我十万分之一的罕见人生
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我的发病史-脊髓小脑共济失调，在这条视频中，有关于此病疑问的可以评论，我尽力回答
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面对绝症，因为坚持，才有可能看到希望
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中国首例罕见病PAPA综合征8岁馨馨与病魔抗争近7年，馨馨每天吃11次药，每2周必须要打生物制剂，馨馨加油！
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关注罕见病–脊髓小脑性共济失调(SCA)
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25岁失去手和腿的我如何杀出重围
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中国8岁女童馨馨患罕见病PAPA综合征7年多，嘴里脓包才手术10多天，又开始长了…心疼啊
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SCA3患者的小科普，第一个人生中的世界罕见病日。
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今天是第十六届国际罕见病日，你知道吗？
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从轮椅到爬楼梯
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轮椅上台演讲，我差点哭出来
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残障就不能撸铁了？我就拿得很有型！
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我上央视了
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上了央视，有了特效药的希望，第一次新冠，阳康后遗症的惶恐，下一步，我要专注于把自己身体养好，再赚药钱
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自我介绍
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你好，2022...初次见面，请多关照
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秒回信息的爱，我找到了！
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这是国际版专业针对共济失调、小脑萎缩的站立康复训练，其中我做了中文解说，希望能为同时病友的你，提供帮助，一起加油！
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人的崩溃，往往在一瞬间爆发。妈妈和猫猫，目前我生命中最重要的两部分了。
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一次意外骨折，骨头莫名溶解消失！23岁罕见病女孩广州求医记录
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从轮椅到走路，需要多久？
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7月10日康复进程
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我与玫瑰，今明晚10点直播
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罕见绝症迎来了曙光！天呐！喜悦的泡泡溢满。终于，不用在黑暗中无望前行了
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这是我渐冻15年的变化！
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202302281421
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一天深蹲200个？我哭了
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如果可以替死的话，黄泉肯定挤满了母亲
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2024我要 顺天造运
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妈妈 我是你这辈子最美丽的错误
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上电视了！但华丽丽错过电视首播最近记性不太好，只顾着直播，完美错过我和妈妈的首播。大家可以搜下《离你最近的地方》
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国内首例世界罕见病PAPA综合征馨馨，当大夫告诉我那一刻，我真的崩溃了，大哭大哭
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对《一公升的眼泪》的脊髓小脑萎缩sca这个罕见病，医学上仍无可治疗的方案。希望我的上皮组织活检，能为医学贡献份力量
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我知道很少有人能看完，如果你看到能留个言吗？👀想多点流量
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我会回来的！
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突然，看到这个主题模板，觉得连字都不用改了
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我会夺回24-30岁的青春与快乐
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“我惧怕死亡，更惧怕从未活过”
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19秒包含了我的所有理想型，原来你一直都在
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长得太美也是病？上帝的嫉妒—歌舞伎面谱综合症
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一直不敢谈的一点，我很害怕但又不得不接受孤独终老。情绪上来了的一段话，没有什么思想，逻辑。