这是我们家的颜值担当，小美女，我超级想她罕见病能变好，智力能提高，能慢慢学会说话，生活能自理，可这一切只是想象，永远不可能实现！
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两个小孩都这么大了，她却还穿着尿不湿，不知道还要穿多少年，熬多少个日夜，累并坚持着，只为那一点希望
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10岁的她，脑袋一片空白，能力不如1岁的小孩，真 的要被气疯 #热门 #天使综合症希希 #特殊儿童
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真希望她大部分时候都能像今天一样，智力在线，能听懂我说话，这样我们离生活自理才有希望
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11岁了，当看到她的智力能力检测结果，是喜，因为看到进步了，是悲，因为成长太慢了，但这就是我们的现实，心里五味杂成，我们能做的就是坚持下去
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一个冬天没练习了，胆子竟然变小了，注意力却提升了不少，也不错
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都很惊讶，为什么1岁左右的智力还会玩手机，看看她都玩些啥
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#罕见病 让我们的生活状态很辛苦，但每每看到这一幕，所有的辛苦都值得了
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我的丫头让你受苦了，牙齿都快换完了，从来没看到过你的牙齿到那去了，是吞下去还是吐出来了，换牙齿时痛不痛你也不会表示，有苦都说不出
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她真的很想说话，可就是说不出来
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你们说谁最冤
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6岁的妹妹成了姐姐，10岁的姐姐成了妹妹，这就是我们现实的生活
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既然留不住健康，那就留住最美好的瞬间。老二健康，老大罕见病，路过的你能留下句暖心的话吗
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吃了10年的#癫痫药，天天吃，已经成了一种习惯，不敢断，虽然没发作了，但怕一发作，导致能力又倒退，继续吃也不能治愈，只能一直维持下去，没有更好的办法
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1岁智力的她，为了玩手机，竟然耍着属于自己的小聪明，最终成功
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如果你是我，会不会选择让妹妹去晚托班呢，晚托班到底好不好呢
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不给希希留长头发是因为希希没自理能力，洗头也不配合，不给妹妹留是因为怕希希抓她头发
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兴趣满满的去春游，妹妹意犹未尽，希希却差点从山坡上滚下来
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不知道什么原因，晚上异常兴奋，整宿不睡觉，搞得奶奶都烦死了
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婆婆的强势，孩子的特殊，让我真的很想逃～
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一个2岁，一个11岁，差距如此之大，站都站不起来
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“天使综合症”美丽的名字背后却是，智力低下，不能说话，有癫痫， 生活不能自理，这代价太大了
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妹妹脾气太大，说出话也伤人心，爸爸耐心开导后，矛盾解除
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这是我的女儿，天使综合症患者，11岁了，智力只有1岁左右，我能给她的不多，快乐就好
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妹妹亲口说出，爸爸对她不好的原因，听到过后你认为这样对不对
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妹妹不喜欢姐姐，但当听到爸爸说要把姐姐送走，表情却意味深长
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奶奶不在家，妹妹竟然单独把姐姐带出去了，幸好在楼下玩，要不然
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明明能开口叫爸爸妈妈，可就是不会说话，因为那是没有意义的语言，很难理解吧，这就是罕见病天使综合症，给了她一个看似正常的外表，却剥夺了她的智力和语言
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生小孩能去大医院就去大医院，提个醒，要不然苦的是小孩和自己
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奶奶心疼钱，忍住没发脾气，背地里和我说，别老是惯着妹妹
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11岁了， 走路都不稳，差点撞到眼睛了， 奶奶太心疼了，不会说话的她，有痛都说不出
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34岁爸爸教一岁智力女儿生活技能，虽然做的不好，但还是看到进步
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很多人说她以后怎么办，什么都不懂，动不动就躺地上，我能怎么办
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妹妹委屈的向妈妈诉说，奶奶对她苛刻要求，奶奶这样的做法有错吗
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给过去的一年交答卷啦，别嫌我们进步慢，我们真的很努力了
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11岁了，一直觉得他快学会说话了，可就是一直不会，还是这样，没有意识
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罕见病孩子的家庭，一定要有一个正常的小孩，真的很好，对罕见病小孩帮助很大，每次吵架，都会用祈求的眼神望奶奶
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都说妹妹遇到这样一个罕见病姐姐，以后肯定会离家出走，姐姐会拖累妹妹，你们说会吗
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有些人生来衣食无忧，有些人疾病缠身，命运无法选择，只能坚强面对，乐观心态去接受
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11岁了，智力低下，不会说话，连基本的认知都没有，稍有不注意，出门就会走丢，生活不能自理的她，父母不在了以后，她的生活是什么样的，不敢去想象。
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都说奶奶只会对罕见病的姐姐好，对妹妹脾气不好。怎么可能不好呢，奶奶都恨不得分身，把两个都照顾好，只是姐姐更让他心疼一点