全球仅几例世界罕见病PAPA综合征馨馨，今天第6天住院治疗，馨馨加油！
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全球少见世界罕见病PAPA综合征馨馨，今天继续打针💉赶走可恨小怪兽，馨馨加油！
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云南宣威8岁女孩馨馨抗击病魔记→36
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→45
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关爱罕见病 PAPA综合征馨馨，让爱不罕见，馨馨抗击病魔记
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→41
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云南宣威8岁女孩馨馨抗击病魔记→38
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馨馨最喜欢上山捡菌子咯～
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疾病罕见，爱不罕见，馨馨加油
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世界罕见病女孩馨馨患PAPA综合征7年多，无奈昨晚12掉开始禁食水→今早抽了10管血，又排队检查…心疼！
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馨馨患罕见并PAPA综合征8年多，妈妈想对你说：人生旅途，难免会遇到荆棘和坎坷，但风雨过后，一定会有美丽的彩虹。所有好心人一直默默关爱着你，都希望看到一个健康你
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云南宣威8岁女孩馨馨患罕见病PAPA综合征抗击病魔记→29
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医Y里几天下来惊人的天文数字，各种检查后的馨馨面黄肌瘦，让我倍感着急与心痛，宝贝加油！假药害了馨馨连路都走不了了…
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全球才有几个世界罕见病→PAPA综合征，馨馨就是中国首例，馨馨与病魔抗争7年多了，馨馨的勇敢与坚强让人心疼！馨馨加油！
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打了英夫利西单抗类克，希望馨馨很高的感染指标能够降下来，馨馨加油
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每次看着馨馨在病魔的折磨下痛苦挣扎，我心中如同被刀割般难受。病魔无情，却痛入我心扉，让我无助又疲惫。馨馨加油！罕见病OAPA综合征馨馨抗击病魔记→38
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云南宣威8岁女孩馨馨抗击病魔记→33
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→50
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馨馨患全球少见世界罕见病PAPA综合征馨馨，打针疼了哼哼哼，馨馨加油！
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馨馨开心极了！感谢姚叔叔送呢礼物，馨馨说自己能像钢铁侠一样会战胜病魔的，感谢所有爱心人士对馨馨的关爱和鼓励与陪伴！爱出者爱返
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罕见病PAPA综合征馨馨，住院治疗的第2天，馨馨吃药完又要打针了，馨馨加油！
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馨馨的童年受尽折磨，愿馨馨的未来都是风和日丽。馨馨加油！
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馨馨抽血疼了耐不住哭了，愿岁月静好！愿馨馨的余生都能被温柔以待
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中国第一例世界罕见病PAPA综合征馨馨，每天吃药打针只为快点好起来！早日打败小怪兽，健康快乐成长！馨馨加油！
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驾驭命运的舵是奋斗。不抱有幻想，不放弃一点机会，不停止一日努力。加油啊馨馨～罕见病女孩馨馨的生活记
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馨馨患中国第一例世界罕见并PAPA综合征，但馨馨勇敢面对病魔，勇勇敢与病魔抗争。馨馨宝贝你要相信自己，你会战胜它，迎接属于你的光明未来。馨馨加油！
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馨馨已过9周岁，本该上小学3年级了，但因为馨馨生病原因时常不能按时到学校，所以馨馨现在上小学2年级，但馨馨很喜欢学习！长大愿望就是当一名大夫，保护生病小朋友
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一路颠簸，终于从重庆到宣威了，感谢大家对馨馨的关爱和鼓励与陪伴！
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每当我心痛的时候，不知道什么时候能停止…
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馨馨昨天考试考了99分，今天放学回家就要奖励10元，馨馨加油！罕见病PAPA综合征馨馨抗击病魔记→59
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全球仅几例世界罕见病PAPA综合征馨馨，昨天出院回家，今天天一亮馨馨就开始写作业，馨馨加油！
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或许短暂、或许难堪、或许本该这样人望山鱼窥荷，真正想要的或许早就失去了，现在只愿馨馨越来越好，中国第一例世界罕见并PAPA综合征馨馨抗击病魔记→58
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梦想如星辰，点亮黑暗，照亮前行的路。童年娃娃家馨馨的最爱哟！→锅锅饭调料大全…
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全球仅几十例世界罕见病PAPA综合征女童馨馨，目前已经与病魔抗争7年多了，真的让人心疼啊，馨馨加油！医院的墙角不知承载了多少我和女儿的心酸…
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馨馨2024年1月9号去重庆住院完了，还去北京，馨馨加油！罕见病女孩馨馨患PAPA综合征
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馨馨一觉醒来，膝盖明显肿了，走路受限一瘸一拐的，心痛骨髓无处说…
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馨馨膝盖比昨天肿的更严重了，心疼馨馨
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→41
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云南宣威8岁女孩馨馨患PAPA综合征抗击病魔记→25
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云南宣威女童馨馨患中国罕见病PAPA综合征7年多了，馨馨这次住院因为中性粒细胞太低，不能打生物制剂，先回家吃5天药回来复查，正常才可以打生物制剂！
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全球特别少见世界罕见病PAPA综合征馨馨，今天收到爱心小姐姐送的零食大礼包，开心极了！感谢一直以来关爱和鼓励与陪伴着馨馨所有好心人！感谢大家！