢了，其实她是怕我辛苦
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我曾是数学教师，工作兢兢业业，把家里照顾的也井井有条，谁知41岁查出渐冻症不能自理，老头只好辞去工作在家照顾我，喝水吃饭、穿衣行走，15年如一日陪伴左右
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看着大家旅游、晒美食、享受生活，我心里除了替她们开心心底里也难免有一丝悲伤，更多的可能是向往和对老伴的愧疚，总是想着我也能站起来再走几步该有多好
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你们的稀松平常竟是我回不去的奢望，勇敢分享生活，不为名、不为利，只希望给你们带去温暖与力量，我都在努力活着，遇见挫折的你为什么不再试一次呢？
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每一年春节对于渐冻人来说都是来之不易，我的人生清单也在朋友家人的帮助下逐一完成，今年的愿望是想发挥余热，帮助更多迷茫期的渐冻朋友们走出阴霾每一年春节对于渐冻人来
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渐冻人不能说不能动，怎么打字说话？还是有朋友很好奇，今天让老伴跟大家好好讲讲，他讲解的时候我正在聊天，打字是不是很快？隔着电脑屏幕，你都猜不到跟你说话的是渐冻人
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失能失语，生活完全不能自理，很多朋友问我这种日子是怎么过了15年的，其实如果没有老公的陪伴我也坚持不了这么久。老公就是我的双手双脚，有他在，我不是一个人在战斗！
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我渐冻症15年了身边的人都在往前走，工作顺利，子孙满堂，好像只有我还停在15年前的时光里，但为了家人我也要向前看坚持住，好好锻炼、好好吃饭睡觉，努力将不幸活成奇
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今天嘴馋想喝饮料，喊了好几遍，最后老伴嫌太凉了，拿白开水糊弄我
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渐冻症15年没出过门了，老头为了照顾我也很少外出，如果他不在家，我一天不能动、不能喝水吃东西，想上厕所自己都做不到！
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谁曾想当年雷厉风行的数学老师，如今成为了失能失语的渐冻人 ，像个婴儿般吃喝拉撒都需要别人照顾，明天和意外谁都无法预测，只有珍惜当下的每一天，认真记录生活
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我老婆还挺厉害的，眼控仪教了一遍就会自己用了！渐冻症禁锢了身体，但不能禁锢思想，就算全身只剩眼睛能动，她仍坚持写作
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我现在的样子不好看吧？但我15年前也曾长发飘飘自信满满的站在讲台上，是孩子的好妈妈，是个勤俭持家的好妻子，奈何老天跟我开了玩笑，让我剩下余生与床和呼吸设备相伴
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坚持总有希望，渐冻症夺走了我的健康，但无法夺走我对生命的热爱，生活如此艰难，但我们还是要勇敢，坚强、微笑去面对
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趁一切还来得及，记得爱自己！我们只活这一世，开心就好，慢慢来，别焦虑
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80后的我也曾有一腔热血，总想着趁年轻努力兼顾好家庭和工作，可偏偏忘了自己，一场渐冻症将我击倒，眼睁睁看着自己身体僵硬，只剩眼睛能动最后到慢慢离去
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谁曾想当年雷厉风行的数学老师，如今成了失能失语的渐冻人，像个婴儿般吃喝拉撒都需要别人照顾，同龄人都在带帮儿女带娃、跳广场舞，我下楼吹吹风已很满足了
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抗冻15年，没有办法就只能尽量控制发展的慢一点，痰、呼吸、吃饭都要更注意，一旦痰堵炝咳，后果不堪设想…我还活着就是最大的幸运，珍惜当下，笑对每一天，活的更有意义
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抗冻本就是一件不容易的事，很多人看我们歪歪扭扭的坐着、笨拙的吃饭、带着大大小小的管子就会划走，却不知道我们为之付出多少努力
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我曾幻想过无数种我们退休后的生活，唯独没有想过会变成如今的样子，在一次次磨难中坚持到现在，也在平淡的日子里努力好好生活
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老伴得渐冻15年没出过门了，前半生她辛苦操持这个家，后半生换我照顾她，不管她变成什么样？我都会像她嫁给我那天的承诺一样，宠她一辈子不离不弃