不知不觉就开启了我第6年渐冻征生涯，身体的打击并为摧毁我生活的热情，该吃饭就吃饭、该锻炼就锻炼，全力以赴去快乐，因为现在的每分每刻未来都不会再有了
发布人
打开封面 下载高清视频 观看高清视频 视频下载器
...
探望渐冻4年老友，家人不离不弃还在身边
...
两人一台轮椅成为自由的旅行家
...
短短2分多钟记录了80后女孩得渐冻征前后变化，视频做了很久，其中的心酸只有自己懂，努力练舞20余年，我也曾怀揣梦想，就在我以为生活步入正轨时，现实却狠狠打脸
...
祝愿每位渐冻人平安夜快乐
...
什么是渐冻征？看看我的经历就懂了
...
36岁的我怎么也想不到 7年后，我会放弃热爱的舞蹈
...
成为渐冻人后。要注意哪些问题？
...
以前总觉得一切来得及，得渐冻征后才后悔
...
和渐冻征抗争第7年，回顾我的2023年
...
渐冻6年，孤身一人，渐冻人探望渐冻人
...
渐冻7年有幸遇见，让我知道自己仍然被爱着
...
我的人生停留在36岁，可是身体还在衰退...
...
像我这么“潇洒”的渐冻人你见过吗？
...
之前在哈尔滨旅游的时候，碰到一个俄罗斯小朋友，跟我贴贴好可爱，忍不住发出来！他也许在想这个阿姨怎么不会说话、不会动？
...
跨越万里的相见，让更多人认识渐冻征
...
渐冻征7年，感恩遇见很多有爱的朋友，大家相互鼓励走下来，冰语阁为渐冻人群体发声，帮助更多有需要的渐冻人，让爱传递下去用温暖去解冻！
...
42岁，渐冻征8年，还能来海底捞过生日
...
7年的渐冻生涯，我从一开始的迷茫到后来的坚定，靠着乐观的性格和科学护理，打破了所谓的5年生存期，而我只能略尽绵薄，投身公益，为更多渐冻人发声。
...
我在34岁查出渐冻症 ，老爸70多岁本应是颐享天年的时刻，现在反而让他整日来伺候我，这种愧疚感唯一能弥补的方式，只有我努力坚持到可以攻克渐冻症这个难题那天
...
渐冻征8年，我用眼睛写的书收进图书馆了了
...
渐征冻7年，我成了渐冻人公益发起人
...
我曾以为渐冻征离我很远，安安稳稳的当个舞蹈老师，偶尔跟团参加演出，每天画着精致的装，站在舞台中央。可现在的我已经亲手握上眉笔，只能在心里勾勒千万遍，眼角的模样！
...
冰语阁祝所有渐冻朋友中秋快乐！
...
42岁渐冻人学说话，我给老师整无奈了
...
如果没有渐冻征，我还能跳舞该有多好
...
渐冻7年仍坚持锻炼，分享我的“健身”日常
...
渐冻人出门需要几个步骤？
...
从照顾别人到被人照顾，8年我经历了什么？
...
34岁得渐冻症，到现在7年，还没气切，情况稳定，还能坐着轮椅来一场说走就走的旅行，还能做公益、出书、去做更多想做的事情，将我的经验分享给大家
...
渐冻7年，我也曾悲伤绝望，躲避着周围怜悯的目光，但现在，我已经学会坦然接受，去面对新的生活。
...
父母省吃俭用终于供他考上大学，却不曾想在大三查出渐冻症，怕父母担心坚持完成学业，直到身体再也扛不住了才回了老家，之后他也没闲着写作、拍摄，帮助寎友们答疑解惑
...
人生在世42年，渐冻征就占了8年
...
我在2022年结识蔡磊，共同抗击命运
...
渐冻7年腿还能小幅度屈起，我怎么做到的？
...
成为渐冻人的7年，我带动数千位渐冻人一起抗冻！没人分享经验，我来分享！没人关注渐冻人公益，我来做！人生有很多种活法，那我就去做最独树一帜的那个
...
渐冻症8年早已告别舞蹈生涯，这次受邀参加暖舍慈善音乐会，特意找出我稍正式的衣服，仔细打扮一番才出门，看着舞台心里还是会幻想，如果我还能站在上面该有多好？
...
渐冻7年，我是怎么保持面色红润的
...
儿子都上小学了，可#渐冻症却让我像婴儿一样学说话，过程艰辛但是我从未放弃希望，如果你正处于不幸，请别放弃生活会给你惊喜#励志
...
全身只剩眼球能动，渐冻人是如何创作的？
...
渐冻7年，正因为我也曾在初期身处迷茫，所以更愿意为其他人撑伞，分享经验。做渐冻人公益，帮助更多渐冻家庭度过难关！一起来冰语阁，我们抱团取暖！