在2019年的时候那时候治疗每天都是惊天动地，撕心裂肺的，也不知道是怎么坚持下来的。
发布人
打开封面 下载高清视频 观看高清视频 视频下载器
...
对不起我不坚强了脱皮有点难受好想哭，但是爸爸告诉我哭了会加重近视。
...
“烧伤科，尖叫，痛哭…好残忍的科室。”
...
每一次的蜕变都不容易，但是我们会坚持的。
...
治疗的时候，我想着明天可以睡懒觉就很高兴。
...
这个鱼鳞病太讨厌了，连耳道都是皮屑。
...
人活一百天或者一百年，她只是个过程，我们会一直陪宝贝走下去宝贝你不放弃爸爸妈妈就不会放弃。
...
孩子从小就饱受鱼鳞病的折磨，皮肤干燥脆弱脱皮泛红甚至流血。孩子的上下眼皮也由于鱼鳞病导致皮肤拉扯外翻，长时间无法闭合！即使睡觉也睁着眼睛，眼部过于疲劳得不到休息
...
小小年纪就🛀泡了几千次了，有的人一辈子都没你多啊，好难啊。
...
比起学习我更爱美食。
...
我叫濛濛是个小女孩
...
曾经因为满身的鱼鳞皮，脏兮兮的，上学都被同学嘲笑，这回皮肤看着正常了
...
爸爸我头上好痒呀掉皮了，你还是给我理光头吧。
...
不是不想留头发而是不能留头发，这讨厌的鱼鳞病九年来一直折磨这我头上又爆皮了。
...
我相信我配合爸爸做治辽明年有能就好起来了。
...
小的时候别的小朋友叫我是机器人。
...
濛濛是红皮板层型的鱼鳞病，又要开始脱壳了，从眼圈四周开始，唉难受啊。
...
头上的那层皮白了，成熟了又要脱皮了，吃点早饭等会又要治疗了。
...
以前的濛濛夏天就这么睡觉，身上太热啦。对不起宝贝，爸爸没有给你一个正常身体，但是我们会，一直坚持治疗下去的……在难也得坚持！
...
看来要两天剃一次头发了，不然头皮粘在一起有点疼。
...
我的宝贝女儿这一路走来不容易
...
照顾一个鱼鳞病的一个孩子有很多的故事。
...
现在可以多动动了……在多运动下，就这样……
...
小的时候爸爸就喜欢带你去超市因为那里人多，躲避不了，只有勇敢面对，那时才四岁。
...
今天这药水很凉快我要在里面休息一下。
...
今天周一了爸爸给你戴好帽子咱们准备去上学了。
...
今天是中秋节早餐吃的是烤饼特别的香寓意也好。祝叔叔阿姨哥哥姐姐团团圆圆，家和万事兴！
...
明天我们全班都去秋游，好高兴
...
我感觉身上很难受但是我也不能哭。
...
这么多年都经历了什么，这一路走来真的是一言难尽。
...
我也非常渴望像李白和汪伦之间的友情
...
早读课朗朗的读书声没想到爸爸三十几岁了还能体验到，濛濛咋又流眼泪了，讨厌的鱼鳞病。
...
我很喜欢上课，会学到很多知识
...
一声爸爸一辈子的责任！往前路有多难爸爸会竭尽全力护你周全，坚决不会放弃！
...
小的时候濛濛天天哭闹，现在大了早已习惯，或许是麻木了。
...
不爱请别伤害！我想说：一声爸爸就是一辈子责任！不管怎么样我都要护她周全
...
其实快乐很简单。
...
希望这个冬天好过一点，妈妈多给你护理一下。
...
每天爸爸妈妈都会给我护理我干涩的眼睛。
...
希望此时所受的难都会变成以后的甜，加油！
...
爸爸妈妈没有给你一个好身体，虽然很难我们也会一起陪你坚持下去的。