得渐冻征15年了，我平时全靠老伴经管，他知道我要强，除了基本的吃喝拉撒，还按时给我洗漱洗澡，衣服和床单被罩也做到了勤换勤洗，给了我生而为人的尊严和坚持下去的勇气
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渐冻症15年就只能躺在床上？今天心血来潮想站起来给大家走几步，走了不到3步，可把老头这个小身板累坏了，哈哈
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【ALS】短短的一段
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谁曾想当年雷厉风行的数学老师，如今成了失能失语的渐冻人，像个婴儿般吃喝拉撒都需要别人照顾，明天和意外谁也无法预测，只能好好珍惜、记录当下的每一天
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我得渐冻征15年没胃造漏，可管吃东西的那块肌肉退化了，我只能慢慢嚼，老伴怕呛着我，喂得也小心，一顿饭有时候能折腾好几个小时，照顾渐冻人吃饭，真的缺点儿耐心都不行
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得渐冻征之后不能说不能动，老伴心疼我一天天的太难熬，就给我装了这个能用眼睛控制电脑的新奇玩意儿，现在我能交流、剪辑、上网，感谢老伴，让我重新有了生活的乐趣！
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68年的我，因渐冻症坐轮椅15年了，别人的退休生活都是广场舞、帮儿女带孩子，我连起个床都需要老伴抱着挪动，但无论是怎样的磨难与挫折，每一天的生活对于我来说都是馈
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我因渐冻征不能自理，这要是搁一般人早坚持不住了，我老伴却还像我俩谈对象时那样对我，不光照顾我日常起居，还会像哄小孩一样给我买酸奶、麦当劳，他总说只要我在就有家。
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得寎了才知道身边有个知冷知热的人有多难得，要是没有老伴的精心照顾，我真不知道能不能挺到现在，是他给了我抗冻的力量和生活的勇气。有老伴在，我就不是一个人在战斗！
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我渐冻15年了，常人可能想象不到照顾一个渐冻人有多麻烦，姿势不对就压的肉疼，又不能说话只能靠猜，经常半个小时过去还不明白我要表达啥，我急的不行老伴也累够呛
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谁曾想当年雷厉风行的数学老师，如今成了失能失语的渐冻人，像个婴儿般吃喝拉撒都需要别人照顾，同龄人都在带帮儿女带娃、跳广场舞，我下楼吹吹风已很满足了
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我渐冻征吞咽没力气，老伴得把饭做的很软烂，怕我呛着也不敢喂快了，一顿能吃一两个小时，还得在胸口用塑料袋接着。不过我还没胃造漏，还能尝到老伴做的饭，也算是幸福了。
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今天想吃自家种的粘苞米了，咀嚼没力气，老伴就煮好剥成一粒粒的喂给我。自打得渐冻征以来，老伴就这样像照顾婴儿一样照顾了我15年，工作也辞了，有时候想想真是苦了他了
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是老伴的陪伴和开导，让我走出了渐冻征的阴影。现在我每天都玩儿电脑，吃还能吃的美食，天气好就让老伴推我下楼转转，身体的退化虽然没停止，可我已经重新有了生活的勇气。
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我和老伴结婚31年，光是我得渐冻征就占了15年，他为了照顾我毅然放弃了事业，成了我的专职“保姆”，这些年对我无微不至，从没喊过苦喊过累，这种男人真是世间难寻！
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上一次出去玩还是15年前，现在也就能从网上看看外面的世界，虽然有老伴陪着我，日子也挺有意思，但还是想亲眼看看现在外面都变化成啥样了，希望还能有这个机会。
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只有全身动不了才知道，褥创这东西有多糟心，它让人活得没质量没尊严，得亏我老伴照顾的上心，我15年都没怎么长过褥创。想问下其他寎友，你们还有什么好办法可以分享吗？
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作为一个渐冻人，呼吸、吃饭、行动这些看似简单的事情，都需要我和家人付出巨大的努力。希望更多人了解到渐冻人群体的真实现状，看到渐冻家庭背后的辛酸和不易。
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今天外面天气好，老伴就给我挪到窗户边了，阳光照进来亮堂堂的，我自己在这边看电视剧，他就去忙活晌午饭了，这样的日子虽然平淡却很幸福，我要是没得渐冻征就更好了！
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2009年我突然拇指无力捏不住粉笔，没想到查出渐冻征，不得不离开讲台。我现在呼吸费劲得用呼吸几，咳谈没力气得靠咳痰几，可即便如此我也会坚持下去，等待“解冻”的那
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渐冻症15年，不会走也不能说，头发剃光了戴面罩也不好看，但还是有很多好心人愿意关心我、鼓励我，每次看见这些温暖的话都让我不禁泪流满面，我会努力生活，争取再活15
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前几天和老寎友聊天，有不少已经胃造漏了，我忽然就觉得自己渐冻征15年还能用嘴吃东西，也算是不幸中的万幸了。既然渐冻征已是事实，那就珍惜生活中值得庆幸的点点滴滴吧
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抗冻15年，却被一口谈难倒了，当时多亏惠民康恩的王涛工程师来的及时，大雪天到家里给我装上了咳谈机。现在的我状态保持得不错，不管明天会怎么样，我就先把今天过好。
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如果我没得渐冻症，现在我们的生活应该就是老公打理他那些花花草草，我收拾收拾家里，没办法，既然摊上了就得面对，“抗冻”这条路我会和老公一起携手坚持下去！
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41岁查出渐冻症，卧床只剩眼球能动，大家说我太惨了，但我其实是幸运的，由于护理得当我早已超所谓5年时间，只要我在一天就会拼尽全力热爱生活，希望你也如此
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从老师到轮椅，从健康到失能，渐冻症让我变回孩子不会吃饭走路，多亏老伴一直陪伴左右，帮我翻身、拍痰，15年都未曾睡过一个安稳觉，总结户理食谱把我照顾的白白胖胖
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渐冻征15年了，老伴总是担心我心情压抑，隔三岔五就想个新招逗我开心，这不今天又把长得好好儿的小火龙果摘了送我了。这些年也得亏老伴的陪伴了，我才能状态保持得这么好
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我腰不好用不上劲儿，没办法只能这么帮老伴坐到轮椅上，搬得时候也没注意，刚才回看差点撞到她头了，我心里一紧还好没撞到，真是对不起她了
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我是一个渐冻人，全靠老伴照顾15年，这要搁旁人早被这样的生活压垮了，哪还有心思考虑别的，可老伴却还一直关注着我的情绪，有事没事就哄着我笑，这个人，我真的没选错！
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虽然渐冻征让我不能动也不能说，但有老伴在身边，我仍然感到很幸福，哪不舒服了我就喊他来帮我，他忙着我就自己玩电脑，只要我们老两口在一起，我对现在的生活就挺知足的
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趁着天儿不错，老公推我下楼遛遛弯，知道我爱美还给我戴上了小花帽。阳光打在身上暖洋洋的，不知道我的身体会不会也有“解冻”的一天？
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老头最近神神秘秘，感觉他有事情瞒着我，直到今天我起床才知道，他偷偷攒钱给我准备新轮椅，轮椅到了感觉他比我还高兴，换了新装备就是不一样，坐着玩电脑很长时间也没觉得
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帮老伴收拾利索点等孩子回家过年，老伴之前有着一头漂亮的长发，她十分爱惜剪短一点都舍不得，得渐冻症后却主动剃掉了，嘴上说着不喜欢了，其实她是怕我辛苦
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41岁查出渐冻症，眼看着我从一个老师到瘫痪，这15年都是老伴日夜陪伴，吃饭喝水、穿衣走路，感谢这些年不离不弃，夫妻本是同林鸟，患难才能见真情
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15年前查出渐冻症时，怕女儿担心，怕别人异样眼神看我，一直隐瞒着自己实情，直到身子越来越软，连走路吃饭自己都办不到，才终于瞒不住了，女儿比我还难以接受，抱着我大
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如今我握着这双手坚持15年，给老伴收拾利索的迎接新年，等孩子过年回来，也像年轻人一样给老伴指甲涂上颜色，年轻时候舍不得，现在美咱们也来得及
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80后的我也曾有一腔热血，总想着趁年轻努力兼顾好家庭和工作，可偏偏忘了自己，一场渐冻症将我击倒，眼睁睁看着自己身体僵硬，只剩眼睛能动最后到慢慢离去
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我告诉自己，困难只是暂时的，一切都会好起来的，有人说我真惨，但比起那些家人不管不顾的，老伴对我是真的好，虽然有时候照顾我也有点小脾气，但也从未动过一丝放弃的念头
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老公从对渐冻征一无所知开始自学护理，我出现呼衰就给我上呼吸机，咳谈没有力气就用咳谈机辅助，还弄来眼控仪让我自娱自乐，日复一日伺候我。在抗冻路上，老公比我更坚定！
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我现在的样子不好看吧？但我15年前也曾长发飘飘自信满满的站在讲台上，是孩子的好妈妈，是个勤俭持家的好妻子，奈何老天跟我开了玩笑，让我剩下余生与床和呼吸设备相伴
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除了鼓励和支持，我常看到的一句话就是“这样的生活还有什么意义呢”，曾经连我自己也有这样的想法，可现在我发现我还能做很多事，不管以后再难，我都有勇气坚持下去！