馨馨嘴里脓包长了几个，罕见病PAPA综合征馨馨，吃完饭就要去挂针了，心疼馨馨
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中国第一例世界罕见并PAPA综合征馨馨，一路波折终于到北京西站了，视频有点长，但我相信有爱的你们一定会看到最后，跪谢大家对馨馨的关爱和鼓励与陪伴！好人一生平安！
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馨馨对国内生物制剂均产生耐药性抗体很高了，都用不了了，无奈啊！以为倾尽所有老天就会善待馨馨，以为哭破喉咙流干了眼泪就能感动上天…
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一路向北只愿馨馨越来越好！路途中…山川如画，蓝天白云映衬着绿树成荫的田野，让人仿佛置身于仙境之中。罕见病女孩馨馨患PAPA综合征抗击病魔记
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馨馨今天在菜单上看到蚂蚁上树这道菜，问我妈妈蚂蚁上树还能吃吗？馨馨抗击病魔记
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一路向渝，终于到达目的地，办理出入院人太多了，罕见并PAPA综合征馨馨抗击病魔记
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带馨馨医病这个艰难漫长的过程，不知承载了馨馨和我多少的心酸和祷告！馨馨加油！跪谢大家对馨馨的关爱和救助与陪伴！好人一生平安！
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馨馨与病魔抗争8年多了，今天的馨馨胃口还可以，馨馨吃饭我吃泡面，只愿馨馨越来越好，宝贝加油
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有这么多甜甜的糖果，以后馨馨喝y就不怕苦了，馨馨抗击病魔记
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站票16个小时，无奈！飞机做不起！罕见并PAPA综合征馨馨抗击病魔记
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项目名称：【助女童战胜罕见病病魔PAPA综合征】微博链接：https://weibo.com/6250824982/4924429370396462
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云南宣威8岁女孩馨馨抗击病魔记→33
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馨馨吃完西药吃中药，罕见并PAPA综合征馨馨抗击病魔记59
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今天办了出院手续，全程背着馨馨坐地铁，转机场大巴到国际机场，还得赶往重庆，馨馨明天第20次到重庆住院治疗，馨馨右侧膝盖很肿走不了路了，跪谢大家默默关爱馨馨鼓励馨
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关爱罕见病 PAPA综合征馨馨，让爱不罕见，馨馨抗击病魔记
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云南宣威8岁女孩馨馨患PAPA综合征抗击病魔记→25
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罕见病PAPA综合征馨馨，当我打针了，更是心疼馨馨的坚持与勇敢
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→41
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→39
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馨馨做检查回来，买了点水果和用的～
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馨馨从开始治疗到现在，8年多了，一路走来眼泪总在夜深人静时打湿枕头，有时只能躲厕所哭，或许这些无奈唯有感同身受人才能体会吧！感恩默默关爱馨馨估计馨馨陪伴馨馨家人
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馨馨贝儿你如此努力，愿老天能善待你
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馨馨写完作业，给各位分享一篇课文
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今天带馨馨去了wJW帽子叔叔不让进，明天继续BJJK跪谢大家一路陪伴馨馨鼓励馨馨关爱馨馨
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馨馨很努力想要活下去，尽管馨馨在医院住院也不会忘了写作业，努力的人儿，希望老天善待馨馨半分，哪怕半分也好！今天科室老大查房后，说馨馨还得住院10多天，整个暑假医
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馨馨今天手上打了3针没可用血管，后面打脚上，馨馨患世界罕见病PAPA综合征，馨馨一边打针一边认真完成作业，馨馨加油！
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明天就到了馨馨必须要住院打生物制剂的时间了，心里又是忐忑不安的，不知道馨馨能不能延长一个星期，真的好迷茫…
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山中美味，小时候的味道，馨馨和同龄发小一起到山上摘山猫
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总是在迷茫中寻找答案，在失落中慢慢自愈，馨馨的童年充满病痛和遗憾！希望你拥有再无坎坷的余生
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云南宣威8岁女孩馨馨抗击病魔记→35
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病魔无情，她却坚韧不屈——馨馨的故事
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馨馨抽血疼了耐不住哭了，愿岁月静好！愿馨馨的余生都能被温柔以待
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馨馨明天早上抽血，今晚12点以后就要禁食了，明早抽血要空腹～
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云南省宣威市杨柳可渡，有着历史记载文化传承，记录着人们熙攘繁忙
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馨馨做了一天检查，希望结果都是越来越好
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馨馨的童年受尽折磨，愿馨馨的未来都是风和日丽。馨馨加油！
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云南宣威8岁女孩馨馨抗击病魔记→36
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疾病罕见，爱不罕见，馨馨加油
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万般无奈，可怜的馨馨今天连站都站不稳了，明天出院，后天去重庆住院治疗，生物制剂不管用了吗？7月8号打的，今天就不得行了…
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中国首例罕见并PAPA综合征抗击病魔记！我们的温暖小窝，因为一些原因今天我们差点流落街头了…
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云南宣威8岁女孩馨馨患世界罕见病PAPA综合征抗击病魔记→51