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好好生活,让每天都活得充实
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每天起来刷刷视pin,和大家聊聊天,能够帮到一些朋友,这一天生活得就足够充实。
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致我最好的父母
世界渐冻人日,12年渐冻人想和大家说句话
爸爸照顾我,妈妈给爸爸按肩
12年渐冻人的日常生活
我爸夸我状态好,我夸他照顾得好
记录渐冻人的一天
你敢想象:吃饭竟会变成一件很困难的事吗
渐冻12年,我现在只想好好生活
渐冻12年,能有父母一直陪伴我,真好!
从正常人到现在的我,我都经历了什么
渐冻12年,我发生了哪些变化
我经常看着窗外,希望有一天能带着爸妈出游
在我失语后的日子,我们都是这么说话的,常常因为半天猜不到我要干嘛,争的面红耳赤,家人耐心被慢慢吞噬,我也弄的筋疲力尽,这种磨人的情景对于渐冻人来说已是常态
12年渐冻人生,好好过好每一天!
谁能告诉我普通人的生活是什么样的?迟来的爱
渐冻12年,我的状态怎么样?
12年渐冻生活,记录点滴温暖
八月你好
渐冻12年,我的变化有多大!
感谢社会关注我又上电视新闻啦!
人老就爱说从前
“好好生活”,抗冻12年送你一句话。
在我34岁突然说话不清楚发现异常,在那之后努力阻止发展,可我还是失去了说话、自理能力,与世隔绝后我一度陷入绝望,当时怎么也不会想到我会创建冰语阁公益,发挥余热
渐冻12年,我改变了多少
从传道授业的老师到不能自理的渐冻人,幸亏老伴一直在我身边照顾我、鼓励我,我才能重新找到生活的意义和乐趣。如果你也正身处绝望和迷茫之中,欢迎随时和我交流!
请珍惜健康的身体,去大胆地爱那些爱你的人!
一个赞一句加油,不是我得作品有多好,而是善良的你给予我的支持与鼓励,感恩遇见,感谢你们,让我更有勇气面对未来的路,渐冻人也要好好生活
父母省吃俭用终于供他考上大学,却不曾想在大三查出渐冻症,怕父母担心坚持完成学业,直到身体再也扛不住了才回了老家,之后他也没闲着写作、拍摄,帮助寎友们答疑解惑
从舞者到渐冻人的落差没有打败我,记录渐冻人真实生活,呼吁渐冻症的家人们,我们生活很苦、家人更辛苦,往前走的每一步都不容易,为了等到解冻之日到来
想都不敢想余生只看天花板的生活
努力半辈子余生却靠父母养活
81年的我,已渐冻症8年,在人生幸福时我挥泪告别舞台,我失去了双手双脚、失去声音,我从未想过我30岁的人生会这样,81年的你们都过得怎么样?
谁能想到当年的我会变成这样?
得渐冻征15年了,我平时全靠老伴经管,他知道我要强,除了基本的吃喝拉撒,还按时给我洗漱洗澡,衣服和床单被罩也做到了勤换勤洗,给了我生而为人的尊严和坚持下去的勇气
我34岁查出渐冻症,不能走路后告别舞台投身公益,后来有幸结识蔡磊被他大爱精神感动也更让我坚定信念,如今冰语阁渐冻人公益已有数千名冻友一起抗冻,抱团取暖!
2016年我被查出渐冻症,大夫一脸遗憾劝我回去吧,可如今我已坚持8年,它带走了我灵活的四肢,却没能夺走我的笑容和勇敢的灵魂,我用全身仅能活动的眼睛书写奇迹人生
得寎了才知道身边有个知冷知热的人有多难得,要是没有老伴的精心照顾,我真不知道能不能挺到现在,是他给了我抗冻的力量和生活的勇气。有老伴在,我就不是一个人在战斗!
坚持就有希望,我一直坚信着!
我渐冻症8年了,回看之前跳舞的自己感慨万千,拼了20年终于有幸来到北京发展,在这个偌大的城市里求学、工作、演出、结婚生子,谁知一场变故把我拉入深渊
这是我成为渐冻人的第8年,除了不能动不能说,身体还算不错,呼吸也还顺利,但那些能说、能跳的时光,算是回不去了,但当人生没有退路的时候,会突然发现什么坎都能过去