这是我们家的颜值担当，小美女，我超级想她罕见病能变好，智力能提高，能慢慢学会说话，生活能自理，可这一切只是想象，永远不可能实现！
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11岁了，站楼下都不认识回家，今天做了个简单的小测试，看他人不认识自家的门，这次可能是距离太近了
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“天使综合症”美丽的名字背后却是，智力低下，不能说话，有癫痫， 生活不能自理，这代价太大了
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既然留不住健康，那就留住最美好的瞬间。老二健康，老大罕见病，路过的你能留下句暖心的话吗
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妹妹脾气虽然有点怪，但不管再怎么伤心，对罕见病的姐姐还是很好
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不给希希留长头发是因为希希没自理能力，洗头也不配合，不给妹妹留是因为怕希希抓她头发
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罕见病孩子的家庭，一定要有一个正常的小孩，真的很好，对罕见病小孩帮助很大，每次吵架，都会用祈求的眼神望奶奶
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明明你才是那个最可怜的人，出生没能给你一个健康的身体，还对你发脾气吼你，有时真控制不了的情绪，恨铁不成钢，我也不知道怎么办
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奶奶脾气越来越大了，语言也越来越狠了，但现实就是这样让人无奈
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真希望她大部分时候都能像今天一样，智力在线，能听懂我说话，这样我们离生活自理才有希望
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今天，除了不会说话，看起来像不像正常小孩，今天▼的表现好不好
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都说妹妹遇到这样一个罕见病姐姐，以后肯定会离家出走，姐姐会拖累妹妹，你们说会吗
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真的很意外，不会说话的她今天竟然开口说话了，虽然说的是错别字
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这是2019年，第一次靠自己走上了楼梯，看她那骄傲的喜悦，也在替自己高兴吧
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10岁的她不会说话，大小便不会表示也不能自理，今天突然学会表示
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11岁了，当看到她的智力能力检测结果，是喜，因为看到进步了，是悲，因为成长太慢了，但这就是我们的现实，心里五味杂成，我们能做的就是坚持下去
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不敢把她一个人放在家里的原因，就感觉家里进了小v偷，被搜刮一遍
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奶奶一边想她多懂一点，一边又多帮她一点，这样做是对是错
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到底是什么样的缘分，让我们变成了一家人，感恩有你们，虽然是特殊小孩，但爱却不会少
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姐姐的无知，妹妹的无奈，这就是罕见病家庭的真实生活，很真实
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还以为智力低下的他会反应不过来，没想到被她发现了
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两个小孩都这么大了，她却还穿着尿不湿，不知道还要穿多少年，熬多少个日夜，累并坚持着，只为那一点希望
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11岁了，智力仅1岁，很多人说羡慕她，没有烦恼，是真的没有烦恼吗
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日子过得可真快呀，91年的我居然有个10岁和6岁的女儿，没有大富大贵，只有陪伴了
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妹妹怒发脾气，指责爸爸对她不公平，对她要求太多，对姐姐太放纵
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我的丫头让你受苦了，牙齿都快换完了，从来没看到过你的牙齿到那去了，是吞下去还是吐出来了，换牙齿时痛不痛你也不会表示，有苦都说不出
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罕见病天使综合症，有癫痫，智力低下，不会说话。这辈子生活自理都难，这就是她的一生
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为了姐姐，始终觉得亏欠妹妹，对孩子来说最幸福的莫过于陪伴
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奶奶对妹妹很失望，说脸皮太厚不怕打不怕骂，对妹妹要求是不是太高
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每次出门上班，带上妹妹了，没带她，她都堵会在门口，就坐在地上。说他不懂，她又懂，她的智力就是这样，忽有忽没
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奶奶不在家，妹妹竟然单独把姐姐带出去了，幸好在楼下玩，要不然
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看到他们打架，我好气又好笑，最起码这样看起来更像正常小孩的举动，感觉妹妹像大孩子一样在欺负姐姐，而姐姐只知道哭
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#罕见病 让我们的生活状态很辛苦，但每每看到这一幕，所有的辛苦都值得了
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带她出门，最怕别人和他说话，她一句也听不懂，就这样瞅着人家，我也假装不认识她，不想过去解释一遍
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谁说妹妹长大会嫌弃姐姐，会离家出走，妹妹可喜欢姐姐了，长大以后肯定会努力帮助姐姐的，我相信妹妹的
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今天的狠心，都是为了明天，可能是我太心急了，最后还是妥协了
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都很惊讶，为什么1岁左右的智力还会玩手机，看看她都玩些啥
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不敢想象10岁了，在小区楼下都找不到回家的路，随时都可能走丢了
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11岁了，智力低下，不会说话，连基本的认知都没有，稍有不注意，出门就会走丢，生活不能自理的她，父母不在了以后，她的生活是什么样的，不敢去想象。
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退烧过后，脸上突然变成这样，不知道什么原因，是痛是痒也不知道
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爱是相互的，珍惜也是相互的。你心疼我的孩子，等以后我定会更加心疼你，一家人要的就是家庭合睦