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蔡磊说:渐冻症有一天会后悔的,后悔它选择我这样强大的对手。《人物志:蔡磊》(2/3)#蔡磊 #渐冻症 #相信相信的力量
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独家探访蔡磊现状:身形瘦弱,难以说出完整语句
【als】渐冻症韩国小哥
蔡磊最新纪录片曝光身体状态:语言渐丧失,眼控打字高强度工作,医生:他正在燃烧生命
26岁花季少女成为渐冻人
用眼睛表达生活需求
当sensei患渐冻症昏迷一年后苏醒(2)
年轻时和老伴说好,等退休了我俩就开着自家的小车,从东北一路走到三亚,谁成想我却得上了渐冻征,老伴也被我拖着哪也去不了,他却说只要有我在身边,在哪里都是幸福的。
喜欢史铁生的书,鼓励我太多
6年前vs 6年后
罗蒙立领夹克
26岁渐冻症女孩回应蔡磊
今天刷到一个在美术馆弹《云宫讯音》的姑娘,我不由想到自己,曾经也弹得一手好钢琴,不过现在只剩眼睛能动了。如果能等来解冻那天,我一定也要为你们演奏一首拿手的曲子。
【ALS】家庭护理日本渐冻症大叔
他为20万中国渐冻症患者抓住了那道本来看不见的光!《人物志:蔡磊》(3/3)#蔡磊 #渐冻症 #相信相信的力量
京东副总裁蔡磊!正在进行时的英雄!终有一日,渐冻症会后悔,后悔自己选了这么强大的对手!
渐冻人后期一定要用眼控吗?
关于死亡教育 死亡并不是目的,我们这辈子可能唯一能做到的,就是创造一些什么。 每个人的生命都是倒计时,当我们正视生命时,带着憧憬,带着体验的心态,去做让周围变得
Passion,我们渐冻人真的需要这种情绪
从家中的顶梁柱到渐冻人,看完对比我哭了
我成了妈妈的大体老师。
我41岁查出渐冻征,从拇指没力气逐渐发展到全身只有眼球能动,这么多年还好有老伴对我不离不弃,照顾我吃喝拉撒。不管以后多难,我们都不会放弃,直到等来解冻的那天!
人生匆匆,渐冻这六年真是一转眼
想知道真实渐冻人的一天是怎么过的,看我就知道了,好在还可以玩玩电脑打发时间,再加上有老伴的照顾和陪伴,我才可以挺这么久。生活虽难,也要常怀希望。
别人的人生都是不断前进,我却从41岁开始,就看着自己从拇指无力一直退步到走不了路、说不了话,好像一个刚落地的婴儿一样,好在老伴不离不弃,为了他,我也要坚持下去。
蔡磊:面对命运,霍金选择接受,而我选择抗争!《人物志:蔡磊》(1/3)#蔡磊 #渐冻症 #相信相信的力量
段睿演讲片段:实实在在的希望!蔡磊团队去年推动
不能说不能动 我用它来沟通
曾经我每天只能望着天花板数日子,是老伴没有放弃我,帮我重新找回了生活的勇气和意义,我还认识了很多和我有着相同命运的寎友,我们一起抱团取暖,希望解冻之日终会到来!
从教书的老师到不能自理的渐冻人,命运和我开了个天大的玩笑,在老伴的精心照顾下,我已经坚持了15年,我相信下一个15年,我依然可以挺过去!
渐冻人在吃饭时怎么表达需求
天堂渐冻:妈妈,你能再看看我吗?
6年前和6年后自己的对比,还能出去看看吗
渐冻人的世界我自己说了算
渐冻六年我是怎么坚持下来的
不能说不能动 都在用眼控仪沟通
我自打得了渐冻征就特别怕冷,尤其到了秋冬,一个不注意就手脚冰凉,要是冻友们也有这个毛寎,可以像我一样每天泡泡脚,睡觉的时候放几个热水瓶焐着,平时多吃点温性食物。
能说说你抗冻几年了吗?我渐冻6年了
特别喜欢史铁生的我与地坛
拉杆箱
段睿演讲片段:罕见病脑和神经样本库曾是空白,目前已有上千位病友签署遗体捐赠