这是2019年，第一次靠自己走上了楼梯，看她那骄傲的喜悦，也在替自己高兴吧
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知道她为什么这么乖吗?因为只有她乖乖的时候，我才会用手机拍她，她不乖的时候我都是直接用手拍她
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每次放学去接她，高兴的不得了，感觉好像十天半月没见一样，抱的紧紧的，走路都要牵着我，在学校应该挺好的呀
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#罕见病 让我们的生活状态很辛苦，但每每看到这一幕，所有的辛苦都值得了
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我们的小棉袄漏大风了， 很多很多话都听不懂，虽然我老是会凶她，会打她，但她好像依然爱我
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这是我们家的颜值担当，小美女，我超级想她罕见病能变好，智力能提高，能慢慢学会说话，生活能自理，可这一切只是想象，永远不可能实现！
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吃了10年的#癫痫药，天天吃，已经成了一种习惯，不敢断，虽然没发作了，但怕一发作，导致能力又倒退，继续吃也不能治愈，只能一直维持下去，没有更好的办法
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两个小孩都这么大了，她却还穿着尿不湿，不知道还要穿多少年，熬多少个日夜，累并坚持着，只为那一点希望
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还以为智力低下的他会反应不过来，没想到被她发现了
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每次吃苹果都会把核吃掉，今天开窍了，简单提醒了下，就主动丢了，这算是进步吧
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一个2岁，一个11岁，差距如此之大，站都站不起来
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奶奶失手了妹妹还说好，希希不会说话，如果会说话，猜她会怎么说
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趁奶奶不在，带你们看下奶奶囤了几个月的废品，今天全给她清理掉
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今天的我们，看起来是不是很正常，很可爱呀
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谁说妹妹长大会嫌弃姐姐，会离家出走，妹妹可喜欢姐姐了，长大以后肯定会努力帮助姐姐的，我相信妹妹的
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一大早就收到个大红包，这种活多来几个吧，话说你们那边也这样吗
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这样的特殊家庭，到底该不该生3胎
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难得有小朋友和她一起玩，就粘上人家了，走哪跟哪，幸得人家不嫌弃
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11岁了，当看到她的智力能力检测结果，是喜，因为看到进步了，是悲，因为成长太慢了，但这就是我们的现实，心里五味杂成，我们能做的就是坚持下去
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生小孩能去大医院就去大医院，提个醒，要不然苦的是小孩和自己
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今天太懂事了，首先给妹妹吃，再给奶奶吃，再给爸爸吃，虽然知道是做作样子的，但还是挺感动的
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特殊家庭里的每一个人都不容易～ 愿所有的孩子都能健康成长
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不给希希留长头发是因为希希没自理能力，洗头也不配合，不给妹妹留是因为怕希希抓她头发
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学校回到家就和饿死鬼投胎一样，不知道在学校吃饭，是不是也这样，直接用手抓
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我的丫头让你受苦了，牙齿都快换完了，从来没看到过你的牙齿到那去了，是吞下去还是吐出来了，换牙齿时痛不痛你也不会表示，有苦都说不出
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看到他们打架，我好气又好笑，最起码这样看起来更像正常小孩的举动，感觉妹妹像大孩子一样在欺负姐姐，而姐姐只知道哭
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奶奶受不了她们，让我把他们带走，妹妹虽然不高兴，但抵不住诱惑
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有个罕见病的姐姐这也是命。你门说以后妹妹会是个好妹妹吗，会努力帮衬到姐姐吗
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又是极度掰扯的一天，也想给她养个好习惯，可这条路很难走
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你不是不行，只是慢一点而已。看吧，我的女孩能自己脱衣服了，离自理的那一天又近一步了
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时隔一年了，到底要不要去医院复查呢，可是每次去了也等于没去
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这么多年下来，身上经常性会有伤口，都不是第一时间发现，有伤有痛她也不会表示，也不会说话，都不知道他是怎么承受过来的，心酸
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为什么说不能离开人照顾，1岁智力的她，什么都放嘴巴里去吃
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今天在渡劫，8小时呕吐了7次，不会说话的她，有多难受也没法表示
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罕见病的他，不会说话，智力只有1岁左右，生活不能自理，大小便也不会表示，每天都逼他去厕所，不逼他，拉裤子里了又麻烦，看她反抗的样子既心酸又难受
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明明能开口叫爸爸妈妈，可就是不会说话，因为那是没有意义的语言，很难理解吧，这就是罕见病天使综合症，给了她一个看似正常的外表，却剥夺了她的智力和语言
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都说她长大后怎么办，还动不动就哭，动不动就往地上躺，来例假怎么办，越大人看起来越 sha。没办法，这就是特殊儿童 这是她无能为力的，她真的不想这样
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越来越有感觉，他好像除了不会说话，好像很多东西都能听懂了
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给希希剪头发真是一大难题，虽然过程很难，但结果却让人眼前一亮
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11岁了，一直觉得他快学会说话了，可就是一直不会，还是这样，没有意识
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有多少人能懂，长年面对一个，生活完全不能自理的小孩是啥感受